Больные дети за что. Протоиерей Леонид Цыпин: не так просто рождаются больные дети
Новосибирск, 14 июня - АиФ-Новосибирск. Как могут повлиять на будущее потомство? Как влияет на людей генно-модифицированная пища?
Вопросов по генетике возникает много и, как в любой загадочной науке, они становятся источником для . Попробуем в них разобраться.Наш эксперт - Елена Викторовна МАРКОВА, к.б.н., руководитель лаборатории генетики Красноярского центра репродуктивной медицины.
Миф 1. Генетическое заболевание — результат плохой наследственности.
«Плохая наследственность» — словосочетание, имеющее неоднозначное значение. С одной стороны, оно может употребляться по отношению к лицам, родственники которых страдают алкоголизмом. В таких семьях действительно повышен риск либо прямого тератогенного (вызывающего уродства) влияния алкоголя, употребляемого беременной женщиной, на плод, либо отдаленного влияния алкоголя на потомство вследствие нарушений при образовании яйцеклеток или сперматозоидов.
С другой стороны, в совершенно здоровой, семье может родиться больной ребенок, и выражение «плохая наследственность» будет означать негативное отношение к отдельным людям или семьям. Однако надо понимать, что никто не застрахован от наследственного заболевания у ребенка и имеется определенный «генетический груз популяции». Причиной наследственных заболеваний являются мутации. На сегодняшний день ясно, что каждый человек является носителем двух-четырех рецессивных мутаций, ответственных за тяжелые наследственные заболевания. Разнообразие мутаций очень велико, и заболевания не проявляются, когда в брак вступают люди с мутациями разных генов. Когда же у супругов случайно окажутся нарушения одного гена, шанс заболевания велик. Например, известно, что частота носительства мутаций, ответственных за муковисцидоз, - 1:25-1:50. Это значит, что в группе из 30 человек, скорее всего, есть один носитель такого гена.
В то же время если в брак вступают близкие родственники, они повышают риск того, что именно одинаковые мутантные гены объединятся и проявятся у ребенка в виде тяжелой наследственной болезни. Не случайно кровнородственные браки издревле не поощрялись.
Миф 2. Генетическая аномалия новорожденного - крест на всем роде.
Для наследственных заболеваний характерен определенный генетический риск - риск рождения больного ребенка. Если в семье родился больной ребенок, то риск подобного случая у этой же супружеской пары составит уже от 25 до 50% - в зависимости от заболевания и типа наследования. В крайне редких случаях риск может быть 100%. Для родственников такой супружеской пары риск может отличаться, поскольку зависит от их конкретных генотипов. Так, есть семьи, в которых женщина всю жизнь боится родить мальчика из-за того, что у сестры родился сын с миотонической дистрофией, а она слышала, что заболевание передается по женской линии. Однако в действительности она имеет равновероятные шансы и того, что ее Х-хромосома несет данную мутацию, и того, что она без нарушений. Если нет мутации, то в ее конкретной ситуации вообще нет никакого риска, а если мутация есть, то риск для сыновей 50%. В таких случаях не следует полагаться на народное мнение, а лучше обратиться к врачу-генетику, который поможет установить генетический риск и проконсультирует насчет методов дородовой диагностики заболевания.
Кроме того, существуют заболевания, возникающие de novo (заново), - когда заболевание ребенка является следствием мутации, которой не было в генотипе родителей. Так, если в семье родился ребенок с синдромом Дауна или «заячьей губой», никакого креста на роде нет. Риск повторения такого случая как у данной супружеской пары, так и у других родственников очень мал.
В настоящее время методы дородовой диагностики позволяют определить генотип или хромосомный состав у эмбриона и плода при высоком риске в семье и предотвратить рождение больного ребенка. При проведении пренатальной диагностики забирается материал плода, и, если выясняется, что ребенок родится с врожденным или наследственным (что не всегда одно и то же) заболеванием, врач рекомендует прервать беременность.
В настоящее время развивается метод преимплантационной генетической диагностики (ПГД), который позволяет определить заболевание еще до возникновения беременности. Такая процедура возможна только при проведении ЭКО (экстракорпорального оплодотворения). При этом получают несколько эмбрионов, анализируют их генотип и в полость матки переносят только тот, у которого не выявлено патологии. Это дает шанс многим семьям с наследственными заболеваниями получить здорового ребенка без необходимости прерывания беременности. ПГД особенно актуальна для семей с высоким генетическим риском.
