Рекомендации родителям ребенка, страдающего аутизмом. Проблемы воспитания ребенка с аутизмом

Воспитание аутичного ребенка – трудный путь, но у родителей есть много вариантов и организаций, куда они могут обратиться за помощью.

Вспоминая прошлое, Анна Смирнова говорит о том, что имеет смысл сразу обращать внимание на возникшие у ребенка признаки. Прежде чем у ее сына Ивана диагностировали аутизм в возрасте 3 лет, он вел себя иначе, по сравнению с его старшим братом, Алексеем. «У Ивана часто была довольная улыбка, и он был чересчур ласков », - говорит Анна.

Но при этом «Анна разработала довольно жесткие меры, которые должны были соблюдаться, иначе он бы просто деградировал ».

Когда она повела Лешу в школу в Саратове, Ваня настоял на том, чтобы они шли тем же маршрутом в школу и использовали тот же вход каждый день. Когда он спал, родителям пришлось застелить свое одеяло точно так же, с тем же краем, касаясь при этом его верхней части тела. Эвану уже 2 года, но при этом он не сказал ни слова, даже «мама » или «папа ».

Когда Ивану поставили диагноз аутизм, рассказывает Аяла, «это был один из самых худших дней в моей жизни. Я была будто парализована. Я онемела. Я хотела спрятаться в мой маленький дом и просто закрыться. Я была совершенно подавлена и мой муж тоже ».

«Я так боялась диагноза "аутизм", потому что думала, что так называемый «Человек дождя» и другие аутичные дети не способны быть общительными и являются умственно отсталыми. Я и понятия не имела, что мой сын будет таким ».

«Педиатр сказала мне: «не думайте о диагнозе «аутизм», если вас это пугает », - вспоминает Анна. «Она сказала, что просто думайте о своем сыне, какие у него есть сильные стороны, а где он нуждается в помощи. Сосредоточьтесь на нем, потому что он не страшен для вас ».

И с этими мудрыми словами, Аяла, как и многие другие родители, начала изматывающий путь помощи ребенку с аутизмом, чтобы он вырос полноценным человеком.

Как справиться с диагнозом «аутизм»

Педиатры консультировали многих родителей, которые отреагировали на диагноз «аутизм » горем и тревогой, а также гневом и чувством, что жизнь несправедлива. Они призывают родителей выражать честные эмоции. Вы не должны себя обманывать в том, насколько это тяжело.

Но все время любовь заставляет делать немыслимое. Положительный момент в постановке диагноза заключается в том, что вы получаете направление на то, что поможет ребенку. Обычно, когда дети получают право на помощь, и начинается прогресс, настроение у родителей становится лучше, и у них снова есть хоть какая-то надежда.

Раннее вмешательство является ключевым фактором, считают эксперты. Родители должны начать работать сразу же, потому что время имеет существенное значение. Вы должны сосредоточиться на том, что это ваша миссия.

Ваша жизнь будет разнообразной. Мечты, которые были у вашего ребенка, в будущем изменятся. Но вы постарайтесь осуществить мечты вашего ребенка.

Задача является важной, как для ребенка, так для и родителей. Родители должны предоставить все необходимое для ребенка, чтобы добиться успеха.

Читайте об аутизме

Родители заболевших детей зачастую мало знают об аутизме. Одна из первых задач заключается в том, чтобы развеять заблуждения и понять реалии. Дети с аутизмом очень разные. При аутизме большой диапазон развития болезни.

Есть очень коммуникабельные дети, которые ходят в школы, на вождение, летают на самолетах, что говорит о том, что все в порядке. Но есть дети, которые еще нуждаются в контроле и помощи, когда они находятся в средней и старшей школе.

Дети должны иметь интенсивное вмешательство, которое учит их адаптивным навыкам. Предоставленные самим себе, дети с аутизмом не заинтересованы в своих собственных особых интересах – будь это что-то вроде самостимуляции или что-то вроде узкого интереса, такого как чрезмерная заинтересованность в картах, электроэнергии, средствах, или Солнечной системе».

Планирование лечения, чтобы помочь вашему ребенку

В соответствии с потребностями ребенка, родители должны работать с педиатром, чтобы создать настоящую команду.

• развивающих педиатров,
• детских психиатров,
• логопедов,
• эрготерапевтов,
• физиотерапевтов и других.

Предупреждение : очередь является распространенной жалобой, считают эксперты. В некоторых районах страны «может быть 6-, 12-или 18-месячная очередь для того чтобы посетить некоторых из этих специалистов».

Из книги Уайзмана, «Это может быть аутизм!?» родители могут быть более уверенными, выполнив следующие действия:

• Попадите в список пациентов, которые могут посетить специалиста за короткий срок времени, если кто-то отменит свою запись.
• Попросите вашего педиатра, чтобы он направил вашего ребенка к специалисту с помощью звонка.
• Если вы не можете попасть к специалисту сразу, попросите его или его персонал, чтобы они порекомендовали кого-то, кто может помочь ребенку в период ожидания.

