"мы вылечили нашего сына от аутизма", кэрин серусси.

«Азаттык» : Вы бабушка ребенка-аутиста. Из вашего личного опыта выросла и эта организация - ОО "Рука в руке", которая позиционирует себя как объединение родителей. Расскажите, пожалуйста, как вы сами столкнулись с аутизмом.

Садыкова : Моему внуку 10, диагноз нам поставили в 2 года. Невестка ездила в самые разные страны в поисках специалистов и лечения. Супруг продал дорогую машину – этого хватило на два месяца пребывания в одной из авторитетных американских клиник. Из той поездки мы ждали Данияра полностью здоровым и уже говорящим. Однако нас ждало разочарование. На сегодня в мире нет медикаментозной программы лечения аутизма, помочь может лишь коррекционная. Она предполагает длительную работу с ребенком на основе прикладного поведенческого анализа.

К ней мы и приготовились. Нужно было импортировать сюда зарубежные методики, приглашать специалистов, самим пройти обучение. В одиночку мы это не потянули бы, поэтому дали объявление, стали искать других родителей. Вначале нас было всего 9, сейчас – целая сеть. Мне даже пришлось закрыть свой бизнес - мы втянулись в это дело так, что сейчас нас можно назвать специалистами. Даже в развитых странах аутизмом начали заниматься только в последние 30 лет. Там тоже все начиналось с родительских организаций – это наиболее мотивированные люди.

Первая стадия - самобичевание. Все обвиняют себя, потом друг друга. Взаимные выяснения причин доходят до того, что родня мужа подозревает в случившемся генную историю жены, а семья жены, наоборот...

«Азаттык» : Свою деятельность вы ведете почти пять лет. Сколько обращений было за этот период?

Садыкова : В последние годы на тему аутизма стали обращать больше внимания – проводятся информационные кампании, появляются фильмы, о проблеме начали говорить. Соответственно, и отношение людей меняется, к нам стали ходить больше и активнее. Сейчас мы одновременно работаем с 50 детьми, за 5 лет приняли более 300 родителей. Истории у всех практически одинаковые.

«Азаттык» : С чего начинаются эти истории?

Садыкова : Сначала родители замечают, что их ребенок отстает в развитии, что он не такой, как остальные. Уже на этом этапе им приходится непросто. Далее поведение ребенка вынуждает их обратиться к врачам, в конечном итоге они получают диагноз – это у многих это занимает годы. После узнают, что быстрого лечения не существует, что это долгий процесс реабилитации - снова стресс. А ведь это только начало многотрудного пути.

«Азаттык» : Как скоро родители обращаются к специалистам?

Садыкова : Первая стадия - самобичевание. Все обвиняют себя, потом друг друга. Взаимные выяснения причин доходят до того, что родня мужа подозревает в случившемся генную историю жены, а семья жены, наоборот...

Люди тратят время на визиты к молдо, поиск причинно-следственных связей в себе, своих грехах, не только о собственных, но и в разных поколениях. Каждый даже в самой образованной семье начинает копаться в себе - что он мог сделать такого, что отразилось на ребенке. Бедные родители выслушивают множество разных предположений от своих родственников, включая «коз тийди» (сглаз). Это, скажу по личному опыту, в каком-то смысле неизбежный опыт, хотя о нем обычно не говорят вслух.

Кто-то принимает ситуацию, прорабатывает ее. А есть мамы, которые на год-два могут уйти в депрессию, упуская драгоценное время. А ведь чем старше ребенок становится, тем труднее ему наверстывать упущенное, догнать сверстников. Мы пытаемся убедить: принципиально важно взять себя в руки, состояние взрослого прямым образом влияет на ребенка. Чем быстрее родитель обучится и начнет заниматься с ребенком, тем больше у него шансов адаптироваться к ситуации.

«Азаттык» : Какие именно сложности ожидают родителей на первых порах?

Садыкова : Еще с советского времени аутизм относят к группе психиатрических заболеваний, то есть диагноз может поставить только детский психиатр. А таковых по всему Кыргызстану девять человек - два в Оше, остальные семеро – в Бишкеке. Это означает, что нужно неоднократно выстаивать длинные очереди - за один-два приема невозможно сделать заключение, нужно длительное наблюдение. Каждый такой поход сопровождается самыми настоящими истериками - аутисты крайне боятся новой обстановки, незнакомых людей, да и атмосфера в наших больницах, скажем так, не самая располагающая.

Сам по себе поход к психиатру – уже препятствие для родителей. У нас в стране до сих пор бытует установка, что обращение к специалисту такого рода априори означает что-то "не то". Однако мы настоятельно рекомендуем родителям получить официальный диагноз, хотя это нелегко.

Наши коллеги из регионов жалуются: если к нам родители обращаются самостоятельно, то там им приходится ходить по домам, дворам, искать – родители, стесняясь того, что могут сказать соседи, прячут таких детей.

«Азаттык» : Что можно сказать о ситуации в регионах?

Садыкова: В провинции не то, что попросту нет психиатров, не хватает обычных логопедов, дефектологов, психологов. Когда в семье 5-6 детей, среди которых есть страдающий аутизмом, родители могут махнуть рукой, мол, ладно, пусть один будет таким. Наши коллеги из регионов жалуются: если к нам родители обращаются самостоятельно, то там им приходится ходить по домам, дворам, искать – родители, стесняясь того, что могут сказать соседи, прячут таких детей.

В городе, наверное, тоже таких немало. Все зависит от уровня образованности, информированности и настойчивости родителя, которому важно найти специалиста, прийти к нему и, главное, довести все до конца. Это, пожалуй, самое непростое.

«Азаттык» : Как изменяется жизнь родителей, у которых рождается ребенок-аутист?

Садыкова : В таких семьях часто имеет место вторичная аутизация – из-за поведения ребенка родители никуда не могут пойти, никому не могут его оставить, никого не могут пригласить к себе домой. Мамы теряют свои профессии – практически ни одна не может работать полный рабочий день, теряют подруг и друзей – на это нет времени. Если семья молодая, то все строящиеся планы рушатся.

Лишь некоторые семьи решаются заводить новых детей после появления в семье аутиста. Ребенок-инвалид, а тем более с ментальным нарушением, это слишком сложно для полноценного развития семьи. Болен не только ребенок, но и вся семья.

«Азаттык» : Как диагноз ребенка влияет на отношения в семье?

Садыкова : В основном лицом к лицу с проблемой остаются мамы. Их не понимают в семье – окружение считает, что она не справляется с ребенком, неправильно его воспитывает. Мужья уходят из семьи, каждого второго ребенка-аутиста воспитывают матери-одиночки. Мы советуем женщинам, несмотря на напряженность, сохранять семью, вовлекать всех ее членов в работу с ребенком. По своему опыту могу сказать, что в полных семьях дети быстрее поддаются коррекции, прогресс в поведении происходит быстрее - аутисты особенно чувствительны и впечатлительны.

Был случай, когда разведенная мама проходила обучение, работала с ребенком и добилась успеха. Водила бывшего мужа на наши курсы, объясняла, что не она плохой родитель, а у ребенка достаточно серьезное состояние здоровья. Есть примеры, когда в последующем семьи сходились.

«Азаттык» : Родители детей-аутистов подвержены депрессии?

Садыкова : Вполне. Это видно уже тогда, когда они приходят к нам впервые, обычно это мамы. Описывая свою ситуацию, они всегда эмоциональны. Особенно если мать одна бьется с ребенком, ее голова забита тем, как накормить, одеть, обуть... Ей никто не может помочь, ее никто не может заменить. К тому же она постоянно недосыпает - поведение ребенка-аутиста слишком тяжелое и изматывающее.

Лишь некоторые семьи решаются заводить новых детей после появления в семье аутиста... Болен не только ребенок, но и вся семья.