Миф 3. Самопроизвольный выкидыш - вина женщины.
Существует много факторов, которые могут повлиять на нормальное течение беременности. Могут быть и генетические причины такого развития событий, вплоть до остановки развития и потери плода. Речь идет о нарушении в хромосомном составе (кариотипе) одного из супругов. Эмбрион, который затем развивается в плод, является продуктом слияния двух геномов - материнского и отцовского. Хромосомные нарушения, переданные как со стороны отца, так и со стороны матери, могут быть причиной аномального кариотипа ребенка, не совместимого с нормальным внутриутробным развитием. Поэтому при анализе причин невынашивания беременности врач может назначить кариотипирование обоих супругов. Может оказаться, что носитель хромосомной перестройки - мужчина, и по этой причине у его супруги происходит выкидыш.
Миф 4. Генно-модифицированная пища может вызывать мутации у людей и их потомства.
Не секрет, что с пищей в наш организм поступает огромное количество генов растений и животных, так как любая клетка живого организма содержит ДНК. Однако сколько ни поедай генов, ДНК от этого не меняется. Это происходит потому, что организм человека, как и других организмов, защищает свою ДНК от чужеродной. Прежде всего организм синтезирует каждый нуклеотид (звено молекулы ДНК) заново, не используя те, которые поступили с пищей. Генно-модифицированные организмы с точки зрения организации ДНК не имеют отличий от иных организмов, в том числе домашних животных и растений, которые выведены столетиями и тысячелетиями в процессе селекции (и имеют мутационные отличия от диких видов).
Нам всем свойственен страх непонятного. Кажется, что если какой-то ген искусственно встроен в геном поросенка, то он также легко встроится и в наш геном. Но это не так. Очевидно, что гены не мигрируют из пищи прямым ходом в геном. В природе есть гены, способные перемещаться, например, за счет определенных вирусов. Для создания генетически модифицированных организмов иногда используют генетические элементы, подобные вирусам. Однако это контролируемый процесс - применяются только безопасные варианты таких генетических элементов, которые уже не могут покинуть геном после встраивания в ДНК. Создание генетически модифицированных организмов чрезвычайно сложный процесс, так как не так легко встроить и заставить правильно работать чужеродный ген. Так что не надо ждать, что он вдруг переместится в геном к человеку.
Если бы мы могли получать мутации - повреждения ДНК - от генно-модифицированных организмов, то они бы относились к мутагенам. Поступление всех мутагенов в среду жизни человека подчинено специальному контролю. Генно-модифицированные организмы не относятся к их числу.
Миф 5. Генетическое обследование - «развод на деньги».
Нередко от пациентов можно услышать мнение, что генетическое обследование - ненужное назначение врача и является переводом средств пациента. Так, например, когда супружеская пара получает результат хромосомного анализа и видит в заключении 46,XX и 46,XY, то заявляет: мол, все люди имеют такой кариотип, и для чего мы заплатили деньги - чтобы это подтвердить? Однако не надо забывать, что отклонения от нормального кариотипа все-таки выявляются. Частота нарушений невелика - всего 0,5% среди всех людей и около 5% среди супружеских пар с бесплодием и невынашиванием беременности. Часть аномалий кариотипа очень серьезны и могут быть причиной как бесплодия, так и спонтанного прерывания беременности, а также причиной рождения ребенка с тяжелым наследственным заболеванием. Выявление таких нарушений может изменить всю тактику лечения.
Миф 6. Все дети после ЭКО больные (генетически неполноценные).
Проведены достаточно крупные исследования . Что касается генетических нарушений, то в настоящее время накопились данные о том, что частота наследственной патологии и врожденных аномалий в целом имеет некоторое превышение у детей после ЭКО по сравнению детьми, зачатыми обычным способом. При этом речь идет о превышении примерно в 1,5 раза цифры 2-4%. Среди причин повышения частоты врожденных аномалий - возраст и иные риски той группы супружеских пар, для которых проводится ЭКО.
Более частой проблемой здоровья новорожденных является недоношенность, частота которой выше среди новорожденных после ЭКО - в первую очередь вследствие многоплодия. Ведь в этом случае в полость матки часто переносят два эмбриона для повышения шанса наступления беременности. Шанс для имплантации дается обоим эмбрионам. В большинстве случаев беременность наступает одноплодная. Число переносимых эмбрионов обязательно определяется совместно пациентами и врачом. Если развивается двойня, то риск для здоровья малышей выше. Это также характерно и для беременности двойней, получившейся без ЭКО.
