Паллиативная помощь: радужное детство вопреки болезни. продуктов, которые зарядят энергией
Согласно определению Всемирной организации здравоохранения, паллиативная помощь - это активная всесторонняя помощь неизлечимым больным, в первую очередь облегчение боли и других тягостных симптомов, психологическая, социальная и духовная поддержка, цель которой - улучшить качество жизни больного и его близких.
Паллиативная помощь детям проводится в больницах, где иногда имеются специализированные для этой помощи отделения, на дому (если это возможно и больной и его близкие хотят этого) или в хосписах. Хосписы имеют в своем составе целый ряд служб паллиативной помощи, совместная работа которых финансируется и поддерживается. В некоторых странах существуют специальные хосписы для детей, которые отличаются от таковых для взрослых, принимающих детей время от времени, и представляют важное звено между больничной помощью и помощью на дому.
Паллиативная педиатрия - вид паллиативной врачебной помощи, обеспечивает необходимые обследования и медицинские вмешательства, направленные на облегчение страданий неизлечимо больных детей. На паллиативную помощь детям распространяется тот же принцип, что на педиатрию в целом, - подход к физическому, умственному и эмоциональному состоянию ребенка и его развитию исходя из понятия зрелости, но в условиях паллиативной помощи его приходится прилагать к больным, которые умрут, не достигнув зрелого возраста. С этой группой больных сталкиваются и многие - узкие специалисты, так что знание теоретических и практических основ паллиативной помощи им часто даже более необходимо, чем педиатрам широкого профиля. Кроме того, овладение ими (навыками психотерапии, обезболивания и устранения других тягостных симптомов) небесполезно и в других областях педиатрической практики.
Отличия паллиативной помощи детям от традиционной помощи взрослым в терминальной стадии онкологических заболеваний состоят в следующем.
Число умирающих детей, к счастью, невелико, поэтому педиатры общего профиля и специалисты в отдельных разделах педиатрии сталкиваются со смертью своих больных относительно редко. Из- за относительной редкости летального исхода в детском возрасте службы паллиативной помощи детям развиты слабо, а научных исследований, посвященных ее научному обоснованию, мало.
Круг неизлечимых болезней, приводящих к смерти в детском возрасте, велик, поэтому к участию в помощи приходится привлекать специалистов разного профиля. У взрослых независимо от этиологии заболевания в терминальной его стадии нередко с успехом используют опыт и научные обоснования паллиативной помощи в онкологии. В педиатрии это не всегда возможно, так как среди неизлечимых болезней много малоизученных, на которые невозможно распространять опыт, полученный в определенной узкой области.
Течение многих заболеваний у детей непредсказуемо, поэтому прогноз остается неопределенным. Предсказать точно, насколько быстро будет прогрессировать смертельное заболевание у детей, часто невозможно. Неопределенность будущего держит родителей и ребенка в постоянном напряжении. К тому же обеспечить паллиативную помощь детям силами одной службы удается редко. Обычно помощь больным неизлечимыми хроническими заболеваниями обеспечивает несколько служб, сферы деятельности которых в какой-то степени перекрывают друг друга, и лишь в терминальной стадии ведущее значение приобретает паллиативная помощь как таковая.
Во многих случаях неясно, приведет ли лечение к выздоровлению либо ремиссии и продлит жизнь или его следует рассматривать лишь как поддерживающее и паллиативное. Решить, продлевает лечение жизнь или оказывает лишь паллиативное действие, стало не всегда возможно с наличием таких методов, как неинвазивная искусственная вентиляция легких (ИВЛ) без интубации или трахеостомической трубки.
Достижения медицины позволяют продлить жизнь все большому числу неизлечимо больных детей, но при этом они остаются в значительной степени зависимыми от современных, часто очень дорогих технологий ее поддержания. Это касается самых тяжелых хронических заболеваний как врожденных, так и приобретенных. Практически лечение, направленное на продление жизни, и паллиативное часто проводятся одновременно. Ребенок, переживший тяжелый, почти смертельный криз, вновь нуждается в реабилитации и терапии, направленной на продление жизни, так что подходить с одной меркой ко всем неизлечимо больным детям недопустимо.
