Семья и дети у людей с синдромом дауна. Солнечные дети - кто это такие? Почему у здоровых родителей рождаются дети с синдромом Дауна

Марина Маркелова (Подбиралина) - серьезная, даже строгая женщина. О своей жизни рассказывает неторопливо и сдержанно, тщательно подбирая слова и внимательно глядя на собеседника. Но слушая ее, понимаешь, что стоит за этим спокойствием и уверенностью: внутренняя сила, стойкость и огромное любящее сердце. Все то, что позволило ей пройти через испытания, уготованные для нее жизнью. И когда она говорит: «У меня все хорошо, я чувствую себя счастливой», веришь ей безоговорочно. Потому что именно такой человек знает, что значит быть счастливым по-настоящему.

Лена и Лиля

После школы Марина поступила в мореходное училище в родном Туапсе. Вообще-то она планировала учиться в МГУ, но после смерти отца семье было трудно, и она должна была зарабатывать. «С того времени я стала главой семьи, - вспоминает Марина, - чувствовала свою ответственность и за маму, и за сестру. Это и сейчас так, только семья стала больше».

В одном из плаваний Марина познакомилась с первым мужем. Прожили вместе недолго, после очередного плавания муж в семью не вернулся, и Марина осталась одна с маленькой дочкой Леной на руках. Устроилась работать уборщицей и поступила в Институт народного хозяйства. Вскоре она снова вышла замуж и родилась Лиля.

В середине восьмидесятых началась перестройка, и Марина занялась бизнесом. К 25 годам у нее уже было несколько производственных цехов по изготовлению инкрустированной мебели и изделий из пластмассы, а также магазин «Елена». Несколько лет все шло своим чередом, до тех пор пока на Туапсе не налетел страшный смерч. По городу шла огромная волна, с гор спускались селевые потоки. Цеха Марины были затоплены. Все оборудование оказалось испорченным настолько, что восстанавливать его было дороже, чем покупать новое. Марине не оставалось ничего другого, как продать чудом сохранившийся магазин и уехать с дочками в Москву. Там она сняла квартиру, оформила девочек в школу и начала строить бизнес с чистого листа.

Жизнь понемногу налаживалась. Дети радовали. В столице Марина снова вышла замуж и в 37 лет забеременела. Ей казалось, что она уже все в жизни повидала и теперь, наконец, испытания остались позади. И как будто в насмешку над этими ее мыслями родилась Надюшка.

Надя

В самом конце вполне благополучной беременности Марину оглушили новостью: у вашего ребенка синдром Дауна. «Я ничего не понимала, что за синдром такой, чем он грозит, - вспоминает она. - А ребенок-то вовсю шевелится. Так мне от всего этого было плохо, что я чуть ли не с собой собиралась покончить». Был назначен день операции по прерыванию беременности. Но в ночь накануне восьмимесячная Надежда родилась сама.

Врачи сразу сказали, что у девочки серьезные проблемы со здоровьем и, скорее всего, она не выживет, поэтому самым разумным будет написать отказ от ребенка. В родильных домах в те годы эти жестокие слова слышали почти все мамы, которые рожали «даунят».

Новорожденной девочке требовалась срочная операция для устранения непроходимости двенадцатиперстной кишки. Отец Нади настоял на том, чтобы ей вызвали детскую реанимацию и отвезли в Филатовскую больницу.

В Филатовской к малышке отнеслись совсем иначе. Врач-генетик Владимир Григорьевич Солониченко сказал Марине: «Ну что же, возможно, она и не станет математиком, но есть другие профессии…» Именно он уговорил родителей зайти в реанимацию посмотреть на дочку. Она была очень маленькой, слабенькой - но вполне обыкновенной девочкой.

Марину мучили сомнения. Знакомые говорили ей: забрав Надю, ты поставишь крест на старших детях. И тогда Марина решила посоветоваться с дочерьми. К ее удивлению, Лена, в тот момент ученица выпускного класса, заявила: «Если вы не заберете Надю, я возьму ее сама. Вместо института пойду работать и буду ее воспитывать». Тогда Марина поняла, что решение принято.

Начали потихонечку жить и работать. Для того чтобы ребенок с синдромом Дауна мог полноценно развиваться, нужно много трудиться. Не только маме, папе, но и всей семье. И Наде в этом смысле очень повезло, потому что вокруг всегда были любящие, заботливые родные.

Когда девочке исполнилось три с половиной месяца, вся семья села в машину и отправилась в путешествие по Скандинавии. Благожелательное отношение к Наде, которое они встречали повсюду, стало лучшей психотерапией для всей семьи. Через полгода они снова поехали в Европу - в Париж, в Диснейленд. Ночевали в мотелях, плыли на пароме и везде встречали улыбающихся, счастливых детей, в том числе и с ДЦП, и с синдромом Дауна.

Именно в той поездке Надя впервые села, а ведь это очень сложный шаг для ребенка с синдромом Дауна. В полтора года сделала свои первые шаги.

К Марине домой приходили специалисты из благотворительного фонда «Даунсайд Ап», оказывающего педагогическую помощь детям с синдромом Дауна. Они показывали упражнения, консультировали и просто поддерживали в трудные моменты.

А трудностей хватало. Многое из того, что другие дети осваивают интуитивно, «даунятам» дается нелегко: перепрыгивать через препятствия, подниматься и спускаться по ступенькам. День за днем Надюша преодолевала новые этапы, продолжая при этом бороться с болезнями. «У нее целая гора диагнозов, - рассказывает Марина, - и порок сердца, и со зрением беда. Но мы перестали обращать на это внимание. Ведь нам все время говорили, что она долго не проживет. Сначала обещали год, потом три, теперь отодвинули срок до восемнадцати. Но я так думаю, что никакого срока у нее нет и не будет. Мы просто об этом не думаем, потому что человек может развиваться бесконечно».

И со временем вера Марины получила вполне конкретное подтверждение. Когда Надя пошла в обычный детский садик и стала там любимицей и детей, и взрослых. Когда начала учиться игре на фортепиано. Когда стала лауреатом музыкального конкурса, а затем поступила в музыкальную школу. Словом, когда девочка с синдромом Дауна, в которую не верил никто, кроме любящих родных, превратилась в болтушку, хохотушку и умницу.

Вот только Надин папа трудностей не выдержал и ушел. Остались в семье одни девочки. Решили, что мужчины в их доме не приживаются и, казалось, больше не приживутся. Если бы не Петя…

Петя

В 2004 году Наде исполнилось четыре года. Она бойко разговаривала, была общительной и очень симпатичной. Однажды Марине позвонила ее родственница, заведующая отделением в одном из московских роддомов. В свое время она уговаривала Марину не брать Надю, а теперь искренне радовалась успехам девочки. «Родился мальчик с синдромом Дауна, - сказала она, - родители хотят отказаться от него. Приходите с Надей, пусть посмотрят на нее, вдруг передумают?»

Они пришли и встретились с родителями мальчика. Надя декламировала стихи, пересказывала сказки. Марина убеждала, объясняла. А Петя лежал маленький, несчастный: мама его не кормила, к тому же, как потом выяснилось, у него была тяжелая болезнь кишечника. Родители Пети все сомневались, а семья Марины все приходила и уговаривала. Попутно Марина приносила Пете памперсы, детское питание.

Но все ее старания были напрасны: однажды молодые родители просто сбежали из роддома. Марина, узнав об этом, без раздумий сказала врачам: оформляйте документы на опеку. В ее память навсегда врезался тот день, когда она везла Петю домой: «Еду в машине, он рядом лежит в креслице. А я смотрю на него и плачу - что я делаю, куда еду?»

Впрочем, долго плакать не пришлось, потому что навалились хлопоты. Начались поиски врача, который смог бы избавить мальчика от страшных болей, появилась новая няня. Марина пропадала на работе. Лена в тот момент оканчивала факультет международной экономики МГУ, Лиля - школу. И тут жизнь преподнесла еще один сюрприз.

Антон

«Мама, - объявила однажды Лена - ты будешь бабушкой». От неожиданности Марина не смогла вымолвить ни слова. А потом у нее появилась мысль: вот тот ребенок, который поможет Пете. Она оказалась права.

Антон, который всего на год младше, «тащит» за собой Петю, помогает ему развиваться. Петя стал делать успехи, пошел в детский сад, окреп. И как по волшебству, вслед за Петей в семью потянулись мужчины. Вышла замуж старшая дочь, появился молодой человек у средней.

А потом Марина встретила Александра, своего нынешнего мужа. Они были знакомы шапочно, по работе, пока он не разглядел ее… в телевизоре, где Марина выступала в передаче, посвященной детям с синдромом Дауна. Ей в то время было нелегко - дети, сложности в бизнесе, долги. Она мало общалась с людьми и уж точно не собиралась выходить замуж. Но Александр упорно ухаживал за ней, а вскоре сделал предложение.

В 2006 году они поженились. Александр удочерил Надю и стал вторым опекуном Пети. И еще он построил дом в Подмосковье - чтобы жить всем вместе. «Мы живем большой семьей, как итальянцы, - говорит Марина, - Моя средняя дочь Лиля тоже недавно вышла замуж, у нас появился новый зять. Сейчас мы с мужем подумываем о том, чтобы усыновить еще одного ребенка».