Раннее вмешательство и государственные школьные программы

Каждое государство публично финансировало программы по оказанию помощи детям с подозрением на задержку в развитии и тех, у кого стоит диагноз расстройств, такой как аутизм. Педиатры могут направлять детей на получение этих программ.

Планирование финансов

Родители детей с аутизмом часто испытывают финансовые трудности, а впереди их ожидают новые трудности. Потому что финансируемые государством программы часто предоставляют меньше услуг, чем хотелось бы родителям. Многие родители в конечном итоге платят огромные суммы из собственного кармана.

Часто в России родители имеют малые сберегательные счеты, кредиты или ипотеки. Некоторые стали банкротами. Чтобы проводить с ребенком больше времени, один из родителей часто уходит на высокооплачиваемую работу, а другой остается дома, чтобы контролировать ребенка и заниматься его лечением.

Главный совет : рассмотрите вопрос о найме сертифицированного специалиста по финансовому планированию или чартерного финансового консультанта, который специализируется на планировании специальных потребностей. Финансовый планировщик может помочь родителям разработать финансовую стратегию вскоре после постановки диагноза аутизма.

Поиск поддержки для родителей, братьев и сестер

По мнению экспертов, столкновение с проблемой аутизма может создать нагрузку на семью, а также на братьев и сестер ребенка. В самом начале очень много нагрузки, но и в то же время больше всего страдает брак между родителями и свои потребности они ставят на задний план.

Никто не обращает на это внимание, и просто уделяют все свободное время на общение с ребенком аутистом.

Научитесь иметь дело с аутизмом в течение долгого времени. Вы собираетесь добиться прогресса в лечении, ваш ребенок собирается достичь прогресса, но и вам нужны перерывы.

Братья и сестры часто чувствуют себя лишенными обширных потребностей из-за ребенка с аутизмом. Кроме того, в то время как некоторые братья и сестры могут взаимодействовать с братом или сестрой, у которого аутизм, другие же могут переживать о потере «нормальных » приятелей.

Взаимодействие с другими родителями, братьями и сестрами может помочь семьям справиться с этой проблемой.

Дарья Яушева, социальный предприниматель и журналистка, растит шестилетнего сына, которому несколько лет назад диагностировали аутизм. Вместе с семьей, педагогами и единомышленниками она делает все, чтобы ее ребенок и другие дети с расстройствами аутистического спектра могли получать адекватную помощь, общаться, абилитироваться и расти в инклюзивном обществе. По просьбе НЭН Даша написала колонку о том, каково это – быть мамой ребенка с особенностями развития.

Вспомните тот момент, когда у вас родился ребенок. А теперь сделайте крохотный шажок назад по линии времени. О чем вы думали до его рождения? Помните, вы впервые разглядывали его долго-долго, когда он в пеленках лежал, сонный, очаровательный, пахнущий ни с чем не сравнимым грудничковым запахом?

Многие отвечают, что хоть раз, да задумывались о том, как ребенок будет расти, как будет выступать в костюме мушкетера (или Мальвины) на утреннике в детском саду, учиться в самой лучшей языковой школе, поступит в какой-нибудь вуз с приставкой «престижный», ну и так далее по списку. С женитьбой, детьми и стажировкой за границей.

После рождения сына мне посчастливилось прожить с такими мыслями четыре года. Мне это нравилось. Вообще, фантазии – это классно. Они мотивируют, воодушевляют, заставляют двигаться вперед тогда, когда накапливаются усталость и раздражение. Представишь себе в рабочем и домашнем чаду, ради чего это все, и жить снова хочется. А сколько тем для обсуждений с мужем по вечерам: на футбол или хоккей, в МГУ или в МГИМО, к твоим родителям или моим!

Когда ребенку исполнилось четыре с половиной года, на наших фантазиях суровая врачебная рука поставила штамп: «Аутизм». И расписалась: «к.м.н. Петрова А.В.». Я тогда, помню, прищурила глаз и посмотрела на сына каким-то новым взглядом. Примерно час я гадала: а не подменили ли его в роддоме, пока я выбирала, на какие кружки его буду записывать?

Расстройство аутистического спектра – это история без сценария. Это похоже на ситуацию, когда твой близкий пропал, а найти его не могут, и ты ждешь, не зная, что будет завтра. Страшно. Психологи утверждают, что неизвестность – это ключевой фактор стресса. А что мы делаем в таком состоянии? Для начала, решаем: копать или не копать. В смысле, информацию. Пока копаем, согреваемся, узнаем что-то новое, что-то пробуем – тут методика, здесь лекарство, к этому специалисту надо сбегать, а тут вроде и на личную терапию не мешает сходить.