В первые годы мы работали только с детьми, потом поняли, что надо вовлекать и матерей – сегодня работа с ними для нас первична. В нашем центре ребенку прививают навыки, основанные на специальных методиках для адаптации его к социуму. Мама – первый человек, который может способствовать этому.

Обучаясь и одновременно общаясь с другими мамами, женщины получают ответы на вопросы, понимают, как вести себя с ребенком. На фоне всего этого она чувствует себя лучше. В то же время у него наблюдается улучшение. Ей важно видеть, что есть такие же, как она, что и другим тяжело, но они не сдаются и продолжают работать. Многие мамы в последующем становятся тренерами, обучают новеньких, участвуют в группах самопомощи.

«Азаттык» : Когда же такая мать отдыхает?

Садыкова : Хотя бы раз-два в месяц всем нужна передышка – возможность сходить в больницу, сдать анализы, походить по городу, зайти в магазин или просто сесть и уставиться в потолок. Время от времени необходимо отвлекаться. Растить ребенка-аутиста - это очень большая нагрузка. Там, где есть поддержка в виде мужа, семьи, там ее намного меньше. Депрессия опутывает тех женщин, в жизни которых играют роль обстоятельства: безденежье, отсутствие поддержки, а таких большинство.

У нас в организации нет штатных сотрудников, нас 5 человек. Наш приоритет практичный – научить маму работе с ребенком. Наших ресурсов хватает на этот минимум. Конечно, в таких учреждениях должны быть специалисты, способные оказывать психологическую помощь родителям.

«Азаттык» : Вы упомянули матерей, которые становятся тренерами. Судя по всему, аутизм не только диагноз их ребенка, но и новая возможность продвинуться на жизненном поприще. Как для вас, например.

Садыкова : Так и есть. В одной из госструктур мне недавно пренебрежительно кинули: «Эти мамочки». Некоторые «мамочки» имеют по два диплома с высшим зарубежным образованием, владеют в совершенстве тремя языками, являются выпускниками консерваторий – это одаренные и успешные женщины. Но в силу того, что у них особенные дети, они окружены темой аутизма. Их сил хватает не только на своих детей, но и на помощь другим.

Одна из наших матерей поменяла квалификацию - окончила АУЦА по психологии. Каждое лето она два-три месяца проходит обучение на дорогостоящих курсах. Другая - педагог, она пошла на второе высшее на логопеда. Наши мамы – это уже специалисты, причем в каком-то смысле более квалифицированные, потому как проблему они знают изнутри.

Чем выше статус социальный статус родителей, тем больше у них стигмы... С ними работать труднее, им нужно больше времени, чтобы принять диагноз ребенка.

«Азаттык» : Вы рассказываете об активных родителях. Наверняка можно привести и полярные примеры?

Садыкова: Есть те, кто звонит и спрашивает, можно ли «сдать ребенка», воспринимают нас как приемник, где можно на целый день избавиться от тяжелого ребенка. Ни оставлять, ни сдать нельзя, мы можем только сотрудничать. Дети-аутисты – это длительная долгая работа, львиная доля которой приходится именно на родителей.

«Азаттык» : Некоторые мамы и папы не хотят признавать, что их ребенок – аутист, оправдывая его поведение особенностями характера. Связано ли это с внутренней стигмой?

Садыкова: Чем выше социальный статус родителей, тем больше у них стигмы. Это люди успешные, и они особенно болезненно воспринимают то, что у них где-то что-то складывается неудачно. С ними работать труднее, им нужно больше времени, чтобы принять диагноз ребенка. Однако можно наблюдать положительную тенденцию. Аутизм не выбирает, в какую семью прийти – в самых богатых, здоровых, с идеальной родословной, в самых разных странах рождаются такие дети.

Надо отметить, что особенное отторжение аутизм вызывает у бабушек и дедушек, которые совсем не хотят признавать, что их внук может быть каким-то не таким. Они склонны чрезмерно опекать ребенка, мешать маме правильно заниматься с ребенком.

«Азаттык»: Расходы на ребенка-аутиста и обычного – насколько они отличаются?

Садыкова: На ребенка-аутиста расходов однозначно больше. Час арт-терапии по городу стоит 150 сомов. Некоторые не могут платить даже этих денег. Для мамы, которая живет на пособие, это большие расходы.

3 тысячи сомов – это размер государственного пособия, которое получают дети-инвалиды. Не всем аутистам присваивают инвалидность, только у кого тяжелая форма. Кроме того, получающие дотацию каждый год проходят комиссию. Если ребенок-аутист с инвалидностью на комиссии вдруг, например, правильно назовет свое имя - пособие отнимут. Многие мамы перед этими комиссиями сильно переживают.

Те, кто может себе позволить, предпочитают не оформлять инвалидность – им кажется, что это унизительное клеймо.

Есть те, кто звонит и спрашивает, можно ли «сдать ребенка».

«Азаттык» : Мы говорим в основном о матерях аутистов. А отцы что?

Садыкова: Отцы тяжелее и дольше принимают диагноз своего ребенка. По мировой статистике, среди каждых 4 аутистов – 3 мальчика, 1 девочка. В нашей практике из 300 человек девочек было всего 10-15. Много молодых семей, где это первый или единственный ребенок. И когда у мужчины единственный сын отстает в развитии, он реагирует на это особенно болезненно. Кроме того, в отличие от женщин мужчины не могут выплакать, выговорить, выпустить свои переживания наружу. Самый значимый вклад отца заключается в материальном обеспечении семьи, ведь тогда мать может полностью посвятить себя обучению и работе с ребенком.

2 апреля – Всемирный день распространения информации о проблеме аутизма. В этот день по всему миру распространяют сведения о высокой доле страдающих аутизмом детей, важности ранней диагностики, эффективных методах лечения и необходимой поддержке семей, в которых воспитываются дети с аутизмом.

Обратиться в ОО «Рука в руке» можно через страницу в

Когда доктора сказали, что наш сын не сможет жить полноценной жизнью, мы сделали все возможное, чтобы доказать, что они ошибаются.

Кэрин Серусси

Когда психолог, обследовавший нашего сына сказал мне, что возможно у него аутизм, мое сердце заколотилось. Я даже не знала точного значения этого слова, но знала, что это что-то плохое. Является ли аутизм какой-то душевной болезнью – возможно детской шизофренией? Или еще хуже – я вспомнила, что слышала о том, что это нарушение могло быть вызвано эмоциональной травмой в детстве. В одно мгновение чувство спокойствия за мой маленький мир исчезло.

Наш педиатр направил нас к психологу в августе 1995, потому что казалось, что Майлс не понимал ничего из того, что ему говорили. Он нормально развивался до 15 месяцев, но потом перестал произносить слова, которые он уже знал – корова, кот, танцевать – и начал исчезать в самом себе. Мы решили, что постоянные отиты были причиной его молчания, но уже через три месяца он полностью ушел в собственный мир.

Неожиданно наш жизнерадостный мальчик стал с трудом узнавать даже свою трехлетнюю сестренку. Майлс перестал смотреть в глаза и даже не пытался общаться при помощи жестов. Его поведение казалось очень странным: он начал тереться головой об пол, ходить на цыпочках (очень типично для аутичных детей), издавать странные булькающие звуки и проводить большое количество времени, повторяя какое-либо действие: открывал и закрывал двери, в песочнице наполнял чашку песком и снова высыпал его. Он начинал безутешно плакать, не позволяя взять себя на руки или приласкать. А также у него начался хронический понос.