На удивленный вопрос «зачем?» Марина так же удивленно отвечает: «Ведь если ты можешь помочь одному человеку, двум - надо помочь. Не надо бояться! Дети с синдромом Дауна ничуть не хуже других детей, иногда и лучше. Моя Надежда, например, удивительный собеседник. Она многим интересуется, она открытая, искренняя. И она меня совершенно изменила».

Марина делает паузу, как будто подбирая правильные слова. И добавляет: «Может быть, это трудно понять, и невозможно объяснить... Но я абсолютно счастливая женщина. Абсолютно».

4863 просмотра

Дети с синдромом Дауна – во всех отношениях особые. И одна из их главных особенностей – невообразимая потребность в любви, которую им могут дать только родные люди. Без семьи этим детям приходится очень тяжело, и, безусловно, те принимающие родители, которые усыновляют или берут под опеку ребенка с синдромом Дауна, не просто меняют – спасают его жизнь. Но чтобы спасение произошло, необходимо не только решиться на этот шаг, но пройти после него долгий путь. Не всем этот путь под силу, впрочем, как и не все, кто в своих силах не уверены, знают, на что они в действительности способны.

Фото webmedinfo.ru

Как заниматься дома
Как развивать подростков с СД
Кто из него вырастет
Успешные люди с синдромом Дауна
Истории семей, воспитывающих детей с СД
Где еще узнать о синдроме Дауна и получить помощь
Как найти единомышленников в своем городе
Вместо послесловия

Почему синдром Дауна – не болезнь

Синдром Дауна – это генетическое нарушение, и называть его «заболеванием» – некорректно и абсурдно. Причина рождения человека с СД – лишняя хромосома, 47-я. Обычно у людей 46 хромосом в каждой клетке тела, расположенные парами: 23 наследованы от отца и 23 – от матери. А у людей с синдромом Дауна в одной из таких пар присутствует дополнительная хромосома – трисомия. Она-то и дает тот набор физиологических особенностей, из-за которых ребенок будет по-другому развиваться.

Дети с СД рождаются довольно часто: примерно один случай на 800 новорожденных. Рождаются с одинаковой частотой во всех странах мира, у людей разной национальности и социального статуса, независимо от экологии и климата. Так что ничьей «вины» в появлении на свет такого ребенка нет, а ученые до сих пор не выяснили, что служит причиной этой «генетической аномалии».

Люди с синдромом Дауна – не больные. И если у кого-то встречается мнение, что «дауна» можно вылечить – это полный абсурд. Синдром – это набор признаков, который присутствует у человека. Это можно назвать разве что «сбоем природы», «ненормой развития», но, наверное, не нужно. Ведь и норма – понятие относительное.

Один из критериев нормы – это то, что есть у большинства. Ну да, у большинства есть 46 хромосом, у людей с СД – другое количество. И этим они отличаются от всего человечества. Но, может быть, это такой генетический поворот – как если бы вдобавок к имеющимся четырем группам крови обнаружили бы у нескольких сотен тысяч людей какую-то пятую группу крови? Эти люди тоже считались бы ненормальными? Так что с понятием нормы надо быть осторожнее: например, есть районы, где курильщики – это большинство. Значит ли это, что те, кто не курит – ненормальные?

Согласно онлайн-энциклопедии биологии человека, люди с синдромом Дауна намного чаще обычных страдают от:
— кардиологических заболеваний (обычно это врожденные пороки сердца)
— болезни Альцгеймера
— острых миелоидных лейкозов.
У людей с синдромом Дауна ослаблен иммунитет, поэтому дети (особенно в раннем возрасте) часто болеют пневмониями, тяжело переносят детские инфекции, у них нередко отмечаются нарушения пищеварения, выражен авитаминоз.

Какие еще есть мифы и стереотипы о СД

В России предрассудков и заблуждений о людях с синдромом Дауна по-прежнему много. Лет 30 назад считалось, что малыши с СД «не поддаются обучению» — слишком тяжела степень умственной отсталости. До сих пор некоторые граждане, даже медицинские специалисты, уверены, что дети с синдромом Дауна вырастают всегда всем довольными, веселыми и беспечными «овощами». По старинке им, всем без исключения, приписывают и противоположные качества: агрессию, упрямство и расторможенность. Правды нет ни в одном из мнений.

Во-первых, большинство детей с СД могут научиться ходить, говорить, читать, писать, обслуживать себя, посещать школу и даже спортивные секции. В общем-то, они смогут делать все то, что и другие дети, если обеспечить им нужную среду и программу развития. Их интеллект в большинстве случаев позволяет им этого достичь. Но отставание в развитии у детей с СД все же есть – совершенно разное в каждом конкретном случае: от незначительного до средней и тяжелой степени.

Во-вторых, дети с синдромом Дауна – неодинаковые. Каждый из них – индивидуальность, как и любой человек на Земле. У человека с синдромом Дауна так же, как и у всех, есть свои достоинства и недостатки, привычки и предпочтения, увлечения и интересы. У каждого из них есть собственный характер и темперамент. Конечно, можно сказать, что 47-я хромосома повлияла на внешность, сделав всех людей с СД похожими – пропорции черепа, низко расположенные ушки, раскосые глаза. Но в той же степени и японцы все для нас похожи, а только потом оказывается, что они все же разные. Так и дети с СД оказываются разными, когда мы немного ближе с ними знакомимся.

Алина Вахлакова, куратор проекта «Солнечные дети» Благотворительного фонда «Разные дети»:

«Каждый ребенок с синдромом Дауна уникален. Есть дети с букетом сопутствующих заболеваний, и процедуры им нужны ежедневные по 5 раз в день, есть дети, кому нужно несколько операций на сердце. У кого-то проблемы со зрением или слухом, у кого-то неврологии, у кого-то органические повреждения. А есть дети, которых не отличить от сверстников. Надо брать конкретного ребёнка и смотреть. Поэтому совет родителям только один: если можете взять особого ребенка – то берите, и уже с конкретным ребенком будете составлять программу развития, индивидуально. А главное – верить в него, он всё сможет».

Чем похожи друг на друга люди с СД

У людей с синдромом Дауна есть особенности, которые их объединяют. Например, особенности внешнего вида: плоский затылок и плоское лицо, широкая переносица, выступающая вперед нижняя челюсть, низкое расположение и недоразвитость ушей, кожная складка на шее, глазки особой формы с приподнятым наружным углом. Эти внешние признаки выявляются сразу после рождения ребенка, но диагноз «синдром Дауна» может быть поставлен только врачом-генетиком, после анализа крови, подтверждающим наличие 47-й хромосомы.

Кроме того, у детей с СД снижен мышечный тонус во всем теле, и потому они очень мягкие, немножко рыхлые. И это такая их особенность, которую надо обязательно исправлять – много работать с их физическим развитием.

Сопровождающее заболевание многих детей с синдромом Дауна – порок сердца, и это должен знать каждый человек. У детей с СД очень часто снижен слух. Не у всех, но у многих, и это тоже надо знать, чтобы обязательно проверить. Эти дети очень любят покушать и склонны к ожирению. И это тоже надо знать, потому что если ребенок будет есть бесконтрольно, то из него вырастет толстый человек. Все эти особенности надо обязательно понимать и отслеживать как риски – чтобы их успешно избежать.

То, что у ребенка будет какая-то умственная отсталость – скорее всего, факт. Нарушение интеллектуального развития — чаще всего один из признаков синдрома Дауна. Но это еще не приговор, потому что чем больше вкладывать в этого ребенка изначально, тем больше можно получить обратно. В общении с другими людьми, в обслуживании себя, в организации своего жизненного пространства люди с СД могут делать все. И если их этому научить, то окружающие будут принимать их с радостью, другим будет интересно с ними общаться, а это немаловажный фактор.

Согласно данным центра «Даунсайд Ап» чаще всего синдрому Дауна сопутствуют следующие внешние признаки (но лишь на основании внешних признаков постановка диагноза невозможна; для точной диагностики необходим анализ крови на кариотип):

«плоское лицо» - 90 %
брахицефалия (аномальное укорочение черепа) - 81 %
кожная складка на шее у новорожденных - 81 %
эпикантус (вертикальная кожная складка, прикрывающая медиальный угол глазной щели) - 80 %
гиперподвижность суставов - 80 %
мышечная гипотония - 80 %
плоский затылок - 78 %
короткие конечности - 70 %
брахимезофалангия (укорочение всех пальцев за счёт недоразвития средних фаланг) - 70 %
катаракта в возрасте старше 8 лет - 66 %
открытый рот (в связи с низким тонусом мышц и особым строением нёба) - 65 %
зубные аномалии - 65 %
клинодактилия 5-го пальца (искривлённый мизинец) - 60 %
аркообразное нёбо - 58 %
плоская переносица - 52 %
бороздчатый язык - 50 %
поперечная ладонная складка (называемая также «обезьяньей») - 45 %
короткая широкая шея - 45 %
ВПС (врождённый порок сердца) - 40 %
короткий нос - 40 %
страбизм (косоглазие) - 29 %
деформация грудной клетки, килевидная или воронкообразная - 27 %
пигментные пятна по краю радужки = пятна Брушфильда - 19 %
эписиндром - 8 %
стеноз или атрезия двенадцатиперстной кишки - 8 %
врождённый лейкоз - 8 %.