Параллельно в голову приходят страшные мысли. Не о выпускном вечере в старшей школе – я уже перестала чего-то ждать, – а о том, что случится с сыном, если я, не дай бог, попаду под машину завтра. Правда, спросите любого родителя ребенка с ограниченными возможностями здоровья. Их самый большой страх – умереть раньше собственного дитя.

Во многих случаях личная терапия решает. Рано или поздно все эти демоны-дементоры, шепчущие: «а что, если…» («а что, если прививку сделают не ту?», «а что, если я отвернусь, а он в окно?», «а что,если это он такой из-за того, что я спала во время беременности на правом боку, а надо было на спине?», «а что, если его высмеют в новой группе?», «а что, если мы выйдем за порог, а он в свои шесть истерику в стиле трехлетки закатит?») начинают отступать, потому что появляются первые успехи: диета ли по показаниям дала результат, препарат подобрали верный, или поведенческая терапия сработала, или он просто что-то перерос.

Вот он подошел на улице к соседскому мальчику и улыбнулся. А тут он впервые долго и пристально смотрел в глаза. Мне. А тут он танцевал в саду в общем хороводе. После массажа стал засыпать не за час, а всего за 40 минут. И все это как снежный ком в хорошую погоду: крепче, прочнее, больше становится. А вот и зима подошла: «Давай письмо напишем дедушке Морозу». И он садится, пишет и приносит. Сам. «Подари мне поезд, – пишет, – и кису». И совершенно непонятно, по какому поводу слезы текут: потому что сын живое существо захотел, хотя еще вчера циклился на поездах и самолетах, или потому что выяснилось, что он умеет писать!

…Выбираю билеты на концерт: «Будем слушать виолончель или рояль? Рояль или виолончель?» «Мама, а давай, и то, и это», – отвечает и машет руками. Стиммит, говоря «нашим» языком. Отлично! Приезжают наши любимые Piano Guys. Покупаю билеты. Скоро мы пойдем на концерт и будем обсуждать успехи в музыкальной школе. Кажется, я снова начинаю что-то планировать. Может, в консерваторию пойдет?..

Аутизм - это заболевание нервной системы. Он проявляется обычно у детей в возрасте до трех лет. Признаками его могут служить задержка в развитии и отсутствие желания у ребенка общаться с окружающими людьми.

Проявления аутизма не всегда можно сразу заметить. Для того чтобы ее определить, надо просто внимательно наблюдать за ребенком. Причинами такого нервного отклонения может быть отношение родителей к своему чаду, а также его взаимодействие с окружающей средой.

Впервые об этом медицинском явлении заговорили психологи из Швейцарии, а лишь спустя годы российские медики. Тогда же были исследованы множество малышей, страдающим этим заболеванием. Это помогло выделить основные симптомы распознавания болезни.

Кто такие дети-аутисты?

Например, каждому взрослому человеку очень приятно общаться с ребенком. Наблюдение за малышом, который постоянно как-то реагирует на то, что его окружает, вызывает всеобщее одобрение и доброжелательную улыбку. Дети же очень часто специально совершают или повторяют какие-то поступки, чтобы привлечь к себе внимание родителей. И такое развитие малыша считается нормальным, без всяких отклонений от нормы. Но иногда приходится замечать детей, которые живут какой-то своей отдельной жизнью. У них свой мир, в который они мало кого пускают. Поэтому они очень замкнуты и скрыты. Им не интересно все новое, отсюда и проблемы с общением.

У детского аутизма есть названий. Одно из них – синдром Аспергера или Ретта. Но какое бы название оно не носило, известно, что это психическое заболевание, у которого есть свои специфические признаки.

Многочисленные исследования показали, что аутизм у детей начинает развиваться с 15 месяцев и до трех лет он уже будет полностью сформирован. И если родители видят отклонения в развитии у своего малыша, то они должны обратить внимание на основные симптомы этой болезни. Например, малыш не разговаривает, не хочет общаться с родителями и с другими людьми, не желает смотреть в глаза, монотонная речь, все это признаки аутизма. Такие больные дети очень сильно бояться перемен. Некоторые даже страдают от бессонницы.

Как воспитывать ребенка-аутиста?

Аутизм может быть и в мягкой, так и в острой форме. Большинство детей, страдающих такими отклонениями, умственно отсталые.

Но все эти малыши, конечно же, нуждаются в заботе и внимании взрослых, прежде всего, родителей. Да, будет нелегко, но ради самого маленького и такого родного человечка надо постараться. Постоянно вы должны показывать ему, что он член вашей семьи, но делать это нужно так, чтобы он не чувствовал себя некомфортно от того, что так много внимания ему уделяется. Лучше будет, если ваш малыш сам поможет вам составить его расписание дня. Обязательно нужно поощрять ребенка, когда он хорошо выполнил какое-то задание. Все дело в том, что малыши больные аутизмом не помнят того, что было вчера, поэтому хвалить его нужно сразу же.