Как я позднее узнала, аутизм – или расстройство аутичного спектра – как теперь называют это врачи – не является душевной болезнью. Это нарушение развития, как считалось, вызванное аномалиями мозга. По оценкам Национального Института Здоровья, аутизмом страдает 1 ребенок из 500. Но, согласно последним исследованиям, частота таких расстройств возрастает: например, во Флориде (США) число аутичных детей выросло на 600 процентов за последние 10 лет. И несмотря на то, что аутизм встречается даже чаще чем болезнь Дауна, он остается одним из наименее понятных нарушений развития.

Нам сказали, что Майлс скорее всего не станет полноценным ребенком. Он никогда не сможет заводить друзей, вести беседу по существу, учиться в обычной школе без специальной помощи, не сможет самостоятельно жить. Мы могли только надеяться, что при помощи специальной терапии мы сможем привить ему некоторые социальные навыки, которые он сам не смог бы приобрести.

Я всегда думала, что худшее, что может произойти – это потеря ребенка. Теперь это происходило со мной, но в извращенной, необъяснимой форме. Вместо сочувствия, я чувствовала на себе смущенные взгляды, чересчур ободряющие уверения, и ощущение, что некоторые из моих друзей не отвечают на мои звонки.

После того, как Майлсу был поставлен окончательный диагноз, я провела много часов в библиотеке, пытаясь найти причину таким разительным изменениям. Тогда я наткнулась на книгу, в которой говорилось об аутичном ребенке, чья мама считала, что такие симптомы были вызваны «церебральной аллергией» на коровье молоко. Я никогда раньше об этом не слышала, но мысль засела у меня в голове, потому что Майлс пил огромное количество молока – по крайней мере, половину галлона в день (почти 2 литра).

Я также вспомнила, что несколько месяцев назад моя мама прочла, что многие дети, страдающие хроническими отитами, имеют аллергию на молоко и пшеницу. Она тогда сказала мне: «Ты должна исключить эти продукты из рациона Майлса и посмотреть повлияет ли это на состояние его ушей». Но я настаивала на том, что молоко, сыр и макароны – единственные продукты, которые он ест – «Если я их исключу, он будет голодать».

После этого я соотнесла тот факт, что отиты начались у Майлса с 11 месяцев, почти сразу после того, как мы перешли с соевой детской смеси на коровье молоко. Мы кормили его соевой смесью, потому, что у нас в семье есть аллергики и я читала, что в таком случае лучше кормить ребенка соей. Я кормила его грудью до 3 месяцев, но он плохо переносил мое молоко, возможно потому, что я сама пила много коровьего молока. Нам было нечего терять, и я решила исключить все молочные продукты из его диеты.

То, что произошло дальше было похоже на чудо. Майлс перестал кричать, он уже не проводил так много времени, повторяя одни и те же действия, а к концу первой недели он потянул меня за руку, когда захотел спуститься по лестнице. Впервые за несколько месяцев, он позволил своей сестре взять его за ручки и спеть песенку "Ring Around a Rosy."

Через две недели (прошел месяц после нашей встречи с психологом) мы с мужем посетили известного педиатра, который занимается нарушениями развития, для того чтобы подтвердить диагноз «аутизм». Доктор Сьюзан Хайман провела с Майлсом несколько разных тестов и задала нам множество вопросов. Мы описали изменения в его поведении после того, как мы перестали давать ему молочные продукты. В конце концов, доктор Хайман с грустью посмотрела на нас и сказала: «Сожалею, но у вашего сына аутизм. Я допускаю, что вопрос о непереносимости молока интересный, но я не думаю, что это может быть связано с аутизмом Майлса, или с недавними улучшениями в его поведении.»

Это привело нас в уныние, но с каждым днем Майлсу становилось лучше. Еще через неделю, когда я посадила сына к себе на колени, мы посмотрели друг на друга и он улыбнулся. Я заплакала – по крайней мере, похоже, что он понимал кто я. Он не обращал внимания на свою сестру, а теперь стал наблюдать за тем как она играет и даже рассердился, когда она забрала у него игрушки. Теперь Майлс стал лучше спать, но понос не проходил. Несмотря на то, что ему еще не было двух лет, мы отдали его в специализированное детское учреждение – три раз в неделю по несколько часов, и начали интенсивную языковую и поведенческую программу (один на один с педагогом), которую одобрила доктор Хайман.

Я по природе скептик, мой муж – ученый-исследователь, итак мы решили проверить гипотезу о том, что молоко влияло на поведение Майлса. Однажды утром мы дали ему два стакана молока, и к концу дня он снова ходил на цыпочках, терся головой об пол, издавая странные звуки, а также демонстрировал такое поведение о котором мы практически забыли. Через несколько недель такое поведение снова повторилось и мы обнаружили, что в детском саду Майлс съел немного сыра. Теперь мы были абсолютно убеждены, что молочные продукты имели отношение к его аутизму.

Я хотела, чтобы доктор Хайман смогла увидеть, что Майлсу дейтвительно становится лучше и я отправила ей видеокасету с записью того, как Майлс играет со своими папой и сестрой. Она мне перезвонила: «Я потрясена», сказала она. «Состояние Майкла сильно улучшилось. Кэрин, если бы я сама не поставила вам диагноз, я бы не поверила, что это тот же ребенок».

Мне хотелось узнать о том, были ли у других детей подобные улучшения. Я купила модем к своему компьютеру – для 1995 года это еще не было распространено – и обнаружила в Интернете информацию о группе поддержки аутичных детей. Чувствуя определенную неловкость, я спросила «Может ли аутизм моего ребенка иметь отношение к молоку?».

Ответ был потрясающим. Где я была? Неужели я не знала о Карле Райхельте из Норвегии? Неужели я не знала о Поле Шаттоке из Англии? Эти исследователи собрали предварительные доказательства, чтобы дать оценку тому, о чем родители сообщали на протяжении почти 20 лет: молочные продукты осложняют симптомы аутизма.

Мой муж – доктор наук в области химии достал копии статей, которые упоминали родители в интернете, и тщательно изучил их. Как он объяснил мне, ученые предположили, что у группы детей, страдающих аутизмом, молочный белок преобразуется в пептиды, которые влияют на мозг таким же образом, как и галлюциногенные наркотики. При помощи ученых, часть которых были родителями детей-аутистов, в моче таких детей были обнаружены соединения, содержащие опиаты – класс веществ, включающий опиум и героин. Ученые предположили, что у этих детей либо отсутствует фермент, который отвечает за переваривание пептидов, либо пептиды каким-то образом попадают в кровь до того, как они могут быть переварены.

Я поняла, что в этом есть смысл. Это объясняло, почему Майлс нормально развивался, пока питался только соевой смесью. Также это давало объяснение тому, почему он позже так требовал молока: опиаты вызывают сильную зависимость. Более того, странное поведение аутичных детей часто сравнивают с поведением людей, галлюцинирующих под действием ЛСД.

Мой муж также сказал мне, что существует еще один белок, разлагающийся до токсичной формы – это глютен, содержащийся в пшенице, овсе, ржи и ячмене. Эта теория показалась бы моему ученому супругу надуманной, если бы он сам не увидел разительных изменений в поведении Майлса и не помнил бы как сын ограничивал сам себя в выборе продуктов, предпочитая те, что содержали пшеницу и молоко. Теперь я уже не сомневаясь исключила из его рациона продукты, содержащие глютен. При всей своей занятости, я научилась готовить блюда, не содержащие глютен. Люди, страдающие целиакией, также не переносят глютен, и я часами собирала информацию об этом через интернет.

Через 48 часов после введения безглютеновой диеты у Майлса впервые был твердый стул, а его координация несомненно улучшилась. Через месяц или два, он начал говорить: например, "zawaff" - giraffe, "ayashoo" – elephant (англ.). Он все еще не называл меня мамой, но всегда улыбался по-особому, когда я забирала его из детского сада. Несмотря на это, местные врачи, которые лечили Майлса – педиатр, невролог, генетик и гастроэнтеролог – все еще посмеивались над тем, что может быть связь между аутизмом и диетой. Несмотря на то, что диета была безвредным, неинвазивным подходом к лечению аутизма, большинство врачей не хотели ничего слышать об этом, пока не будут проведены масштабные, контролируемые исследования.