Иллюстрация vse-pro-geny.ru

Почему они — «солнечные дети»

Дети с синдромом Дауна – очень теплые в эмоциональном плане. Они все очень открытые, наивные, трогательные. «Солнечные дети» про них говорят, и это неспроста – есть у них такая особенность. Они абсолютно открыты ко всему миру.

Все психологи говорят, что доверие к миру – это первая вещь, которую необходимо приобрести любому человеку, после того как он рождается. А дети с СД изначально рождаются с доверием к этому миру. Они контактные, улыбаются всем, и рады любому другому человеку уже по факту его существования. Природа или Бог наградили их тем, чего в сегодняшнем обществе нам так не хватает.

« Это хорошие детки, они чудесные. При общем дефиците открытости, доброжелательности в нашем обществе, они – абсолютно искреннее выражение радости только по поводу того, что ты видишь этого человека и любишь его, безусловно, просто потому, что это — человек. Эти дети восполняют дефицит того, чего не хватает у так называемых «нормальных» людей.

У нас учился молодой человек с синдромом Дауна, ему уже было лет 15, и когда он заходил в школу, всегда говорил: «Здрасьте, я приехал!» У него даже не было сомнений в том, что ему не рады. И он рад всем – вот он я, берите меня, я здесь! Можно, конечно, усмотреть в этом другую сторону – некий эгоцентризм: мол, давайте, любуйтесь мною. Но я вижу в этом другое: у него настолько неиспорченное восприятие всего хорошего, что есть в этом мире, и его не надо портить.

Родители, которые возьмут в семью такого человека, получат много радости, но должны быть готовы дать и ему много эмоционального тепла. Но ни в коем случае они не должны просто смотреть и радоваться. Умиляться по поводу таких детей ни в коем случае нельзя. Потому что если мы будем только смотреть на них и умиляться, мы навредим им страшно: «Какой ты хорошенький, миленький, дай я тебя обниму, поцелую – буду радоваться всему, что ты мне тут выдаешь!» Это те дети, особенности которых требуют огромной работы с ними. Родители такого ребенка должны его учить и требовать от него очень многого. Тут вообще никаких скидок быть не должно, никаких. Только тогда ему будет хорошо жить».

Откуда берутся беспомощные «неумехи»

Очень важно не поддаться этому первому ощущению обаяния, умиления – только жить и радоваться такому чудесному светлому человечку. В этом случае мы скорее навредим ребенку с синдромом Дауна – он будет совсем беспомощным. И пока ребенок маленький, это будет трогательно, но когда он станет уже большим, но ничего не умеющим – это будет уже не трогательная картинка.

Поэтому «рецепт» для развития детей с синдромом Дауна простой: их надо любить, но и требовать по полной. Требовать, развивать, учить, и ни в коем случае не жалеть. А еще, подтягивать до уровня сверстников.

Какие занятия необходимы детям с СД

Обычно детям с СД уже с рождения нужно не менее 8 занятий в месяц по раннему развитию – с педагогами-специалистами. Конечно, сначала необходимо пройти независимое обследование, и по его результатам встать на учет к специалистам, которые скажут, какие конкретные процедуры и занятия нужны.

С двух лет, как правило, нужно подключать логопеда, с трех – заниматься физическим развитием и координацией, с пяти – работать с познавательными функциями и готовить к школе. И параллельно всему этому ребенка нужно социализировать: много разговаривать, везде брать с собой, хвалить и поощрять за успехи. Работать придется постоянно.

Пока ребенок маленький, надо сразу же начинать гимнастику, лечебную физкультуру. Нужны массажи, чтобы ввести расслабленные мышцы в тонус. Ничего особенного – ведь все родители стараются записать маленького ребенка к массажисту или на ЛФК. Только здесь это показано постоянно, на протяжении всей жизни – чтобы человек был ловким, скоординированным и выносливым.

Обязательно необходимо заниматься развитием речи. Многие родители считают, что у «даунят» язычок торчит наружу лишь оттого, что увеличен и не помещается во рту. Да, это выглядит некрасиво. Но если работать с речью, то язычок вернется в рот. Но начинать надо начинать вовремя: развитие речи – это время раннего детского возраста.

А еще у всех людей с умственными нарушениями западает спонтанное обучение – это когда ты, сам того не замечая, учишься через то, что увидел и подсмотрел. Но ребенка с синдромом Дауна надо учить всему через направленное обучение. Если нам почти все кажется простым и понятным – у них так почти не бывает. Что просто и понятно нам, не просто и не понятно им. И поэтому с ребенком с СД надо будет обязательно заниматься еще и дома.

«Как правило, дети с СД имеют пониженный мышечный тонус, и это мешает становлению моторной сферы. Поэтому изначально надо прилагать много усилий, чтобы помочь ребенку сесть, проползти, научиться переворачиваться.

Кроме того, у них повышенная подвижность суставов, им нередко тяжело встать на колени, на ручки. Поэтому все, что может дать родитель в плане предоставления ребенку устойчивости, должно компенсироваться с учетом этого нюанса.

Нужно постоянно находиться с ребенком в контакте, потому что эти дети не могут самостоятельно знакомиться с окружающим миром. Их нужно брать на руки, постоянно разговаривать, обращать внимание на конкретные предметы или их части, уделяя этому много значения. Надо постоянно говорить: с понижением или повышением тона, с разных сторон. Надо давать слушать музыку. Очень многое зависит от тактильных прикосновений. Ребенку с СД особенно нужны постоянные прикосновения к телу в разных местах, поглаживания, элементы легкого массажа. Это необходимо, чтобы ребенок мог правильно ощущать свое собственное тело – для начала, а потом уже знакомиться с тем, что его окружает.

Эти дети также очень хорошо подражают, и на это можно сделать упор в своем взаимодействии с ребенком. То, что обычный ребенок в жизни увидел и перенял сам, то ребенок с СД самостоятельно не увидит и не освоит, но зачастую он с легкостью повторит то, что мама или папа несколько раз покажут. И основываясь на этом стремлении к подражанию, на том, что эти дети, как правило, очень старательны, все это дает определенный шанс продвинуться в развитии чуть быстрее, как это и хотелось бы родителям».

7.Как заниматься дома

С ребенком с синдромом Дауна надо будет заниматься часами – все доступное время. Только он просыпается утром, процесс пошел – все его режимные моменты надо использовать для обучения. Малыша надо вести в туалет (учимся садиться на унитаз, нажимать на кнопку слива воды, натягивать штанишки). Потом он идет в ванную и здесь он учится включать свет, а не мама делает это за него. Затем он сам учится крутить в ванной все эти краны и включать, а затем настраивать теплую водичку. А потом он возьмет в руки мыло, но оно скользкое – и будет падать. Но мама не должна ему намыливать ручки: она, показав несколько раз, будет терпеливо ждать, пока ребенок сделает это сам. И зубки он тоже будет чистить, делая это с каждым днем все лучше. И так – тысячи бытовых мелочей: умываться, вытираться, одеваться и т.д.

Беда многих родителей в том, что они, видя, что ребенок плохо ориентируется, делают все сами – это же гораздо быстрее и легче.

Конечно, в этих занятиях надо обходиться без фанатизма, иначе ребенку они быстро надоедят. Нужно чередовать и регулировать нагрузку. Сегодня, например, отрабатываем выключение света, завтра учимся открывать кран, вытирать руки, и так далее – все пошагово. Чем меньше шажок, тем быстрее идет процесс обучения. Любую деятельность делим на действия, любое действие делим на операции.

Дети с СД с удовольствием сотрудничают в таких занятиях – они ведь очень эмоциональные и радостные малыши. И если заниматься с ними так изначально, то это будет просто составной частью его жизни. Кроме того, не стоит все выполнять только как задания – это любому ребенку будет неинтересно. С ребенком надо играть – не просто сгибать-разгибать ему ногу, а придумать игру, что-то говорить при этом, да еще ритмично и рифмованно. Так у него станет развиваться еще и речь.

Ольга Семенкова, педагог-психолог отделения ранней помощи:

«Динамика развития этих детей зависит от тяжести поражения. Дети до 3-4 лет обычно развиваются медленно, особенно отстают двигательные и психические функции.

Конечно, для любого родителя это сложно – не видеть качественных быстрых результатов развития своего ребенка. Но здесь важно понимать, что это – особенность развития этих детей. И после 4-5 лет активность несколько повышается, и при кропотливой работе по приобретению моторных навыков и психических функций трудностей станет меньше, ребенок подойдет уже к тому времени, когда сможет пользоваться тем, что он умеет, и тогда процесс развития будет давать более заметные результаты.

Для того чтобы приобрести этот базовый опыт, нужно расходовать очень много усилий на бесконечное общение, преобладание положительных эмоций, предложения обследовать вместе с взрослым предметы жизни. И из этих предметов следует вычленять те, взаимодействие с которыми будет приносить ребенку радость, те, которые дают возможность использовать другой предмет.

И вот таким образом, выстраивая работу очень маленькими, медленными шажками, с учетом особенностей своего малыша, настраивая его на эмоциональную позитивную ноту, и не оставляя его одного с окружающим миром, можно достигнуть определенных результатов. Конечно, каждый родитель хочет своего – кому-то нужны супердостижения в учебе, а кто-то хочет,чтобы ребенок был максимально социализирован. Это уже право выбора родителей – что является для них приоритетным».