Ну и, конечно, мнение, что дети ЭКО - «генетически иные» (вроде индиго), абсолютная ерунда. При проведении этой операции с точки зрения генетики не производится ничего принципиально нового, отличного от природных механизмов формирования человека. ЭКО лишь способствует преодолению определенных нарушений, препятствующих обычному зачатию (например, малого числа сперматозоидов у мужчины или отсутствия маточных труб у женщины).
Количество появляющихся на свет малышей с патологиями увеличивается. Когда рождаются больные дети, возникает нагрузка на родителей и государство. Приходится тратить много сил и средств, чтобы поставить ребёнка на ноги.
Наследственность влияет на то, что рождаются больные дети у здоровых родителей. Генетическая информация содержится в ДНК. При зачатии сливаются мужские и женские клетки, в которых данные и находятся. Наследственные болезни возникают при генетическом дефекте и окружающей среды. Они на 60% влияют на возникновение самопроизвольного аборта.
От чего рождаются больные дети:
- наследственность;
- вредные привычки;
- инфекционные заболевания;
- плохое питание;
- недостаток витаминов;
- приём медикаментов.
Внутриутробное развитие плода делится на несколько этапов в зависимости от чувствительности ребёнка к повреждающим факторам. Первый приходится на зачатие и последующие 18 дней после него. Отличается моментом приспособления развивающегося зародыша.
Повреждение большого числа клеток приводит к гибели эмбриона. Второй период с 18 до 60 дня. Это время, когда возникают пороки сердца, органов ЖКТ. В третьем плодном сроке дети рождаются больными из-за недоразвития органов.
У семейных пар родился больной ребёнок вследствие того, что кто-то из родителей является носителем рецессивного гена, не зная об этом. Хромосомный вид выделяется серьёзными нарушениями в физическом и умственном развитии. Комплексный дефект отличается воздействием на гены факторов внешней среды. Эмбрион наследует особую чувствительность к ним, что приводит к развитию заболевания.
Приобретённые причины
Приём лекарственных средств увеличивает риск рождения больного ребёнка на 20%. При вынашивании плода нагружается печень и почки. Они не могут в полную силу выводить препараты, вызывают аллергию. Многие начинают приём самостоятельно, что приводит к негативному влиянию на формирование яйцеклетки и сперматозоида, вызывая нарушения.
Происходит воздействие тератогенных факторов, из-за чего и рождаются больные дети. Женщина принимает медикаменты, часто необоснованно. Сюда относится инфицирование во время беременности бактериями герпеса, эритемы, краснухи, сифилиса, токсоплазмоза. Вероятность появления на свет малыша с наследственной патологией равна 5%.
Существует несколько нарушений генетики в виде дефекта одного гена, хромосом и комплексного проявления. Среди недугов находится эпидермолиз, прогерия, синдром Менкеса, остеогенез.
Повышает возникновение патологий такое инфекционное заболевание, как коревая краснуха. Она приводит к рождению малыша с врождённой катарактой, глухонемотой, пороком сердца, микроцефалией. При отсутствии анатомических аномалий, ребёнок отстаёт в психическом развитии, может умереть в младенчестве. Беременной часто предлагают сделать аборт.
Вирусы проникают из крови матери к плоду если присутствует воспалительный очаг в плаценте. Оказываясь в эмбриональных клетках, они размножаются. Инфекция попадает из влагалища, шейки матки или брюшной полости через плодный пузырь.
Цитомегаловирусная болезнь протекает практически бессимптомно, на третьем месяце проникает в плод, что приводит к уродствам, гипотрофии, гипербилирубинемии. Проблемы начинаются при обычном гриппе, герпесе, ветряной оспе. Высокая температура и приём лекарств приводит к интоксикации.
Кроме вирусных и бактериальных инфекций на развитие плода влияют одноклеточные организмы. Часто беременная женщина подвергается токсоплазмозу, не подозревая об этом. В результате смерть малыша в первые месяцы жизни, слепота, анэнцефалия – отсутствие части головного мозга. Вызывают болезнь домашние животные, которые инфицируют будущую маму через слизистые и царапины.
Неинфекционные заболевания не менее опасны. При диабете накапливаются токсические вещества за счёт повышенного окисления жиров. Проблемы приводят к отёчности тканей, гипертрофии печени и сердца. Дети рождаются физически слабыми, за ними нужен постоянный уход. Среди аномалий пороки костно-мышечной системы, ЦНС. При тяжёлой форме заболеваний сердца и сосудов малыши отстают в развитии: слабо держат голову, позднее сидят, ходят, возникают речевые дефекты.