Мы с мужем решили сами изучить эту проблему. Мы стали посещать форумы, посвященные аутизму, звонить и переписываться с европейскими исследователями. Я также оргнанизовала группу поддержки для родителей аутичных детей в своем районе. Несмотря на то, что вначале некоторые родители отказывались пробовать диету на своих детях, они часто меняли свое мнение после встречи с Майлсом. Не всем детям помогала диета, но почти 50 местных семей, чьи дети сидели на диете без глютена и молока увидели значительное улучшение. И судя по количеству людей, о которых я узнала из Интернет-ресурсов, тысячи детей во всем мире улучшили свое состояние, находясь на диете.

К счастью, мы нашли педиатра, который поддерживал нас, и Майлс делал такие успехи, что я буквально выпрыгивала каждое утро из кровати, чтобы увидеть изменения, происходящие с ним. Однажды, когда Майлсу было два с половиной года, он протянул мне игрушку и сказал: «Мама, смотри, это тиланозавл Лекс». Я была потрясена. «Ты назвал меня мамой!», - сказала я. А он улыбнулся и обнял меня.

К тому времени, как Майлсу исполнилось 3, все доктора согласились с тем, что аутизм был вылечен полностью. Он прошел тестирование, соответствующее возрасту на 8 месяцев старше, чем было ему, оценивающее социальные, языковые, моторные навыки, навыки самообслуживания. По его результатам он поступил в обычную подготовительную к школе группу, без какой либо специализированной помощи. Его учитель сказал мне, что он был одним из наиболее жизнерадостных, говорливых и активных детей в своей группе. Сейчас, когда ему почти 6, Майлс – один из самых «популярных» детей в своем первом классе, у него есть хорошие друзья, недавно он сыграл роль в школьном спектакле. Он очень привязан к своей старшей сестре, они проводят вместе много времени, играя в воображаемые игры, чего практически не бывает у детей-аутистов.

Мои худшие опасения не оправдались. Мы ужасно счастливы.

Но я представила себе других родителей, которые не знают о диете. И в 1997 году я начала выпускать специальное издание и создала международную организацию Autism Network for Dietary Intervention (ANDI), вместе с еще одной мамой, Лизой Льюис, автором книги «Особая диета для особых детей» (Special Diets for Special Kids (Future Horizons, 1998)). Мы получили сотни писем и сообщений по электронной почте от родителей со всего мира, чьи дети показывали хорошие результаты на диете. Но, несмотря на то, что для введения диеты лучше всего иметь профессиональную поддержку, к сожалению, большинство врачей все еще настроены скептически.

Чем дальше я изучала эту проблему, тем больше убеждалась, что аутизм – это нарушение развития, связанное с иммунной системой. Большинство аутичных детей, которых я знаю имеют аллергии еще на другие продукты, кроме молока и пшеницы, и почти все родители в нашей группе имеют по крайней мере одну проблему, связанную с иммунной системой: болезни щитовидной железы, инфектартриты, целиакию, синдром хронической усталости, фибромиальгию, аллергии. Аутичные дети, как правило, генетически предрасположены к проблемам с иммунной системой, но что в итоге вызывает саму болезнь?

Многие родители убеждены, что впервые аутичное поведение их детей проявилось в возрасте полутора лет, почти сразу после вакцинации их детей (вакцина против кори, свинки, краснухи). После того, как я изучила фотографии и видеозаписи нашего сына для того, чтобы точнее определить когда он начал терять языковые и бытовые навыки, я должна была признать, что это могло быть связано с вакцинацией – после прививки Майлс попал в скорую помощь с температурой 106 градусов по Фаренгейту и приступами лихорадки. Недавно британский исследователь Эндрю Уэйкфилд опубликовал небольшое исследование, в котором прослеживается связь между вакциной против кори и повреждением тонкого кишечника. Это может дать объяснение тому, как галлюциногенные пептиды попадают в кровь. Если эта вакцина действительно влияет на развитие аутизма, необходимо установить, есть ли группа детей, наиболее подверженных риску, возможно, таким детям не нужно делать эту прививку или делать ее в более позднем возрасте.

Сейчас ведется еще одно исследование, на которое мы возлагаем большие надежды: Исследователи отделения клинической диагностики Johnson and Johnson"s (мой муж один из них) изучают присутствие пептидов в моче аутичных детей. Я надеюсь на то, что будет разработан несложный анализ, на основе которого можно будет диагностировать аутизм у детей раннего возраста, и когда некоторые случаи аутизма будут признаны следствием нарушенного обмена веществ, диета, не содержащая глютена и казеина (белок коровьего молока), перейдет из разряда средств альтернативной медицины в разряд официально признанных методов лечения аутизма.

Понятие «аутизм», которое когда-то почти ничего для меня не значило, кардинально изменило всю мою жизнь. Оно вошло в мой дом как чудовищный, незваный гость, но в действительности принесло и свои дары. Я почувствовала, что была дважды благословлена: во-первых, когда смогла помочь восстановиться собственному ребенку и, во-вторых, помогая другим аутичным детям, помочь которым отказались врачи, а родители их уже оплакивали.

История молодой женщины, воспитанной мамой с не диагностированным синдромом Аспергера

Сколько себя помню, мама всегда называла меня «Фред», а старшую сестру «Лерой». Мы всегда знали, что наша мама особенная. Мы так хранили эту загадочную, таинственную семейную тайну, что никто никогда не мог догадаться. А кому это надо? Всегда думала я.

В 2003 году я поняла, что людям может быть интересна наша история. Я жила недалеко от города Вашингтон, округ Колумбия, работала в театральном центре искусств «Воображаемая Сцена» для детей и семьи. У нас было несколько театральных трупп для детей с ограниченными возможностями, и когда они взрослели и стали испытывать трудности в школьной программе, им советовали продолжать участвовать в труппах.

В качестве волонтера я была наставницей в труппе «Крылья!». Группа состояла из актеров в возрасте от 21 до 50 лет с различными особенностями развития и другими видами инвалидности. Каждый год с помощью физических и творческих упражнений и игр «Крылья!» представляли оригинальный спектакль, основанный на реальных историях участников о жизни с инвалидности.

Когда я сблизилась с моими коллегами-актерами, я начала рассказывать о своей маме и ее особенностях, по-прежнему с опаской упоминая ее проблемы. Я рассказала им, что в мамином поведении присутствовали признаки синдрома Туретта, синдрома дефицита внимания, обсессивно-компульсивного расстройства и нарушения обучения. Но все это было предположение. Мы с Лерой поставили маме диагноз, основываясь на наших элементарных знаниях, и мы столкнулись с этой проблемой без какой-либо формальной оценки, диагностики или терапии.

Ко мне подошли режиссер и сценарист «Крыльев!» с предложением о постановки эпизода между матерью с ограниченными возможностями и ее дочерью. После этого мы набросали короткий монолог под ласковым называнием «Мамолóг», я попросила труппу зачитать его во время репетиции. Многие из них впервые осознали всю сложность психического состояния моей мамы. Мое чтение вызвало слезы, смех и признание. Было много, много вопросов. «Как это было?», «Как она сейчас?», «Вы похожи на нее?», «Как она могла быть мамой, имея такую болезнь?», «Это реальная история?»… Я осознала, что мой рассказ о маме был полезен не только мне, но и людям, которые были действительно восхищены, услышав нашу историю.