Пабло Пинеда — первый в Европе человек с синдромом Дауна, получивший высшее образование, преподаватель. Фото neinvalid.ru

Почему ребенку с СД особенно нужна семья

Эти дети не могут без эмоционального тепла и эмоциональной близости. И, конечно, нигде, кроме как в семье, они не смогут получить этого тепла, этой близости и любви в полном объеме. Поэтому любой другой вариант воспитания для человека с синдромом Дауна – совсем не годится. Безо всякого преувеличения. Им очень нужны все эмпатийные вещи – контакт как словесный, так и телесный. Это те люди, которые в эмоциональной пустоте просто завянут, ослабнут.

Мы все очень разные. Есть среди нас интроверты и есть мизантропы. А у людей с СД однозначно главная сторона жизни – эмоции. Поэтому таким детям очень нужны настолько близкие люди, и такой уровень контакта, при котором они смогут эту свою эмоциональную сторону реализовать. Без этого просто не смогут – потухнут, а могут и умереть, таких случаев сколько угодно.

Ольга Николашина, врач-педиатр, невролог регионального дома ребенка:

«Первое, с чем мы столкнулись, когда стали наблюдать детей-сирот с СД: они очень отзывчивы на ласку, им важен такой контакт. Еще одна особенность – эмоциональной отдачи можно сразу и не увидеть. Дети, лишенные родительского внимания, словно пребывают в своем мире – не отзываются на имя, могут играть со своими руками или только с определенной игрушкой. Но это не означает, что ребенок никак не реагирует на людей вокруг него. Если с ребенком занимается один и тот же воспитатель, идет на удивление положительная динамика».

Справится ли с нагрузкой одинокий родитель

Конечно, лучше, когда в семье сразу двое родителей. А еще лучше – когда есть бабушки, дедушки, сестренки и братишки. Это большая проблема, но относится она не только к родителям детей с синдромом Дауна, а в принципе к любому родителю. Хотя к родителю особого ребенка – в большей степени.

Справиться с воспитанием ребенка с СД в одиночку сможет только очень сильная мама. Если от обычного ребенка можно отгородиться хоть на какое-то время, передав его родственникам, а в школьном возрасте – спокойно оставить одного дома, уйдя, например, в магазин, то с ребенком с СД сложнее, с ним, чаще всего, нужно быть постоянно. Поэтому наступление так называемого «выгорания» – рано или поздно – почти неизбежно. Но и с «выгоранием» можно работать, лучше всего – на опережение.

Cтоит ли одинокой маме отказываться от идеи взять ребенка с синдромом Дауна? Такое ответственное решение надо принимать совместно со специалистами – в первую очередь, теми психологами и педагогами, которые готовы сопровождать семью: консультировать, помогать при всех обстоятельствах – штатных и нештатных. Часто возможности зависят не только от собственных ресурсов (в том числе силы духа), но и от внешней среды. Например, если семья живет вдали от крупного города, то для ребенка с СД, скорее всего, не найдется места ни в детском саду, ни в школе – хотя по закону они должны быть.

И если уж говорить о «выгорании», то один из факторов, который компенсирует это явление – та энергия, которую родитель получает от ребенка с синдромом Дауна. Когда этот удивительный человечек смотрит на маму или папу с абсолютным обожанием и любовью и, не стесняясь и не смущаясь (как это бывает у многих), признается в любви, произнося при этом много хороших слов – это взрыв положительных эмоций, приносящий душевное равновесие: все силы возвращаются.

10. Как развивать подростков с СД

Для детей с СД постарше должно быть много правил. Они ведь частенько такие сибариты: любят устроиться в кресле поудобнее и ничего не делать. Мы все это любим, когда о нас заботятся и пылинки сдувают, и часто пользуемся этим, а эти дети бессовестно пользуются. Безусловно, все эти сибаритство допустимо – почему бы и нет? Но только тогда, когда человек еще и работает. Поэтому тех детей с синдромом Дауна, кто проявляет откровенную лень, жалеть нельзя ни в коем случае.

Но и давить не стоит – нужно делать все через эмоциональный отклик: радостно, вместе. И ребенок пойдет – они все идут и легко учатся нужным вещам. Главное, чтобы родитель помнил: не надо наваливаться сразу – надо учиться пошагово, небольшими порциями. И обязательно – только на положительных эмоциях.

С другой стороны, эти дети должны знать и ограничения: «нельзя, ты сейчас сделал плохо». Все это – все морально-нравственные вещи – абсолютно доступны и детям, и взрослым с синдромом Дауна. И это обязательно надо использовать в их развитии, обучении и воспитании.

Что происходит с ребенком с СД, когда он взрослеет? У нас у всех есть представления о ребенке на всех его возрастных этапах – как ведет себя и выглядит малыш, как ведет себя и выглядит подросток. Прежде всего, это стиль общения. С малышом еще можно как-то сюсюкать, но если перед нами подросток, то мы будем говорить с ним другим языком и даже другими интонациями, высказывать другие аргументы.

Во-вторых, одежда – тоже немаловажный момент. Часто для родителей дети с умственными нарушениями всю жизнь остаются малышами, и поэтому шапочка на завязочках может задержаться на голове подростка до совершеннолетия. Одежда должна просто-напросто соответствовать возрасту – шортики не стоит носить в 14 лет.

В-третьих, это все его окружение: развивающая среда, пространство вокруг. Дети с СД, конечно, все очень разные, и уровень развития у них разнообразный. Однако развивающая среда все равно должна соответствовать паспортному возрасту. Если есть возможность посещать специальную школу или заниматься по особой программе в массовой школе – надо посещать эти занятия. Мальчик не должен катать машинки, если ему 15 лет. Если раньше он перекладывал из коробки в коробку кубики, значит сейчас он должен перекладывать болтики и гаечки. И листать ему следует не сказки про Колобка, а журналы про мототехнику.

Обо всем этом надо позаботиться родителям – растущий ребенок с СД, скорее всего, сам не может в этом сориентироваться. Впрочем, если с ребенком занимались, то к подростковым годам он достигнет совершенно другого уровня, далекого от того, чтобы желать лишь собирать пирамидку по форме, цвету и величине.

11. Кто из него вырастет

Если с ребенком с синдромом Дауна заниматься, то, за редкими исключениями, он будет очень хорошо идти по этапам своего развития. Эти дети вполне обучаемы: они читают, они пишут. А еще они необыкновенно пластичны. К слову, эта их «слабость» вполне может быть их силой – существует множество театральных студий, «особых театров», в которых играют дети с СД и выдают такую пластику, что зрители смотрят, затаив дыхание. Ведь если с ребенком занимались, то присущая людям с СД некоторая неуклюжесть выравнивается, и на смену ей приходит невообразимая гибкость.

Да, чтобы к совершеннолетию ребенок с синдромом Дауна «превратился в прекрасного лебедя», в него надо много вкладывать и очень-очень-очень много заниматься. Есть масса примеров, когда подростки или взрослые с СД, стоя рядом и даже выглядя похоже внешне, бывают абсолютно разные по своему уровню развития. Один – совершенно подтянутый человек, с хорошей речью (пусть она немножко смазанная, но все ведь понятно – он великолепно строит фразы). И рядом стоит другой – тучный рохля, который, будучи уже в юношеском возрасте, либо вообще не говорит, либо произносит только невнятные отдельные слова. Который абсолютно беспомощен в быту, хотя вроде все мог бы делать – руки-ноги работают. Когда видишь такое, становится понятно, что с одним ребенком родители очень много занимались, а с другим – нет. И очень жаль, что так все сложилось, потому что у каждого ребенка с синдромом Дауна есть потенциал. Но будет он использован или нет – зависит от того, кто окажется рядом с ним.

Дети с СД – потрясающие подражатели, и очень на многое в их развитии влияет их окружение. Если ребенок будет видеть своего папу, который подает маме пальто, будьте уверены: он всегда будет подавать пальто. Если видит, что женщинам пододвигают стул, будьте уверены: стул будет пододвинут. Человек должен быть приятен в общении – это один из залогов успеха. А для ребенка с синдромом Дауна это особенно важно. И если он хорошо воспитан – а эти дети могут быть великолепно воспитаны – то, так же, как и любой ребенок, они будет просто человеком, с которым все захотят общаться. А это – один из важных факторов в нашей жизни.

Светлана Андреева, заместитель директора образовательной организации для детей с тяжелыми множественными нарушениями развития:

« В прошлом году нашу школу закончил молодой человек с синдромом Дауна. В 18 лет он умел очень многое: читать, писать, говорить. У него была немного смазанная речь, но абсолютно понятная для любого постороннего человека – он строил предложения, фразы, тексты. Он перешел на работу в ремесленные мастерские и работает там теперь в магазине. Он интересен, с ним интересно общаться, делая, конечно, скидку на несколько наивное восприятие мира. Это как с детьми, внутренний мир которых абсолютно серьезен, хотя при этом взрослый понимает со своей высоты, что это не так. Но он воспринимает этот мир всерьез, понимая, как это важно для ребенка, что это для него по-настоящему. Так и для этого 18-летнего человека – все по-настоящему, хотя и наивно, и не вполне имеет отношение к большому реальному миру».