Планирование паллиативной помощи
Определить, сколько осталось жить неизлечимо больному ребенку, зачастую невозможно. Кроме того, родители поймут безнадежность положения значительно позже, чем вынесут суждение о плохом прогнозе . Этот разрыв во времени важно использовать для того, чтобы подготовить родителей к осознанным решениям, необходимым, когда жизнь их ребенка подходит к концу. Учитывая некоторую прогностическую неопределенность, которая даже при несомненно плохом прогнозе сохраняется у детей, целесообразно выяснять у родителей, хотят ли они, чтобы проводились реанимационные мероприятия, в каких условиях желательно для них организовать уход за ребенком в последние дни и часы его жизни, оценить, насколько он нуждается в обезболивании и облегчении тягостных симптомов. Ребенку и близким удобней решать эти вопросы с врачами, которые лечат его длительное время. При необходимости врачу первичной медицинской помощи или педиатру-специалисту и их сотрудникам из среднего медицинского персонала всегда дадут консультации специалисты по паллиативному лечению или работники хосписа. Врач не должен откладывать беседы с родителями под предлогом того, что испытывает неловкость. Оттягивая или перекладывая ее на плечи коллег, он лишь затруднит дело. Он должен попытаться поставить себя на место родителей, понять их чувства, продумать все аргументы за и против определенных решений: достаточно ли у родителей материальных возможностей и навыков, чтобы организовать уход в последние дни жизни ребенка, нуждаются ли они в передышке, не требуют ли ухода другие члены семьи, что целесообразней - оставить больного дома, госпитализировать или поместить в хоспис.
Полноценный уход за умирающим ребенком дома возможен, если специалисты по паллиативной терапии могут оказать ему помощь в любое время суток, если доступны другие специалисты и определено лицо, ответственное за связь между больничными и амбулаторными службами и отдельными специалистами, способное при необходимости организовать госпитализацию больного или помощь родителям, которым требуется передышка. Последнее особенно важно в случае длительно прогрессирующего хронического заболевания, когда, чтобы дать родителям немного передохнуть, ребенка приходится госпитализировать, помещать в ухаживающую семью или хоспис. Такую возможность следует предусмотреть до того, как силы родителей иссякнут. Родители должны быть уверены, что без помощи их не оставят. Большинство хронических больных при возможности выбора предпочитают оставаться дома, но иногда даже при полноценном домашнем уходе дети высказывают желание, чтобы их на какое-то время госпитализировали или поместили в хоспис.
Полноценная паллиативная помощь детям в терминальной стадии неизлечимого заболевания в больничных условиях вполне возможна, если работа стационара организована достаточно гибко и не создает препятствий для ухода за умирающим. Наибольшее число детей умирают в отделениях интенсивной терапии новорожденных и детей более старшего возраста многопрофильных больных. В большинстве подобных случаев незадолго до смерти ребенка приходится решать вопрос о целесообразности продолжения терапии, направленной на продление жизни, или, напротив, ее ограничения либо прекращения. В последнее время в больницах стали больше внимания уделять к нуждам больных и их близких - сделали более свободным режим посещений в отделениях интенсивной терапии, стали проявлять больше гибкости в отношении обязательных для всех находящихся в отделении интенсивной терапии больных исследований и мониторинга. Философия паллиативной помощи детям успешно внедряется в работу стационара там, где основное внимание при уходе уделяют его удобству для больного и качеству жизни последнего. Все, что делается для больного и его близких, надо рассматривать исходя из этих целей. Во главе угла должен стоять вопрос, что сделать, чтобы больному было легче и удобнее, а не какой вид лечения прекратить. Персонал, который с пониманием и одобрением воспринимает такой подход, следует тщательно отбирать, помня, что в паллиативной помощи, как и в интенсивной терапии, нет приемов, годных на все случаи жизни. Кроме того, полноценная паллиативная помощь детям требует скоординированных усилий многих специалистов - врачей, медицинских сестер, психологов, социальных работников, а иногда и участия священнослужителей, обученных добровольцев.
Статью подготовил и отредактировал: врач-хирург Полина Бажан | 21.07.2015 | 418Полина Бажан 21.07.2015 418
Советы родителям, как помочь неизлечимо больному ребенку и не замкнуться в своем горе.
Когда в семью приходит страшная беда – тяжело заболевает ребенок, родители часто остаются наедине со своим горем. Сотрудники паллиативного отдела благотворительного центра «Радуга» (г. Омск) осуществляют патронаж семей с неизлечимо больными ребятишками, приобретают специализированное медицинское оборудование, оказывают психологическую поддержку.