В то время я искала любую возможность поговорить о маме с друзьями, семьей, коллегами и всем, кому было интересно, их оказалось очень много! Мы с Лерой расстроились еще больше, потому что до сих пор не знали, к какой категории психического состояния относить нашу маму. Поскольку я живу на восточном побережье, а Лерой работает учителем в штате Небраска, мы не знали с чего начать. Мы искали материалы, исследовали их и даже пошли к психологу на семейную консультацию. Мы не могли просто спросить у мамы: «Мама, что с тобой?»

Общение с мамой было уникальным опытом по многим причинам, так что мы с Лерой считаем себя двуязычными. Люди, которые разговаривают более чем на одном языке с раннего возраста, могут инстинктивно подключаться к нескольким мирам. Так и у нас. Мы можем общаться в «нормальном» мире и в мире нашей мамы — в прямом и переносном смысле.

В ее общении присутствует юмор, и почти всегда она разговаривает с наигранным акцентом Восточного побережья. Всем и всему она дает клички или похожие названия. Это не потому, что она не знает имена людей и названия вещей, просто ей удобнее использовать свои названия, как например, она называла нас с сестрой «Фред» и «Лерой». Она никогда не говорит «мыльная опера» — а просто «мыльница». Рыб она называет «гыбы». Когда она напугана, она говорит «кожа!» и, как будто, хлопает в ладоши. Она никогда не говорит «взволнована», а говорит «волнована». Одно из моих любимых прозвищ это как она называет себя «Маппи» вместо «мама».

В детстве наша Маппи обеспечивала нас всем необходимым: едой, одеждой, жильем. Она выполняла обыкновенные обязанности: отвозила нас в школу и даже иногда посещала наши танцевальные репетиции и концерты. Когда мы были детьми, она покупала продукты и стирала наши вещи. Она была особенно внимательна к нашим домашним питомцам и всегда встречала их поцелуями и объятиями. Она никогда не воспринимала себя серьезно. Будучи не уверенной в роли жены и матери, она всегда была честной. Но всегда оставался «немой» вопрос: почему она не такая как все?

Повседневные обязанности и заботы, которые она не выполняла, воспитывая нас, можно перечислять бесконечно. К счастью, мы с Лерой были самостоятельными детьми. Наша Маппи не готовила для нас и не убирала дом. Она не помогала нам с уроками, не учила нас, как наносить макияж, и никогда не рассказывала о «птичках и пчелках». Ей было комфортнее приласкать нас, когда мы были маленькие. Маме требовались специально отведенные часы «ее времени», в течение которого она одержимо смотрела телевизор и читала свои журналы, что для меня означало мучительное отвержение. Была ли она жестокой? Конечно, нет! Был ли фактор наркотиков или алкоголя? Никогда! Так что же послужило причиной ее безразличного отношения к нам?

Мама нашей мамы, Бабуля, всегда поддерживала нас и заботилась о нас с Лерой. На самом деле, наши отношения больше походили на отношения мать-и-дочь, нежели бабушка-и-внучка. Но у нее тоже не было никаких ответов. Бабушке всегда тяжело рассказывать о детстве мамы. В 1950-е годы на детей с нарушениями общество ставило ужасное клеймо… Моя бабушка ужасно мучилась, спрашивая себя, была ли чудаковатость дочери ее виной. Неужели она искалечила свою девочку, позволяя врачу принимать роды с помощью щипцов? Может это был фенобарбитал, который она дала ей при коликах? Ее опасения превратились в гнев и отрицание, из-за этого их отношения испортились. «Ну же, старайся, думай головой!» — кричала на маму бабушка. Даже сейчас, когда она рядом с бабушкой, мама сразу превращается в того разъяренного ребенка.

Маме суждено было ускользнуть от внимания специалистов. Она вполне нормально развивалась в детском саду. В возрасте шести лет, у нее проявились первые симптомы нарушения в развитии, трудности в коллективе, и ей был поставлен ярлык «трудный ребенок». Как объясняет это моя бабушка, ни с того ни с сего, она просто перестала прогрессировать в развитии. Что случилось? Была ли травма? Может она родилась такой, но это не проявлялось до этого времени? Что с ней случилось?

Хотя моя мама окончила среднюю школу, ей было очень трудно, потому что она никогда не получала необходимого ей особого внимания. Хоть ее дразнили, и она не вписывалась в коллектив, у нее все же было несколько подруг. Ее оставили на второй год в одиннадцатом классе из-за проблем с учебой и переводили в другие школы, чтобы получить аттестат о среднем образовании. К сожалению, дома тоже было нелегко. Ее отец обращался с ней оскорбительно и пренебрежительно; они так и не восстановили нормальные отношения. В конце 1960-х, моя бабушка стала главным кормильцем семьи, так как дедушка был поражен слабоумием (деменцией). К счастью, мама и ее младший братишка хорошо ладили. Он всегда поддерживал ее — никогда не осуждал, не отталкивал, всегда принимал.

Преодоление жизненных проблем с нетрадиционной мамой было похоже на кино. Когда я собиралась ночевать у подруги, я с нетерпением ждала возможности посмотреть на ее нормальную маму, которая делает нормальные вещи: готовит обед, приносит аккуратно сложенное одеяло из прачечной или общается с соседями на серьезные темы. Я знала, моя мама не такая, как другие мамы, но я не могла объяснить почему. Она странно одета, издает странные звуки, не дружит с другими мамами и не участвует в мероприятиях родительского комитета.

В глубине души мы знали, что она любит нас. В конце концов, она была нашей мамой… она должна была любить нас. Но мы чувствовали, это был другой вид любви; она не спрашивала «как твои дела сегодня, дорогая?» и не проявляла ласку и доброту, например, не целовала в лоб, заходя в комнату. Разве мы знали, что она любит нас? Да. Но чувствовать любовь от родителя с синдромом Аспергера — постоянная работа.

В детстве я была тревожной и унылой, и чтобы мне было легче, мне нужна была мама.

Что у меня было? Женщина, которую я называла «Маппи», которая казалась равнодушной и не знала, как поддержать в трудную минуту. Она называла меня «маленький клон отца», потому что у нас с папой были нормальные и здоровые отношения. Ее отдаленность со мной заставляла меня задуматься, была ли я эгоистичным, неблагодарным ребёнком, который не любит свою мать? Было ли что-то не так со мной? Сделала ли я что-то неправильно? Почему она меня не любила? Или это мне казалось?

В течение этих одиноких лет у меня было чувство изолированности и неполноценности. Я не хотела обременять других своей неуверенностью, особенно Лерой. Мне казалось, что она живёт яркой и полноценной жизнью в ее новом и независимом мире. Я думала, что она не нуждается в маме так, как я. Мне представлялось, что моя красивая и талантливая старшая сестра не стыдится нашей странной мамы. Она научилась готовить, модно одеваться и ходила на свидания с мальчиками. Ее жизнь была, несомненно, полна цвета и блеска, а моя — скучной и серой.

И где же был наш отец во время этого необычного детства? Любящий, смелый и очень умный, наш папа был основой нашей стабильности. Нежный папа, его любовь к нам была, и остается, безусловной. Его личная борьба с положением нашей мамы стала просто невыносимой. Он был нетерпелив и нетерпим с ней, резко критиковал ее. Чтобы отстраниться от нее и не обращать не нее внимания, он погрузился в свое хобби. Она знала, как его разозлить, если он делал что-то не так. Их 22-летний брак и так был не идеален, но теперь единственным решением для них было развестись. Их решение стало долгожданным облегчением для нас с Лерой. «Слава богу!» кричали мы, уверяя их, что им не надо было жить вместе ради нашего блага.