12. Успешные люди с синдромом Дауна

Взрослые с синдромом Дауна – люди, способные на многое. Они могут быть киноактерами, композиторами, спортсменами, рестораторами и даже адвокатами и преподавателями. У людей с Синдромом Дауна есть даже свой день – он ежегодно отмечается 21 марта (21-я «тройная хромосома» — 21.03). На сайте проекта «Сноб» в этот день в 2014 году вышла замечательная подборка «8 успешных людей с синдромом Дауна» . А «Первый канал» дал в программе «Время» отличный сюжет о Пабло Пинеда – испанце с синдромом СД, ставшем известным киноактером и телеведущим. Для тех, кто интересуется кинематографом сайт организации «Солнечные дети» подготовил целую коллекцию фильмов с участием людей с синдромом Дауна.

Продолжительность жизни взрослых с синдромом Дауна увеличилась - сегодня она составляет более 50 лет (в 1980-х годах едва дотягивала до 25 лет). Многие люди с данным синдромом вступают в браки, правда, большинство мужчин с синдромом Дауна бесплодны.

13. Истории семей, воспитывающих детей с СД

Семей, воспитывающих ребенка с синдромом Дауна, в России все больше – понемногу меняется отношение к «солнечным детям» и их потенциалу у медиков, педагогов и всего общества. Есть среди малышей с СД и знаменитости, например, сын актрисы Эвелины Бледанс,

Этот текст дается мне очень непросто. С одной стороны, то, о чем я хочу рассказать, для меня слишком близко, слишком больно, слишком тревожаще. С другой, я не была на месте тех, к кому я обращаюсь, тех, кто стоит на пороге страшного выбора: отказаться от своего ребенка или остаться ему мамой.

Приближается 21 марта. Профессиональный праздник тех, кто родился с лишней хромосомой. На целый день, а может даже неделю, интернет, телевидение и пресса сделает их своими героями. Их назовут «солнечными», покажут сюжеты о «Театре Простодушных» и «Упсала-Цирке», откроют фотовыставку или возьмут интервью у Эвелины Бледанс и Ирины Хакамады. И одновременно дадут старт тысячам ядовитых комментариев. И, Боже мой, эти комментарии будут читать и перечитывать мамы, которые только-только узнали о том, что их долгожданный (или недолгожданный, какая разница) младенец- обладатель той самой дополнительной хромосомы, что у него синдром Дауна.

Я воспитываю дочку с синдромом Дауна. То, что у нее синдром я знала заранее. Задолго до того, как познакомилась с ней. Страшные минуты и сомнения выпали не на нашу долю, приемных родителей, а на долю ее кровных мамы и папы. И они их не выдержали. Я, наверное, не возьмусь их осуждать. Они, безусловно, ждали принцессу и готовились к ее появлению. Они соблюдали все рекомендации врачей. Они были красивой и счастливой парой (ах, социальные сети, вы знаете все). И, я так полагаю, они решили, что имеют все основания обижаться на жизнь. Место их принцессы, которой они бы так гордились, так баловали, которую ждало чудесное будущее, занял маленький, непонятный тролль. Это существо разрушило их мечты, украло их ребенка, заняло его место. И они ушли, горюя, принимая слова утешения друзей, которым сказали, что ребенок умер, и, наверное, со временем даже поверили в эту смерть. Тем более, в каком-то смысле, рождение особого ребенка-это потеря. Потеря того образа, который мама рисует себе все месяцы ожидания. Будущий спортсмен или балерина, отличница или сорванец, маленькая подружка или товарищ на рыбалке. «Да Бог с этим всем»,- отмахивается от фантазий очередная беременная,- «лишь бы здоровенький был». И вот пал последний бастион надежд. Диагноз. И все. Страх. Сомнения. Одиночество.

«На родильном столе я слышала перешептывания врачей. «Синдром Дауна» послышалось мне, и я решила влезть в разговор с вопросом. «Что вы сказали? Вы сказали синдром Дауна?». Я вдохнула воздух, но выдохнуть так и не получилось, потому что я не услышала спасительного «с вашим ребенком все хорошо» в ответ. Мне показали мою девочку, указали на глазки, на носик, на еще что то, но я увидела только ребенка. И ничего особенного в ней. Конечно, я слышала, что бывает такой диагноз. Но как это выглядит, и что из себя представляет, даже не задумывалась. Но этот диагноз казался мне чем-то ужасно страшным, с чем невозможно жить. С девочками по палате я не могла разговаривать, а они делали вид, что меня нет. Я только рыдала, жалея малышку. Ведь ей, как мне казалось, нет места в моей жизни. И я начала искать все возможные пути и способы, чтобы облегчить ей жизнь, облазила весь интернет в поисках новой семьи для моей малышки. Когда мне ее приносили, я кормила ее, обливаясь слезами. Ходила по коридору, до детского отделения и обратно, рыдая в углах так, что меня загоняли обратно в палату. Весь мой мир обрушился. Я не знала, как дальше жить.»

Так вот, когда родители моей дочки ушли из родильного дома без заветного свертка на руках, она осталась там одна. Потом ее положили в больницу: кололи, взвешивали, кормили. Потом перевели в дом ребенка. Снова кормили по графику. Переодевали по графику. Делали массажи. Отправляли в больницу, когда у нее болели уши или начинался бронхит. Ну, в общем, жила как-то. Моталась, конечно, укачивая себя перед сном, сосала палец, но перевернулась, села, пошла и даже кое-как заговорила со временем. И вот, когда почти в семь лет она, наконец-то, стала нашим ребенком, я поняла, что мне невероятно повезло. Правда! Это такой человек! Веселая, неунывающая, ласковая, бесконечно энергичная, смышленая, заботливая. Сколько она потеряла или недобрала за эти годы жизни, когда она никому не была ребенком, а была воспитанницей Верой Б.? Когда я узнала и полюбила ее, когда поняла, как же много таких вот девчонок и пацанов проходят весь свой одинокий путь от учреждения к учреждению: больница-дом ребенка-детский дом инвалидов-ПНИ, то решила, что, если хоть одна семья не откажется от новорожденного с синдромом, если хоть одного ребенка, благодаря мне, заберут приемные родители, то все. Моя жизнь будет прожита не зря. Поэтому я много пишу про жизнь с Верой. Такую, какая она есть, стараясь без ужасов и прикрас делиться повседневными деталями жизни нашей семьи. Просто, чтоб не было страшно.

« Когда узнала диагноз, боялась осуждения. Когда мои родственники и муж узнали о третьей беременности, все были против. Почти до развода дошло. На меня сыпались проклятья и обвинения, требования об аборте…и еще все вышло вот так, такой диагноз. Боялась, что не будет поддержки. Что будут обвинять и припоминать, что так мне и надо за мое упрямство.

Боялась, что у меня не хватит сил, чтобы растить такого ребенка. Ведь еще есть дети, которые тоже маленькие…боялась еще того, что не смогу его любить также, как других своих детей. Мне долго казалось, что это не мой ребенок. Я не чувствовала его запаха, у меня не было к нему никакой привязанности. Утром мне не хотелось просыпаться, жить не хотелось. И я боялась, что теперь всегда так будет.

Мне хотелось, чтобы его не было. Ну, вот чтобы я проснулась, и все было как в моей привычной счастливой жизни. Но я просыпалась и все было, как было, и для меня это было ужасно.»

Я вообще боюсь фанатизма во всех вопросах, но особенно фанатизма в вопросах деторождения. Для меня поддержать родителей новорожденного с синдромом Дауна-это дать им время и силы самим во всем разобраться. Да, мне жутко хочется, чтоб они приняли «верное» решение, как его понимаю я, то есть, не отказались от ребенка. Но на деле я понимаю, что давить, стыдить, пугать- это неправильно. Это методы той, другой стороны. Которая давит: «зачем тебе овощ?» Пугает: «от таких детей уходят мужья». Стыдит: «все будут глазеть». Обесценивает: «молодые, еще родите». От этих слов и взглядов, наверное, хочется убежать скорее, подписать любые бумаги, бросить все, не думать, навсегда забыть и эти девять месяцев и эту страшную неделю, и этого дурацкого ребенка, который овощ и даун.

« Муж поддерживал меня, сам пребывая в глубоком шоке. Помню, как-то спросила его, простит ли нас Бог когда-нибудь, если мы откажемся от ребенка. И он ответил: « нет.. .не простит». Мне до сих пор кажется, что в тот момент через моего мужа со мной говорил Бог. Потом, Александра, вы написали мне. Я хорошо помню ваши слова: «давайте порассуждаем, чем новорожденный ребенок с Синдромом отличается от обычного новорожденного». Ваше письмо действительно очень много значило для меня. Теперь я знаю, что побудило вас написать его. Вы хорошо знали, что такое ребенок с Синдромом Дауна, и понимали в отличие от меня, что это не беда. Спасибо вам за то письмо. Тем временем, всех девчонок из палаты выписали. А меня перевели в соседнюю. Там девочки оказались дружней. И мы плакали всей палатой. И от этого становилось легче. Я очень благородна девочкам за их поддержку. Я начала понимать свои чувства. Я начала понимать, что я радуюсь, когда мне приносят мою малышку, и переживаю каждый раз, как она там без меня, когда ее уносят в детское отделение. Потом ее перестали приносить. Вообще со стороны врачей не было никакого давления, но и поддержки не было тоже. Они дали мне брошюру по Синдрому, в которой были описаны основные сопутствующие заболевания и лист А4, на котором мама с красивым мальчиком с СД улыбались рядом с надписью «У каждого ребенка должна быть мама». И контакты психологов. Но я стеснялась звонить, и вообще думала, что мои проблемы никого не интересуют и никто не в состоянии меня понять».