Родители всегда внимательно должны следить за поведением ребенка, чтобы его нарушение не вошло у него в привычку. Малыш всегда чувствует отношение к себе, поэтому старайтесь его во всем поддерживать, чтобы он еще больше не замкнулся в себе. Никогда нельзя показывать больному ребенку, что вы недовольны чем-то.

Не забывайте, что каждое новое событие или изменение в жизни такого малыша должно быть пройдено вместе с близким взрослым человеком. Это в какой-то степени и повысит самооценку такого ребенка.

Для того чтобы ребенок не чувствовал себя изгоем в школе, отдайте его в специальную школу, где ему будет комфортно и где будет оказываться необходимая ему психологическая помощь.

Поймите, что вы должны каждый день доказывать ему, что он частичка этого мира, который его любит. И может быть, тогда свершится настоящее чудо и дитя вернется к нормальной жизни.

Этих детей легко узнать по взгляду «погружённому в себя», отсутствию речи или её монотонности, ритуальным или стереотипным движениям. Это дети, которые не могут найти связь с внешним миром. Они не хуже и не лучше обычных детей, они просто другие.

- Елена Петровна, по каким особенностям поведения можно узнать ребёнка-аутиста?

Внимательные родители уже через месяц-два после рождения ребёнка по плачу могут понять, что он хочет: есть, играть или испытывает дискомфорт. С детьми-аутистами это невозможно, их плач обычно монотонный и невыразительный. Они не смотрят в глаза, менее активны и любознательны по сравнению с обычными детьми.

В возрасте 1-2 лет могут появиться первые слова, но ребёнок их использует бессмысленно. Общение заменяется монотонным криком. Ребёнку больше нравится быть одному. Он не использует игрушки по назначению: любимой игрой может быть складывание игрушек в одну линию.

В 2-3 года у аутиста отсутствует или очень ограничен словарный запас. Слова могут использоваться без соответствия их значению. Остаётся склонность к повторяющимся, стереотипным движениям. Родителей ребёнок выделяет, но особо к ним не привязан или не демонстрирует привязанность.

В 3-4 года маленький аутист не стремится играть с другими детьми. О себе говорит во втором или в третьем лице, то есть «ты» или «он» - так, как называют его окружающие.

Родители, естественно задают вопросы, почему это случилось именно с нашим ребёнком, можно ли было этого избежать?

Ответа на этот вопрос нет. Существует несколько версий, возникновения данного синдрома, но ни одна из них полностью не доказана. Считается, что причиной аутизма может быть нарушение развития мозга, хромосомные аномалии или генные мутации.

Аутизмом чаще страдают мальчики. Раньше считалось, что аутизм всегда сочетается со снижением интеллекта. Сейчас доказано, что это не так. Среди детей аутистов примерно 30% имеют интеллект выше среднего, у некоторых могут быть даже выдающиеся способности в различных областях, но есть среди них и люди с умственной отсталостью.

Иногда кажется, что аутистам никто не нужен, что им комфортно в одиночестве. На самом деле, это не так. Они нуждаются в обществе, хотят быть понятыми, но просто не знают, как это сделать. Задача родителей помочь им найти контакт с внешним миром.

Дети-аутисты болезненно воспринимают любые действия, выходящие за рамки привычных. Поэтому нужно стараться придерживаться привычных для ребёнка процедур.

Необходимо научить ребёнка слову «стоп». Дело в том, что эти дети, имея различные фобии, могут не замечать реальных опасностей: переходить улицу перед машиной, приближаться к горячим предметам. Чтобы внезапно прекратить опасное действие ребёнка, ему нужно твёрдо сказать: «Стоп». Со временем он поймёт, чего от него добиваются.

Не нужно избегать общества других детей. Желательно, чтобы ребёнок посещал садик, хотя бы 2-3 часа в день.

Необходимо соблюдать осторожность в общении ребёнка и домашних животных. Дети-аутисты могут быть немотивированно агрессивными по отношению к животным.

Родителям нужно найти хорошего врача-психиатра. Желательно обращаться к одному специалисту. Зная особенности ребёнка и динамику его развития, он сможет более точно корректировать терапию.

Дети с аутизмом страдают скрытой пищевой аллергией. Найдя аллерген и исключив его из рациона, можно добиться значительного улучшения в поведении ребёнка.

Существуют разнообразные коррекционные методики, которые можно использовать для занятий с такими детьми. Но для того, чтобы появились результаты с детьми нужно заниматься регулярно, занятия должны стать частью жизни ребёнка. К тому же изменения появятся не скоро. Первые результаты могут быть заметны спустя месяцы или даже годы.

Беседовала

Татьяна Буракова.