Окончательно они развелись в 1993 году, и папе было предоставлено полное опекунство надо мной. В день, когда мама съехала из дома, я незаметно подложила записку в ее чемодан с песней Долли Партон «Я буду всегда любить тебя». Это была последняя попытка сломать ее каменно-холодно-эмоциональную стену. До сих пор я не знаю, прочитала ли она то письмо или нет.

Мы с моей Маппи отдалились друг от друга почти на четыре года. Мы вообще не общались в течение этого времени. Иногда она приходила повидаться с домашними питомцами, но мой папа делал все, чтобы это происходило в мое отсутствие. Попытка поддержать с ней отношения была слишком тяжела для меня. Думаю, подсознательно я знала, что наша разлука не будет длиться вечно. Но разлука была моим единственный шансом справиться с этой ситуацией.

Нам было очень трудно вспоминать те годы переходного периода и одиночества. Моя клевая сестра стала жить самостоятельно, пытаясь проверить свои силы и самореализоваться. Она чувствовала себя независимой от родителей. Тем временем, я старалась изо всех сил пройти подростковый период своей жизни без матери.

Перед моим отъездом в колледж мама попросила Лерой сблизить нас. Я неохотно согласилась, но при условии, что Лерой тоже будет с нами. Мы встретились за обедом и неловко поговорили на общие темы. Мама попросила меня звонить ей один раз в месяц, на что я согласилась, надеясь, что она забудет о своей просьбе. Я начала звонить ей 27-го числа каждого месяца, и на удивление, она всегда напоминала, если я пропускала наши «телефонные встречи». Мы стали потихоньку восстанавливать наши отношения и даже проводить вместе некоторые праздники, когда я приезжала домой на каникулы. С годами я все-таки простила маму. Но все же я не понимала, почему она была такой, и осознавала, что должна прекратить обвинять ее в этом. Она была не виновата. Просто она была такой.

В конце 2000-го года, симптомы моей мамы еще больше обострились. Ее поведение просто не соответствовало ее возрасту. На вечеринке до рождения ребенка Лерой (праздник за 3-4 недели до рождения ребенка), наша мама вела себя как ребенок. Мама сочинила стихотворение для ребенка, и Лерой зачитала его перед гостями. Во время чтения моя мама сидела на полу, раскачиваясь назад и вперед, шевеля губами и издавая странные звуки (но не произнося каких-либо слов), и очень быстро крутила запястьями вверх и вниз. В конце стихотворения она вскочила, подняла руки и закричала: «Давай, бабушка Маппи!»

В течение следующих нескольких месяцев мы с Бабулей и Лерой начали беспокоиться за состояние здоровья мамы, но не знали, как ей помочь. Мы точно знали, что у нее обсессивно-компульсивное расстройство, в дополнение к нарушению обучаемости. Но мы просто были уверены, там есть что-то еще. Нам нужно было найти ответы. После телефонных разговоров с социальными работниками, специалистами в области психического здоровья и ее страховой компанией, мы решили основательно взяться за это дело.

Я беспокоилась, что мама может почувствовать себя обманутой, незащищенной, и ее интенсивная паранойя может обострить ее и без того странное поведение. Только представьте, женщине средних лет самые близкие люди скажут, что ее здоровье и благополучие может оказаться под угрозой, и возможно у нее на самом деле есть психическое расстройство?

В то время Бабуля, Лерой и я жили в разных концах страны, поэтому наш план по лечению мамы был спланирован посредством трехстороннего телефонного общения. Опасаясь худшего, я слушала, как Лерой позвонила маме и предложила ей обратиться за помощью к специалистам. К нашему удивлению мама просто сказала: «Хорошо, если вы думаете, что это поможет».

Летом 2006 года начался процесс. Когда мы назначили встречу с психологом, которого нам порекомендовал мамин терапевт, я прилетела в Небраску поддержать маму и Лерой, а также удовлетворить собственное любопытство.

Первая сессия закончилась следующим диагнозом: «Она просто эксцентрична, надо принимать успокоительное». Это бы как маленький пластырь на зияющую рану, поэтому мы поехали на другой прием психолога, которого нам посоветовал друг семьи. Второй врач поставил нам свой диагноз: «У нее синдром дефицита внимания с гиперактивностью, и ей необходимо принимать Риталин». Хотя этот диагноз казался более ясным, чем первый, этого явно было не достаточно. Чувствуя, что система победила нас, мы решили отложить эти дела на несколько месяцев.

И тогда вмешалась судьба.

На обратном пути из Вашингтона в Небраску на праздники я случайно познакомилась с психиатром, когда упала в обморок в рейсе между Вашингтоном и Чикаго. Он сопровождал меня в поездке от Чикаго до Омахи, беспокоясь о моем самочувствии. В течение всего полета мы разговаривали нон-стоп, и он проявил особый интерес к оказанию диагностической помощи моей семье.

Он познакомил меня со специалистами в области психиатрии в медицинском центре штата Небраска. Весной 2007 года, накануне ее 58-го дня рождения, нам предоставили полное психиатрическое обследование для мамы. Она смело отвечала на каждый вопрос, выполняла каждый тест, и позволила специалистам заглянуть в ее внутренний мир.

Ее диагноз был записан на пяти страницах и включал в себя: обсессивно-компульсивное расстройство (ОКР), тиковое расстройство, невербальное нарушение обучения с признаками синдрома Аспергера, СДВГ, тревожное расстройство и паранойя. Наконец-то истина! Ярлык! Очень много ярлыков! Настоящий диагноз для моей Маппи!

И что теперь?

Диагноз ничего не изменил. Это было не так быстро исправить. Это не магический кристалл с ответами. Внезапно мы погрузились в новый мир вопросов, разочарований, терминов, юридических дел и гор документов. Было трудно даже представить всю сложность ситуации нашей мамы.

В ее жизни ничего не изменилось, но теперь стало еще больше забот, и мы не хотели, чтобы ситуация стала еще хуже. Мы с Лерой всегда были командой, но мне было очень трудно свыкнуться с мыслью, что наша мама «официально» инвалид.

Я чувствовала ответственность за лечение мамы, но вместо этого сама впала в депрессию. Я хотела наверстать упущенное время и быть хорошей дочерью, которая, не жалея денег, ухаживает за матерью с особыми нуждами. Благодаря поддержке семьи и друзей, я с новыми силами занялась лечением матери.

Мы прекрасно понимаем, что мамин диагноз — это не конец всех проблем. Сегодня она такая же, какой была всегда, но мы наконец-то узнали причину. Диагноз стал ключом, открывшим тайну ее жизни.

Более 50 лет маму считали «эксцентричной», «другой», «проблемной», и, наконец, мама получила лечение, которое она заслуживает. Она посещает регулярные сессии когнитивной терапии, которые облегчают ее жизнь.

Может быть, она не всегда делает домашнюю работу, но она не стыдится говорить о своих проблемах и даже добилась определенных успехов. Она живет самостоятельно, работает и водит машину. Она мать двух успешных, взрослых дочерей и бабушка замечательного внука.

Я считаю, что родители как ранят, так и совершенствуют человека. Наша история принципиально не отличается от вашей, или вашего друга или друзей друга. У нас были хорошие и трудные времена. Порой мы идеализировали маму, а порой мечтали быть удочеренными. С возрастом каждый ребенок сталкивается с переменой ролей, когда мы должны заботиться о наших родителях. Для Фреда и Лерой роли никогда не менялись. Мы всегда инстинктивно знали, что должны заботиться о нашей маме с синдромом Аспергера, еще до того как узнали о ее диагнозе.