Поэтому я просто расспрашиваю: чего вы боитесь? Не через двадцать, не через десять лет. Вот прямо сейчас. Пока он маленький, пока ему полгода, пока ему год, пока ему три? Потому что в этот момент страх огромен и иррационален. Мамы не лезут в интернет смотреть, есть ли реабилитационные центры рядом с ними, и сколько стоит логопед, а узнав, что все это есть, не вздыхают с облегчением: «оставляем» (или наоборот, узнав, что нет, требуют бумаги на подпись). Мама новорожденного с синдромом боится каких-то других вещей, иногда настолько ужасных, чтобы их невозможно назвать и даже осознать. Будет ли он ходить? Будет ли узнавать своих родителей? Научится ли говорить когда-нибудь? Ну, в общем, если все предельно огрубить и упростить, мамы волнуются, будет ли их малыш человеком. Будет! Обязательно будет. Он будет любить, будет ходить, у него будет любимая еда и музыка. С очень большой долей вероятности он будет говорить (если с речью будут сложности, можно будет попробовать методы альтернативной коммуникации).

Сможет ли он ходить в садик? Возьмут ли его в школу? Будут ли у него друзья? Пройдет ли он тут путь, который был проложен в мечтах для другого, идеального младенца? Скорее всего, да. Застревая на поворотах, сворачивая не туда, гоняясь за бабочками, временами прихрамывая, но пройдет.

«Помогло то, что поддерживали сестра, племянницы (уже взрослые) и мама. Они его сразу приняли и полюбили.

Помогла помощь государства. Когда оформила пособия, мне как-то легче дышать стало. Вот я дома, могу быть с детьми, и при этом все-таки какая-то сумма поступает. Плюс еще всякие льготы. Это помогло перестать чувствовать диагноз, как катастрофу.

Помогло общение с другими семьями. В том числе приемными. Для меня было странным и при этом радостным, что тот груз, от которого мне хочется избавиться, люди некоторые берут на себя сами. И при этом счастливы и благодарны за такой опыт. И таких людей оказалось достаточно»

И да, еще такая штука… Иногда про родителей (неважно, приемных или обычных) СМИ говорят так, словно они герои. Они тащат на себе неподъемный крест, потому что жить с ТАКИМ…ТАКИМ… ребенком, конечно, можно. Но под силу только героям. Титанам духа и воли. И миллионерам. Потому что придется забыть о себе, придется пахать день и ночь, ездить в Китай, привлекать дельфинов, лошадей, и все это деньги-деньги-деньги, и силы-силы-силы. А это обычные люди, они не подписывались быть героями. Хотели жить тихо-мирно, любить ребенка, ездить с ним на море раз в год. Они искренне боятся не справиться, не найти сил. Вдруг и правда, в руках специалистов дома ребенка: дефектологов, массажистов, логопедов, ему будет лучше. Там знают, как обращаться с ТАКИМИ детьми. Но там не знают. Там не верят в будущее этого маленького человека, потому что там этого будущего нет. Есть несколько этапов, каждый из которых тоскливее другого. Поэтому, говорю я, обеспечьте этому ребенку для начала то, что обеспечили бы любому другому- без синдрома. Лежать на папиных руках и мамином животе. Есть по требованию. Дуйте ему в пузо и играйте в сороку-воровку. Купайте в ванной. Болтайте с ним о всякой чепухе. Гуляйте и показывайте кису и ав-ав не на картинке, а на улице. Живите с ним. Ездите раз в год на море, как собирались. Это в любом случае будет для ребенка лучше и полезнее, чем, если он в совершенстве научится собирать пирамидку в доме ребенка. Потому что в семь лет моя Вера собирала пирамидку, не глядя, но зато панически боялась собак и дождя.

« На деле…ну, как-то все попроще оказалось. Не скажу, что легко и безоблачно, но не так ужасно, как мне представлялось. Изоляции- никакой! Столько новых друзей, встреч, праздников и проектов для родителей и самих детей с особенностями! Нас постоянно куда-то приглашают. Я узнаю много нового, и перспективы устроить Олежину жизнь (свои жизнь тоже) меня вдохновляют. Очень много всего!

Оказывается, даже среднее проф. образование для молодежи с инвалидностью у нас в городе есть.

И, самое главное, Олежа всем везде нравится. Ни разу не видела негативной реакции (вернее один раз-зав поликлиникой на комиссии в месяц спросила почему я аборт не сделала…эээээ…).В остальном, отношение прекрасное.

Честно говоря, для меня сейчас самое сложное- это восстановление сил и поиск собственных ресурсов для Олежиного развития. В нашем городе есть и реабилитационные центры, и специалисты, и всякие клубы, и центры, где можно успешно заниматься. Есть даже патронаж на дому от одного гос. центра.

Коррекционные сады и школы. Одна мама очень успешно внедряет инклюзию. Причем в том виде, какой она должна быть. Так что пока Олег растет, еще появятся возможности. И это не дает впадать в депрессию. Да и некогда зацикливаться на плохом. Очень насыщенная жизнь!»

И, наконец, я могу понять, что кто-то все равно не будет готов воспитывать ребенка с синдромом Дауна. Не в такой стране мы живем. Не может быть, чтобы все изменилось по щелчку пальцев и благодаря десятку блогов. Слишком сильны страх и традиции убирать «бракованных» детей с глаз долой. Еще долго будут появляться на сайтах, посвященных семейному устройству, дети со знакомыми, будто, кисточкой нарисованными бровями, маленькими ушками, лучащимися улыбками. И эти улыбки будут угасать год от года, если не найдется приемная семья. А может не приемная? Случается, родители понимают, что натворили, меняется материальное положение, люди взрослеют и становятся мудрее. И они забирают своего ребенка к себе. Домой. Поэтому я очень прошу всех, кто готов подписать пресловутый отказ (кстати, он называется «Согласие на усыновление любыми гражданами», у нас таких два: от мамы и от папы. Написаны через пять дней после рождения Веры), не говорить окружающим, что ребенок умер. Во-первых, эти слова практически невозможно отмотать назад. Можно признаться в отказе от ребенка, но гораздо труднее признаться, что сама назвала свое дитя мертвым, когда это не так. Что выслушивала искренние соболезнования знакомых, зная, что ребенок жив и одинок. Во-вторых, это не оставляет шанса узнать о том, что, очень возможно, друзья не отвернутся, бабушки поддержат, а окружающие будут умиляться ребенку с синдромом так же, как умилялись бы обычному младенцу.

« Я позвонила маме рассказать, что я родила девочку лишь на 6 день в роддоме. Мама сказала мне «Она же наша», и эти слова я тоже вспоминаю до сих пор с благодарностью. И тогда я решила позвонить, наконец, мужу с просьбой оставить малышку. «Давай оставим ее». Муж засмеялся, он был очень рад, как оказалось, но ждал, что я тоже захочу этого. Камень упал с души, вдруг стало легко и светло. Это было похоже на рай после ада. Ну и пусть синдром, она такая милая, такая маленькая, своя. На выписке мы не могли удержать улыбки, мы обнимались все вместе, мы были рады, что забрали своего ребенка (как будто, кто-то отнимал). Я приняла ее, ничего не ожидая, надеялась лишь, что она хотя бы когда-нибудь начнет ходить. Но Ева превзошла все ожидания. Сейчас это такой шустрый хулиган, что иногда не знаешь, что и делать. Конечно она очень ласковая, может и зацеловать, от объятий тают все, особенно папа. Но обычно она- маленькая хитрая разбойница, которая даже умеет ругаться и злиться, когда сценарий идет не туда, куда хотелось бы.»

Наверное, пора заканчивать. Для меня текст получился просто гигантским. Я очень, изо всех сил благодарна, двум мамам: Ксении и Елене. Это они поделились со мной воспоминаниями о тех, первых тревожных днях и месяцах, когда им казалось, что смогут отказаться от детей. Их чудесные малыши растут вместе с ними. Очень красивые детки, правда! Они не пополнили список детей, нуждающихся в семейном устройстве. Это отчаянно храбрые и сильные девушки, они заглянули в лицо такой бездне, которая и не снилась мне. И выстояли перед ней. И детей своих удержали.

« Очень выручила поддержка и участие друзей. Никто от нас не отвернулся, даже наоборот как-то ближе стали. И я не видела какого-то сочувствия, никто нам не соболезновал…наоборот, Олежа всем очень нравился. Все с удовольствием его тискали и играли с ним, просили фоток и все такое.