Уделяют внимание правильному питанию. От него зависит, будет ли кроха маловесным ли крупным, что значительно осложняет роды. Нельзя сидеть на диете, необходимо придерживаться правила набора веса не более 1,5 кг в месяц. Употребление в достаточном количестве фруктов и овощей даст необходимые витамины. Исключают кофеин, который приводит к повышению давлению и кислородному голоданию. У плода нарушается кровообращение, возникают аномалии.
Важным фактором является плохая экология. Генетические мутации происходят из-за загрязнённого воздуха, воды, воздействия электромагнитных излучений. Рождаются дети без конечностей, с вросшими пальцами, которые отстают в умственном развитии.
Вредные привычки
Может ли курящая женщина родить здорового ребёнка? Нет. На протяжении жизни выявляется патология. Несмотря на то что беременная курила и родила здорового ребёнка, проблемы возникают по мере взросления. Избавиться от вредных привычек необходимо на этапе планирования зачатия.
Во время беременности женщины консультируются с акушером, как можно родить здорового ребёнка при курении. Это невозможно предсказать. У беременной возникают вагинальные кровотечения, нарушается кровоток в зоне плаценты. На 4–8 неделе определяют порок формирования конечностей, на 5–7 – порок сердца, на 6 – развивается заячья губа, к 12 появляются проблемы с мозгом.
Второй критичный этап – 20-я неделя, когда устанавливается система кровообращения. Вредные привычки приведут к внутриутробному заболеванию. Если женщина родила здорового ребёнка, хотя курила, шанс развития серьёзных отклонений сохраняется на протяжении всей жизни. Женщины считают, что плохие привычки отражаются только на их здоровье, а не плода.
Самое опасное время – первый триместр, когда закладываются органы и системы. Последствия этого проявляются в 5–6 лет. Дети, рождённые от курящих матерей, имеют проблемы с нервной системой. Они отстают в школе, поэтому требуются дополнительные занятия. Высокий риск развития сахарного диабета и атеросклероза. Многие дети оказываются аутистами, страдают нервно-психическими расстройствами.
Алкоголь влияет уже на этапе зачатия. У новорождённых отмечают эпилепсию, умственные проблемы, слабоумие, низкий вес и меньшую жизнеспособность. У малышей проявляется алкогольный синдром.
Девушки, употребляющие наркотики, рожают плод с низким весом и маленьким ростом, с задержкой в различных направлениях развития. Отмечают внезапную смерть на протяжении первого года жизни.
Карма
Глубокая и сильная карма проявляется через детей. Их рождение указывает на ответственность и серьёзность родителей. При совершении определённых аскез карма меняется, давая возможность притянуть чистую праведную душу в свой род.
Больной ребёнок может появиться на свет у любой женщины независимо от вредных привычек и образа жизни. Рождение неполноценного малыша происходит у пары, которая увлекается наркотиками, чрезмерно употребляет алкоголем и табаком.
Объяснить, почему у здоровых родителей получился неполноценный малыш, пытаются парапсихологи, связывая этот момент с энергетической и информационной оболочкой. Карма представлена тонкой плёнкой, на которой запечатлены грехи прошлых поколений. При зачатии срабатывает кармическая программа, что приводит к рождению неполноценного малыша.
Чистку предлагают маги и ясновидящие. Церковь молится, чтобы родителям были даны силы на дальнейшее воспитание и новорождённого не оставили в роддоме. Ведическое знание говорит о том, что отработать карму нужно в общественных делах, когда есть ответственность перед другими. Это привнесёт стабильность и облегчит жизненный путь. Отработка в семейной сфере недопустима, так как не каждый человек находится в сложных условиях.
Счастье будущего потомства зависит от умонастроения взрослых. Родители должны искренне пожелать того, чтобы ребёнок был благочестивым. Необходимо проводить аскезы, совершать пожертвования, изучать истину. Такие действия принесут отличный результат в плане изменений в семье. В противном случае отработка кармы будет намного сложнее и тяжелее.
Рождение малыша должно проходить в нормальных условиях. Если родители хотят разрешиться от бремени полноценным членом семьи, необходимо позаботиться об этом заранее. Правильный подход к собственной жизни позволит воспитывать ребёнка без отклонений и аномалий.
Какова реальная опасность рождения нездорового ребенка?