Самый важный результат диагноза мамы — это ее принятие себя и понимание, что это не ее вина. Однажды во время разговора на тему ее состояния, она запуталась в своем диагнозе. Тогда я сказала: «Мам, у тебя синдром Аспергера, один из форм аутизма, помнишь?» С искрой в глубоких карих глазах она сказала: «Вот почему я всегда чувствовала, будто я не от мира сего?» Я просто кивнула, чувствуя жалость и облегчение. Это был ее момент истины. И с характерным для нее даром неординарного языка, она сказала, что иметь Аспергер — это нормально… потому что она любит аспарагус и бургеры.

Спасибо Ирине Пак за перевод.

Надеемся, этот материал оказался для вас полезен или интересен. Вы можете поддержать людей с аутизмом в России и внести свой вклад в работу Фонда, нажав на .

Многие бабушки и дедушки аутичных детей по прошествии времени признаются, что они всегда хотели чем-то помочь, но не были уверены в том, что именно должны делать. Они чувствуют себя особенно беспомощно, когда аутичный ребенок находится в раннем возрасте, а его родители после недавней постановки диагноза только пытаются обрести контроль над ситуацией. И они не одни. Многие друзья и родственники таких семей ищут возможности помочь, но из-за страха сделать или сказать что-нибудь не так не решаются предложить руку помощи. Если бы только эти друзья и родственники знали, насколько они в действительности нужны семье аутичного ребенка. Возможно, нижеприведенное обращение к близким для семьи людям, содержащее список того, что делать можно, а чего делать не нужно, поможет им обрести уверенность и научит их эффективно оказывать помощь в нужной ситуации.

НЕЛЬЗЯ: Судить. Поверьте, мы ставим под сомнение каждый свой шаг. Почему я это сделал? Почему я не сделал того? Как бы я мог сделать это лучше? Эти вопросы никогда не выходят из нашей головы.

НУЖНО: Относиться уважительно к нашему времени. Советы вроде «сходите посмотреть вот на это» или «вам необходимо прочесть о том», как правило, не оказываются полезными, если только они не исходят от родителей аутичного ребенка или специалиста по работе с ними, например, педагога, врача или адвоката. Во-первых, скорее всего мы уже прочитали огромное количество литературы, посвященной этому вопросу, новостей и советов по уходу за аутичыми детьми. Во-вторых, иногда у нас не оказывается достаточно времени для того, чтобы знакомиться с людьми, общение с которыми нам вероятно ничего не даст в будущем (встречи с терапистами, сменившими, как в последствии оказывается, род деятельности еще несколько лет назад, и т.д.)

НЕЛЬЗЯ: Недооценивать аутичного ребенка. Никогда.

НУЖНО: Помогать нам быть бдительными. Наши дети могут бегать со скоростью света. Помогите нам удержать их в безопасности и не дать им оказаться без присмотра на дороге с оживленным движением, уйти погулять из дома, упасть в бассейн или говорить с незнакомыми людьми на улице. В таком случае со временем мы с огромным удовольствием могли бы доверить вам присмотреть за ребенком некоторое время, чтобы иметь возможность хоть немного вздремнуть после бессонной ночи.

МОЖНО: Принесите что-нибудь на ужин! Возможно, стоит сначала позвонить и выяснить, нет ли каких-либо ограничений в плане диеты, но, пожалуйста , привезите ужин. Просто позвоните в дверь и оставьте его на крыльце с какой-нибудь шутливой запиской внутри. Как правило, время с 16:30 и до самого сна является самым трудным, в доме семьи аутичного ребенка никогда не бывает достаточно рук. Уставшие капризные дети, приехавшие с работы мужья и невыгулянные собаки превращают время приготовления ужина в бедствие. Так что, пожалуйста, завезите нам как-нибудь что-то на ужин, отправьте подбадривающий и-мейл и предложите выполнить какое-либо поручение для нас. Тем самым вы поможете нам больше, чем можете себе представить!

Первый этап начинается со сбора анамнестических сведений и обсуждения их.
Поскольку в восприятии родителей поведение ребенка обычно представляет собой хаотический набор тяжелых симптомов, каждый из которых трагически отличает ребенка от здоровых сверстников, необходимо прежде всего способствовать терапевтически целесообразному пониманию состояния ребенка. Важно помочь родителям проследить взаимосвязанность и взаимообусловленность нарушений и обозначить их ограниченным количеством понятных терминов. Для этого мы пользуемся «цепочкой», в которой основные нарушения ребенка выводятся из одного расстройства. Например, нарушение восприятия - затруднения в осмыслении окружающего - страх в связи с непонятностью окружающего - ограниченность общения и узкий набор поведенческих актов, не связанных со страхом, - недостаток получаемой информации - восполнение этого недостатка через самораздражение и «ритуальное» поведение, либо: фрагментарное восприятие окружающего + хорошая механическая память - запоминание и воспроизведение фрагментов реальности и т. п. Такие схемы целостного понимания поведения формируются вместе с родителями при учете состояния ребенка, отношения к нему родителей, их диапазона приемлемости и возможностей понимания.

Далее целесообразно «войти в положение родителей » и обсудить их собственные затруднения в связи с аутизмом ребенка . Такие обсуждения равно необходимы родителям и врачу. Родители обычно интересуются конкретными способами обращения с ребенком: «Что нам делать, когда он...?». Отдельные рекомендации на этом этапе могут быть даны, но уяснить и принять систему своего оптимального поведения родители еще не готовы. Критика манеры обращения с ребенком нежелательна - родители обычно уже знают, как не надо вести себя с ребенком, но не знают,- как надо. Чрезвычайно важно помочь родителям прийти к мысли о нецелесообразности отказа от себя во имя ребенка и принять эту мысль. Такой отказ труден для каждого из родителей как личности. Он не способствует и развитию ребенка благодаря возникающей сложной гиперпротекции и перегрузке общением.

Беседы с родителями строятся на основе рациональной психотерапии с привлечением приемов релаксирующего отвлечения, прямого и косвенного внушения. Отправной точкой служит наиболее сильная и не конфронтирующая с задачами лечения тенденция каждого из родителей. При наличии показаний и желания (согласия) родителей возможно прямое вмешательство в их состояние с целью смягчения дезадаптации и ее актуальных проявлений. В последнее время мы обращаем внимание и на гармонизацию супружеских отношений. С этой относительно самостоятельной стороной их жизни связаны переживания, способствующие или мешающие их субъективной социальной адаптации и терапевтическому влиянию на ребенка. Желательно, чтобы весь комплекс работы проводил курирующий ребенка врач либо врач в содружестве с психологом.

На втором этапе проводим совместное с родителями наблюдение за поведением и обсуждение состояния ребенка. Родителей следует привести к возможности самостоятельного адекватного анализа целостного поведения ребенка в разных ситуациях. О достижении этой цели свидетельствуют спонтанные отчеты родителей о самостоятельных попытках регулировать поведение ребенка на основе такого понимания.

Взрослые члены семьи должны достичь максимально возможного единства в понимании поведения и нужд ребенка. Здесь приходится иметь в виду не только мать и отца, но также бабушек и дедушек, нередко проводящих с ребенком большую часть времени. Они лучше воспринимают немногочисленные готовые рецепты поведения и отношения, изложенные в доступной и приемлемой для них форме.

Третий этап строится на индивидуальной или групповой основе. Он сочетает в себе обучение и психотерапию. На этом этапе подготавливается и происходит создание в семье терапевтической ситуации. В ходе работы родители получают от врача и друг от друга советы по обращению с ребенком в разнообразных трудных ситуациях: как научить его застегивать пуговицы, как преодолеть страх перед стрижкой, как вести себя с ним на улице и т. п. Приводим примерный краткий конспект одной из первых бесед с группой родителей детей младшего возраста.