Помогли мои старые связи и знакомства со специалистами. Я поняла, что не одна. И что нам обязательно помогут. Но это пришло не сразу. Некоторым людям я даже написать не могла о том, что случилось. Кто-то узнал от других и сам написал мне»

Пожалуйста, если у ваших близких или друзей родился ребенок с синдромом Дауна, не оставляйте их одних. Не ждите, пока они попросят помощи, помогайте сами. Говорите с ними, найдите контакты родительских сообществ в вашем городе и обратитесь туда. Поздравляйте их с рождением малыша, радуйтесь ему, как радовались бы ребенку без синдрома. Будьте рядом, пока они переживают этот шок. Им нужно время и силы, чтобы придти в себя. Не давите на них, не обесценивайте их чувства. Просто будьте рядом. Не дайте схлопнуться этому стеклянному колпаку над ними.

Может ли родиться ребенок с синдромом Дауна у относительно здоровых родителей, которые по всем правилам планировали беременность заранее? Медики утверждают, что это исключительно генетическая случайность. Причины рождения детей с синдромом Дауна удалось выделить только из статистики таких случаев в медицинской практике, теоретического анализа ученых-генетиков и истории генетических обследований «солнечных» деток. Почему рождаются дети с синдромом Дауна? Когда можно обнаружить аномалию? Есть ли способы профилактики синдрома?

Почему рождаются дети с синдромом Дауна?

С точки зрения физиологии патология появляется в ходе деления клеток после зачатия. Яйцеклетка начинает активно делиться, еще не продвигаясь по маточным трубам. К моменту прикрепления к полости матки (так называемой имплантации) она уже становится зародышем. Если у ребенка синдром Дауна, то это будет понятно практически сразу же после зачатия, но диагностировать генетическую патологию так рано еще невозможно.

«Солнечные» детки появляются по той причине, что в генетическом материале матери или отца появляется одна лишняя хромосома. В большинстве случае (90%) 24 хромосому зародыш получает от матери, но случается (10%), что и от отца. В некоторых случаях (почти 6%) патология связана с наличием не целой лишней хромосомы, а лишь ее фрагментов.

Именно так отвечают медики на вопрос о том, почему рождаются дети с синдромом Дауна. Причины и факторы, провоцирующие генетическую патологию, могут быть различны, а выше описан процесс лишь с физиологической точки зрения.

Какой может быть «солнечная» болезнь?

Различают несколько форм болезни Дауна. Трисомия - это случай, который встречается чаще всего. Трисомией называется патология, при которой одна из половых клеток родителей содержит лишнюю 24 хромосому (в норме ребенок получает 23 хромосомы от отца и столько же от матери). Сливаясь во второй клеткой, яйцеклетка или сперматозоид образуют гамету с 47 хромосомами вместе 46.

Существует так называемый «семейный» синдром. В таком случае рождение «особенного» ребенка обусловлено тем, что в кариотипе одного из родителей есть так называемая робертсоновская транслокация. Так медики называют длинное плечо 21 хромосомы, что в процессе соединения и деления клеток становится причиной трисомии.

Самая легкая форма «солнечной» болезни - мозаицизм. Генетическая патология развивается в эмбриональном периоде вследствие нерасхождения хромосом при делении клеток. При этом нарушение происходит только в отдельных органах или тканях, при трисомии же аномалию несут все клетки организма маленького человечка.

Как влияет возраст матери на риск рождения ребенка с болезнью Дауна?

Почему рождаются дети с синдромом Дауна? У медиков есть несколько мнений на этот счет. Самой распространенной причиной называют возраст будущей мамы. Чем старше мама, тем больше риск рождения малыша с какими-либо аномалиями. В возрасте двадцати пяти лет вероятность зачати неполноценного малыша составляет менее одной десятой доли процента, а к 40 годам она достигает пяти процентов. Согласно данным медицинской статистики, у 49-летних мам рождается один ребенок с синдромом Дауна на двенадцать случаев.

В действительности же большинство (практически 80%) «солнечных» деток рождены у молодых мам в возрасте до 30 лет. Это происходит по той причине, что женщины в старшем возрасте обычно реже рожают. Так, причины появления деток с болезнью Дауна в этих случаях другие.

А возраст отца?

Для мужчин риск зачать особенного ребенка увеличивается только после 42-45 лет. Как правило, это связано с возрастным снижением качества спермы. Еще на вероятность зачатия «солнечного» малыша влияют генетические аномалии в клетках как отца, так и матери. Некоторые из них являются не врожденным явлением, а возрастным изменением. Иногда встречаются случаи, когда в клетках супругов насчитывается сорок пять хромосом - тогда риск патологии возрастает.

Какие генетические причины являются факторами риска?

Риск рождения ребенка с синдромом Дауна выше, если в клетках родителей содержится похожая генетическая информация. Часто «солнечные» дети рождаются при близкородственных связях, но изредка случается, что похожий материал содержится в клетках родителей, никаким образом не состоящих в кровном родстве.

Рождение ребенка с синдромом Дауна вероятно и при наличии в родословной генетических болезней, неблагоприятной наследственности и предрасположенности. Риск есть, если мать больна диабетом, эпилепсией или имеет неблагоприятный анамнез: были выкидыши в предыдущих беременностях, мертворождение или смерть ребенка в младенческом возрасте.

Влияет ли образ жизни на риск рождения «солнечного» ребенка?

Почему может родиться ребенок с синдромом Дауна? Медики утверждают, что образ жизни будущих родителей на это никак не влияет. Однако еще одним показанием более внимательного отношения к будущей маме на первом скриниге станет и факт длительной работы на вредном производстве. К сожалению, редко удается точно выяснить, что стало причиной зачатия «солнечного» малыша, так что статистику тут привести не получится.

Кроме того, в некоторых случаях дети с синдромом Дауна (причины патологии мы изучаем на протяжении всей статьи) рождаются из-за аномалий развития беременности. Правда, это скорее можно причислить к генетическим причинам.

Что такое нарушение фолатного цикла?

Скорее всего, именно нарушение фолатного цикла являются причиной рождения деток с болезнью Дауна у молодых и относительно здоровых мам. Что подразумевается под этим словосочетанием, почему рождаются дети с синдромом Дауна? Причины могут заключаться в нарушениях усвоения фолиевой кислоты (она же - витамин В9).

Врачи обязательно назначают прием фолиевой кислоты и тем, кто уже в положении, и тем, кто только планирует беременность. В9 выписывают не зря - недостаток элемента может вызвать не только синдром Дауна, при котором хромосомы не расходятся, но и другие патологии эмбрионального развития.

Почему не усваивается витамин В9? За это отвечают три гена, которые еще называют генами фолатного цикла. Иногда они «работают не на полную мощность» и вместо 100% организмом усваивается в лучшем случае 30% фолиевой кислоты. Женщинам, у которых витамин усваивается не полностью, следует принимать фолиевую кислоту в увеличенной дозировке и чаще употреблять еду, обогащенную В9. Узнать, есть ли нарушения фолатного цикла можно, сделав генетический тест.

Нехватку витамина В9 могут вызвать проблемы с пищеварением, которые нарушают процесс всасывания полезных веществ.

Больше никаких исследований не проводили?

Выше перечислены причины, почему дети с синдромом Дауна рождаются на свет. Но медицина не стоит на месте. Последние исследования позволяют выделить еще два фактора, которые теоретически могут оказывать влияние на вероятность рождения «солнечных» деток.

Индийские ученые выяснили, что фактором риска может стать не только возраст самой матери, но и возраст бабушки по материнской линии. Чем старше была бабушка, когда рожала дочь, тем выше вероятность того, что та родит ей внука или внучку с болезнью Дауна. Риск повышается на 30% с каждым «упущенным» бабушкой годом после 30-35 лет.

Еще одно предположение, высказанное учеными после недавних исследований вопроса, говорит о том, что на возникновение патологии может влиять повышенная солнечная активность. Так, по наблюдениям ученых-медиков и генетиков, часто зачатие таких деток происходило после всплеска активности солнца.

Что говорят психологи и эзотерики о причинах рождения «солнечных» детей?

Почему рождаются дети с синдромом Дауна? Парапсихологи отвечают на этот вопрос, ссылаясь на кармические долги. Они говорят, что в каждой семье должен появиться тот человек, который предназначен. И если родители очень ждали мальчика, а появилась девочка, то вполне вероятно, что у нее впоследствии родится малыш с болезнью Дауна. Если же во взрослом возрасте женщина решит сделать аборт, когда выяснится, что есть генетическая аномалия, то нездоровая карма перейдет другим детям, которые будут рождаться в этой семье.

Кстати, по древней легенде, которую подтверждают и современные эзотерики, «солнечные» детки - это перерожденные души мудрецов и лекарей, которые в прошлой жизни отличались гордыней. За это их поместили в оболочку, которая вызывает у других людей настороженность, но взамен наделили глубоким миропониманием.

Как диагностируется генетическое заболевание?

Сегодня доступна ранняя диагностика патологии. На ранних сроках беременности используется метод УЗИ-диагностики и биохимический скрининг. Материалом для исследования служит оболочка зародыша или околоплодные воды. Последний метод является довольно-таки рискованным, есть вероятность повреждения плаценты (со всеми негативными последствиями) или самопроизвольного прерывания беременности. Именно поэтому анализ околоплодных вод и биопсия проводятся исключительно по показаниям.