Свой уникальный опыт волонтеры и работники благотворительного центра «Радуга» обобщили в специальной памятке «Что делать, если «ничего нельзя сделать»? В ней собраны важнейшие рекомендации для близких больного ребенка.
Что такое паллиативная медицинская помощь?
Паллиативная медицина – понятие для русского человека новое и не до конца изученное, тогда как за рубежом оно давно вошло в повседневный обиход.
Паллиативной называют помощь людям с неизлечимыми болезнями.
Кто-то спросит: «А как можно помочь неизлечимо больному?» Облегчить страдания, поддержать духовно и психологически, оказать юридическую консультацию родным – всё это входит в задачи паллиативной медицины.
К сожалению, в России количество тяжелобольных детей достигает нескольких десятков тысяч, в то время как специалистов, готовых оказать им и их родственникам грамотную помощь, единицы.
Детские хосписы и патронажные паллиативные службы можно пересчитать по пальцам, поэтому к этой проблеме стали активно подключаться активисты и общественники. В их числе – омский благотворительный центр «Радуга».
Родители паллиативных больных: как жить дальше?
Сотрудники выездной паллиативной службы часто сталкиваются с тем, что родители больных детей не знают ответа на вопрос: «Что делать дальше?»
Обычно, услышав страшный диагноз, родные испытывают шок и некоторое время находятся в состоянии «психологического вакуума».
В этот период они бывают невнимательны, могут задавать по несколько раз одни и те же вопросы, суетиться, паниковать или, наоборот, становятся безучастными и заторможенными.
Родители нуждаются в ненавязчивой, но хорошо организованной помощи команды, состоящей из близких людей и специалистов.
«Как нам помочь? Это нам раньше помощь нужна была, а сейчас что? Когда это случилось, все родственники… отвернулись», – говорит Милена, мама неизлечимо больного ребенка, которая уже больше 10 лет самостоятельно ухаживает за лежачим сыном.
Таких мам тысячи. Женщины дословно помнят каждое оскорбление, каждый отказ… Кажется, среди их воспоминаний нет места радости и улыбкам.
Чтобы помочь этим родителям, центр «Радуга» подготовил для них руководство, как справиться с тяжелой жизненной ситуацией.
Что делать, если «ничего нельзя сделать»?
- За паллиативной помощью нужно обращаться сразу же после постановки диагноза, даже если ребёнок на первый взгляд чувствует себя достаточно хорошо.
- В первую очередь, конечно же, нужно проконсультироваться с лечащим врачом и узнать, оказывается ли паллиативная помощь поликлиникой или больницей по месту жительства.
- Если нет, то нужно искать общественные организации в вашем городе, занимающиеся вопросом неизлечимо больных детей.
- Нужно разделять помощь, которую могут оказать родные и близкие, и профессиональную. Не следует пренебрегать ни той, ни другой, но важно помнить, что не все родственники могут дать, к примеру, юридическую консультацию. Зато они в состоянии подставить крепкое плечо, поддержать и помочь советом. По более серьезным вопросам обращайтесь только к профессионалам.
- Не всем детям показано пребывание в стационаре, поэтому родителям необходима консультация специалиста по социальной работе. Их могут обучить всем тонкостям ухода за больным ребенком на дому: как и чем кормить, какие дополнительные средства ухода необходимы, где и как можно бесплатно получить оборудование, подходящее именно вашему ребенку, и т.д.
- Ни в коем случае нельзя забывать о самообразовании. Это специальная литература и, конечно, интернет. Вы должны знать свои права, следить за новинками в области медицинской техники и т.д.
- Старайтесь налаживать контакты с родителями, которые пережили похожую ситуацию. Они имеют большой опыт, дадут множество ценных советов. Они столкнулись с теми же проблемами, что и вы. Найти их контакты можно в социальных центрах, благотворительных организациях или в интернете.
- Ну, и самое главное: от того, что вы будете грустить и плакать, ребенку не станет легче (а скорее всего, наоборот). Нужно взять себя в руки, в первую очередь, ради малыша, который все чувствует.
Помните, что ваши дети достойны радужного детства, несмотря ни на какие обстоятельства.