Ваша помощь ребенку максимальна, если ваше отношение к нему гибко. Это значит, что вы помогаете ему тогда, когда он нуждается в вашей помощи, и что ваша помощь не больше и не меньше той, которая требуется ребенку. Ваша помощь не должна целиком подменять действий ребенка. Не делайте за него, но делайте вместе с ним. Если, например, он не умеет держать ложку, встаньте сзади него, возьмите его руку в свою и подведите к ложке, помогите правильно ее взять, своей рукой двигайте его руку с ложкой, совершая нужные действия. Вы повторите это может быть много раз, прежде чем почувствуете, что ребенок начинает действовать правильно сам.

Будет очень хорошо, если вы сумеете требовать от ребенка выполнения того, что он умеет делать. Ваше знание ребенка поможет вам определить, что ребенок делает хорошо, что он только начинает осваивать, а что - не умеет вовсе. В первом случае вы похвалите или потребуете, во втором - придете на помощь, в третьем - будете избегать непосильных пока для ребенка требований, в ответ на которые он может возбуждаться и еще больше отгораживаться от вас.

Хорошо, если вы принимаете во внимание не только то, чего вы хотите достичь у ребенка, но и существующие сейчас проблемы. Мерой успешности нашей работы будет не приближение ребенка к идеалу, а преодоление еще существующих трудностей. Это обеспечит ребенку наилучшую поддержку. Он нуждается в поощрении правильного поведения. Ваше недовольство повергает его в растерянность и уместно лишь тогда, когда ребенок не пользуется хорошо сформированными у него навыками. Ребенку трудно правильно ориентироваться в окружающем, и мы должны помочь ему делать это легче и лучше.

Общаясь с ребенком, необходимо убедиться в том, что вы оказались в сфере его внимания, что он заметил вас и хоть немного готов к контакту с вами. Вы можете обратиться к нему несколько раз, прежде чем он обратит на вас внимание. Не сердитесь при этом на ребенка. Ваше общение с ребенком не должно быть назойливым, не следует отдавать все свое время занятиям с ребенком - это утомительно и для вас и для него. Важно, чтобы ребенок чувствовал ваше доброжелательное и спокойное присутствие, вашу готовность прийти на помощь. Часто для этого достаточно просто быть рядом с ребенком, время от времени дотрагиваться до него, брать его на руки, иногда обращаться к нему или просто дать ему в руки какой-либо предмет, знакомый как ваш, как часть вас - очки, карандаш и т. д. Если ребенок недостаточно контактен с вами, такое ваше поведение даст ему возможность расширять и углублять контакт. Если же он не может обходиться без вас, не отпускает вас от себя - это даст ему возможность постепенно привыкнуть к тому, что вы не исчезаете совсем, и вести себя более самостоятельно сначала при вас, а потом и без вас. Ребенок лучше и дольше удерживается возле взрослого, если тот не демонстрирует избыточного интереса к нему, а ограничивается спокойным взглядом на ребенка при нейтральном выражении лица и не побуждает ребенка смотреть себе в лицо.

Многие особенности ребенка пугают или смущают вас , и может возникнуть стремление бороться с ними. Однако лучше, чтобы ребенок не чувствовал вашей раздраженности его поведением. Например, он часто вертит что-то перед глазами или раскачивается. Следует ли всякий раз прерывать эти действия и как это делать? - Окрики, запреты и наказания рискуют превратиться в изнурительную для вас и ребенка войну. Эти занятия приятны ему, они доставляют ему впечатления, которые он недополучает обычными способами. Лучше всего, если ребенок сможет почувствовать, что приятное для него не является неприятным для вас. Можно позволить ему некоторое время вертеть предмет или раскачиваться при вас, а затем отвлечь его тем способом, который - вы уверены - заинтересует его. Можно предложить ребенку те игры и занятия, которые включают его ритуальные действия, но в приемлемом и ограниченном количестве. Можно, например, покачать его на качелях, дать ему крутить ручку швейной машины, когда вы шьете, попросить его дать вам что-либо и т. д. Не следует постоянно пользоваться одними и теми же способами отвлечения, чтобы они сами не закрепились как монотонные привычки. Если ребенок любит играть с водой, вы можете в таких играх помочь ему научиться мыться, чистить зубы, мыть посуду, поливать цветы и т. д.

Не следует прощать всякое нежелательное поведение, например агрессию в адрес других детей, отнимание игрушек. Ваш протест поможет ребенку освоить понятия «мое» и «чужое», «можно» и «нельзя» и будет способствовать уменьшению подобных трудностей в будущем. Хорошо, если вы можете сразу или вскоре в игре или на примере показать желательное для вас поведение в вызвавшей ваши протесты ситуации.

Ваш ребенок своеобразно пользуется речью . Поэтому лучше говорить с ним в понятной для него манере, не употребляя длинных, сложных и непонятных слов и фраз. Одни дети их не понимают, другие, мало понимая, мгновенно запоминают и потом долго и некстати повторяют. Многие дети называют себя «ты», «он» или именем, которым его зовут взрослые, а других людей «я» или никак вообще. Это значит, что ребенок еще не сумел достаточно выделить себя из окружающего мира. Хорошо, если вы не настаиваете на употреблении слова «я», а помогаете освоить понятия «он», «она», «они» и правильно их использовать. Вы говорите ребенку: «Это дядя. Он сел в трамвай» и другие фразы, описывающие то, что ребенок сейчас видит. Со временем вы заметите, что ваши напоминания о правильном употреблении слова «я» все более и более эффективны. Иногда ребенок в состоянии раздражения как бы назло вам возвращается к неправильному пользованию местоимениями. Не надо смущаться этим. Эти эпизоды будут все реже по мере продолжения вашей помощи.

Используйте всякую возможность для привлечения ребенка к посильному участию в делах семьи. Это может быть помощь в накрывании стола, просьба передать что-либо за столом и т. д. Даже если эта помощь невелика, она полезна для развития ребенка.

Некоторые используют, например, столовую клеенку с нарисованными на ней столовыми предметами - это помогает ребенку найти место для тарелки, вилки, ложки. Такой принцип помощи ребенку может быть использован и шире.

Полезны мягкие комментарии: «Сейчас ты наденешь пальто..., ты будешь есть..., ты идешь по траве» и т. д. Они могут опережать или сопровождать действия ребенка, но они не должны быть приказами. Нередко требуется показать ребенку действие, которое вы от него ждете,- помахать рукой при прощании, правильно взять карандаш. Иногда такое действие приходится выполнить вместе с ребенком. Вы замечаете, что слова, действия очень легко «застревают» у ребенка и потом подолгу повторяются. Поэтому то, чему вы его учите, и то, что вы ему показываете или делаете вместе, должно иметь законченный и правильный вид, чтобы потом не переделывать неверные и незавершенные навыки. Такая переделка всегда трудна.

Часто все занятия с ребенком строят по типу обучения , «натаскивания» - специально показывают ребенку, что и как делать, и требуют воспроизведения. Хорошая механическая память приводит к тому, что ребенок запоминает и делает, но делает механически, не понимая, а значит - не закладывая основ самостоятельного правильного поведения. Лучше, если занятия не слишком длинны и построены как игра. Важно, чтобы ребенок не только повторил что-то, но и сам понял, что он делает, видит и слышит. Для его развития важнее осознанная попытка пересказа - пусть он неполон и сбивчив, чем безупречно точное, но механическое воспроизведение. Важно, чтобы он не повторял в игре ваши действия, а сам понял содержание и правила. Это требует большого терпения и времени. Вам порой больно видеть несостоятельность ребенка и удержаться от показа. Наберитесь терпения - и выработанные навыки (пусть несложные, но самостоятельные) вознаградят вас и ребенка, станут для него основой для понимания более сложных вещей и ситуаций. Помогите ребенку освоить изображение простых фигур и предметов, но не лишайте его возможности рисовать так, как ему хочется, даже если это кажется вам просто мазней и каракулями.

Страница 2 - 2 из 5