После рождения диагностировать патологию не составляет труда. Какими рождаются дети с синдромом Дауна? Такие малыши весят меньше обычного, разрез глаз у них монголоидный, переносица слишком плоская, а рот почти всегда приоткрыт. Часто «солнечные» дети имеют ряд сопутствующих заболеваний, но не всегда это психические отклонения.

Как поступают родители, узнав что у ребенка генетическая болезнь?

Синдром Дауна можно диагностировать на ранних сроках беременности, когда возможно прерывание практически без вреда здоровью будущей мамы. Именно так чаще всего и поступают женщины в России. Все-таки воспитание «солнечного» ребенка требует очень много сил, душевного равновесия, времени и денег. Таким малышам нужно намного больше родительского внимания и заботы, так что осуждать женщин, у которых диагностирована генетическая аномалия плода, нельзя.

Более 90% женщин прерывали беременность, когда выяснялось, что у плода синдром Дауна. Около 84% новорожденных с такой генетической болезнью родители оставляют в роддомах, отказываясь от них. В большинстве случаев медицинский персонал это только поддерживает.

А что в других странах?

Европейские мамы делали аборт в 93% случаев, если врачи диагностировали генетическую патологию (данные 2002 года). Большинство семей (85%), в которых появляется «солнечный» малыш, отказываются от ребенка. Что показательно, в скандинавских странах нет ни одного случая отказа от таких деток, а в США более двухсот пятидесяти супружеских пар стоят в очереди на их усыновление.

Кто оставляет особенного ребенка?

Конечно, некоторые семьи оставляют ребенка. Известны дети знаменитостей с синдромом Дауна. Особенного малыша воспитывают Эвелина Бледанс, тренер футбольной сборной Испании Висенте дель Боске, Лолита Милявская (сначала врачи диагностировали синдром Дауна, но потом изменили диагноз на аутизм), дочь первого российского президента Татьяна Юмашева.

«Солнечные» малыши развиваются медленнее, чем их сверстники. Они ниже ростом, отстают в физическом развитии, часто отличаются плохими зрением и слухом, имеют лишний вес, часто - врожденные пороки сердца. Есть мнение, что дети с патологией не способны к обучению, но это не так. Если регулярно заниматься с таким малышом и уделять ему внимание, то он вполне сможет ухаживать за собой и даже выполнять более сложные действия.

Как лечат и адаптируют к обществу детей с синдромом?

Полностью вылечить генетическую аномалию невозможно, но регулярно медицинское наблюдение и систематические занятия по специальным программам помогут «солнечному» малышу приобрести элементарные навыки ухода за собой и даже впоследствии получить профессию, а затем и создать собственную семью.

Занятия с детьми-даунами можно проводить и дома, и в специальных реабилитационных центрах, в детских садах и школах. Нужно прививать ребенку навыки самообслуживания, обучать письму, счету, развивать память и восприятие, социально адаптировать. Полезны «солнечным» деткам логопедический массаж, дыхательная гимнастика, упражнения на развитие моторики, развивающие игры, физиотерапия, анималотерапия. Также нужно проводить лечение сопутствующих патологий.

Существуют ли методы профилактики синдрома Дауна?

Чтобы предупредить риск развития болезни Дауна, необходимо еще во время планирования беременности пройти обследование у медицинских специалистов. Желательно сделать генетический тест, чтобы определить, есть ли нарушения в усвояемости фолиевой кислоты, посетить гастроэнтеролога, если есть подозрение на недостаточное всасывание витаминов и полезных веществ.

Заблаговременно стоит начать принимать витамин В9 и поливитамины для беременных. Желательно разнообразить свой рацион, насытив его всеми необходимыми полезными веществами. При поздней беременности нужно проходить регулярное медицинское обследование и внимательнее относиться к своему новому состоянию.

Молодая пара с синдромом Дауна говорит, что они готовы к рождению детей. Их родители при этом сомневаются в том, что их дети эмоционально и физически готовы

Майкл Кокс и Тейлор Андертон были знакомы в течение почти двух лет, прежде, чем решили пожениться. Пара из Квинслэнда оказалась в центре внимания общественности в мае, когда сперва на ABC News, а затем в Сети о их романе показали сюжет.

Родители Майкла и Тейлор говорят, что знают, их дети счастливы, но они не поддерживают мечту о создании семьи. В издании Australian Story нашла комментарий матери Тейлор.

«Тейлор и Майкл хотят пожениться и завести детей. Я очень обеспокоена этим фактом. Меня это сильно тревожит». «Этого не произойдёт, это не может произойти», - говорит она.

Отец мальчика считает также.

«Я не думаю, что они станут родителями, как и не думаю, что родителями обязательно становится вообще. Ребёнку будет сложно у родителей с синдромом Дауна, которые не могут работать или водить автомобиль, или не могут помочь с решением домашнего задания, и так далее».

Майкл и Тейлор согласились отложить свою свадьбу, но по-прежнему хотят завести детей.

«Мы хотим иметь четверых детей, - сказал Майкл - У нас будет трое дочерей и один сын»

«Это не так уж трудно - родить ребёнка, я знаю, что некоторые люди говорят, что это всё требует напряжённой работы, но это не так. Нужны только любовь и забота».

«Их выбор»

Юристы говорят, что решение о рождении детей принимает пара.

«Люди с ограниченными возможностями имеют право на „физическую неприкосновенность“».

Что такое синдром Дауна?

У людей с синдромом Дауна 47 хромосом в клетках вместо 46. Хромосомы 21-й пары, вместо нормальных двух, представлены тремя копиями, поэтому синдром Дауна также иногда называют «трисомия по хромосоме 21». Ребенок с синдромом Дауна может родиться во всех этнических и социальных группах.

Сколько людей с синдромом Дауна?

На 700-900 людей приходится один ребёнок с синдромом. Около 70 процентов детей с синдромом Дауна рождаются у матерей моложе 35 лет.

Проблемы со здоровьем

Часто снижен общий иммунитет. Также уровень заболеваемости сердца и респираторных заболеваний среди людей с синдромом Дауна выше среднестатистического показателя.

Может ли пара с синдромом Дауна завести детей?

Да, но есть трудности. Мужчины с синдромом Дауна бесплодны, за исключением мозаичного варианта синдрома. Зарегистрировано всего несколько случаев рождения детей от отцов-даунов. У женщин – отсутствует овуляция. У носителей генетической транслокации хромосом вероятность рождения ребёнка с синдромом Дауна также будет повышена. Если носителем является мать, ребёнок с синдромом Дауна рождается в 10-30 %, если носитель отец – в 5 %.
У женщин, имеющих ребенка с синдромом Дауна, шанс родить второго больного ребёнка составляет 1 %.

«Такие люди, как Майкл и Тейлор, безусловно, имеют право на свободу рожать детей, - говорят юристы. - У них все те же права, что и у всех. У них инвалидность, но на право рожать детей она не влияет».

Адвокаты также высказывают своё мнение относительно позиции родителей: вместо того, чтобы стоять у детей на пути, лучше направить энергию и ресурсы на помощь им и на достижение цели.

«В обществе не задают вопросы вроде «Вы достаточно хороши для того, чтобы воспитывать своего ребёнка? Это должно касаться и родителей-даунов».

Страх

Родители Майкла и Тейлор при этом стоят на своём.

«Как я могу остановить это? - спрашивает мать девочки, - c кем мне нужно поговорить? Я не знаю наших прав, и я не в курсе прав своей дочери», - нахожу комментарий в прессе.

«Это действительно нечто совершенно отвратительное для большинства из нас. И я думаю, что у них нет шансов на победу, потому что, вполне вероятно, в суде будет доказано, что у Майкла и Тейлор есть родительский потенциал».

Медицинские генетики говорят, что шансы забеременеть у пары невелики, и в его практике таких случаев не было. Шансы на рождение ребёнка с синдромом Дауна - 50 на 50.

«Правозащитники, - говорит папа мальчика, - говорят нам, что мы должны позволить Майклу и Тэйлор пользоваться правами, но я не согласен».

Родители Майкла говорят, что хотят подготовить Майкла к худшему

Отчим Тейлор говорит, что, скорее всего, он и другие родители станут «дедушками и бабушками, которые будут играть важную роль в воспитании этого ребёнка».

«Тогда мы должны спросить: «Хотим ли мы находиться в этой позиции?». Мы не будем всегда рядом», - сказал он.

Родители говорят, что хотят повлиять на детей, чтобы те отказались от этой идеи.

«Главное не впадать в панику и оценивать ситуацию трезво. Не хочу, чтобы дети думали, что мы враги, - говорит отец Майкла.

«…Я надеюсь, они подрастут поймут те вещи, которые сегодня понимаю я».

Никогда не отказываясь от мечты

Тэйлор и Майкл на плавании

«Если хоть одна семья сможет извлечь пользу из этого опыта, будет хорошо», - сказал г-н Кокс.

Майкл и Тэйлор, однако, не готовы отказаться от своей мечты.

«Я знаю, что их сердце находится в нужном месте, но чрезмерная опека и защита всегда плоха, даже если ребёнок с инвалидностью, - говорит Майкл, - Я знаю, что я и Тейлор можем сыграть свадьбу и создать семью».

Понравилась статья? Поделитесь ей

Распечатать статью