В последние десятилетия в среднем на каждую 1000 родившихся приходится от 35 до 50 детей с теми или иными дефектами. Много ли это? На первый взгляд, не слишком - всего 3,5-5 %. Особенно легко рассуждать на подобную тему абстрактно.
Но стоит взглянуть на этих несчастных детей, как цифры покажутся очень большими. Если не заниматься специальным изучением, много информации, в частности, такой, которая может оказаться полезной, из известных процентов не получим. Поэтому врачи проводят анализ всех случаев рождения неполноценных детей, устанавливают, например, от какой беременности родился ребенок, каков возраст матери, часто ли и помногу ли употребляет муж алкоголь, курит ли мать и многое другое.
Когда сведения проходят подобную обработку, картина становится более однородной. Выясняется, что больший шанс на рождение неполноценного ребенка, у поздно первородящих, у супругов, являющихся кровными родственниками (некоторые религии допускают браки даже между двоюродными братом и сестрой), у лиц с наследственными заболеваниями, но наиболее часто - у людей злоупотребляющих алкоголем, а также у курильщиков. Нездоровый ребенок
может родиться и в результате однократного употребления алкоголя в течение суток перед зачатием, однако чаще это является следствием более или менее регулярного пьянства, причем практически неважно, кто пьет, отец или мать.
Из-за того, что от момента зачатия до рождения ребенка проходит в среднем 270 дней, а до выявления уродства еще несколько месяцев, практически невозможно установить точно, сколько было выпито мужем или женой в день зачатия. Иногда даже нельзя установить, выпивали ли они вообще. Отсюда и определенный разнобой в цифрах, характеризующих влияние алкоголя на появление уродств. Одни специалисты утверждают, что не менее 80 % всех врождённых дефектов происходит по вине спиртного, другие называют цифру 70 %. Как бы то ни было, но большая часть всех уродств возникает именно под воздействием этого яда.
Необходимо подчеркнуть - для рождения ребенка с уродствами вовсе не требуется, чтобы мать или отец были хроническими алкоголиками, достаточно однократного употребления. И это страшно, особенно в связи с бытующим еще кое-где обычаем делить на свадьбе «каравай». Собственно, страшно, конечно, не то, что гости вручают молодоженам конверты с деньгами, это, видимо, практичнее и целесообразней, чем обзавестись в один день десятью торшерами. Страшно то, что обычай требует с каждым, кто вручает конверт, выпить. И пусть это не полная рюмка, пусть всего несколько глотков, но ведь гостей сколько...
Помимо алкоголя и курения (их разделить трудно, потому что почти все, употребляющие алкоголь, еще и курят), есть несколько других причин, из-за которых примерно 7 - 10 детей из 1000 рождаются уродливыми. Улучшение условий труда и быта, ужесточение многих норм и предельно допустимых концентраций различных загрязнителей внешней среды, создание широкой сети медико-генетических консультаций, в которых еще до наступления беременности могут сказать, высок ли риск появления врождённых дефектов, приведет к тому, что уже в самое ближайшее будущее об этой части причин можно будет забыть.
Таким образом, нет ничего нереального в предположении, что недалек тот день, когда все дефекты развития будут являться следствием только одной причины - пьянства.
Учёные в своих исследованиях установили, что в 23 семьях хронических алкоголиков беременности закончились таким образом: 15 мертворождений и 8 детей с дефектами развития и различными уродствами, то есть в 100 % случаев та или иная патология.
При специальном изучении проблемы, как надолго алкоголь отравляет организм в плане влияния на будущего ребенка (ибо во всем остальном - разрушении нервных клеток, разрушении печени и т. д. изменения, наносимые алкоголем, пожизненны), было установлено, что в семье хронических алкоголиков нормальные дети могут родиться спустя не менее чем два-три года после полного воздержания родителей от употребления спиртного.
Видео
Я бы хотела, чтобы это письмо прочитали все женщины, которые собираются становиться матерями. Ведь ни для кого не секрет, что количество врожденных патологий у новорожденных сегодня довольно значительно.
ДЦП - результат внутриутробного энцефалита
Среди этих патологий - детский церебральный паралич (ДЦП). Несмотря на все успехи современных методов лечения, ДЦП - это в большинстве случаев инвалидность у ребенка и страшная моральная травма у родителей. А можно ли что-то сделать, чтобы наверняка родить здорового ребенка?
Я отвечу: да, возможно. Всякая беременная женщина может родить дитя, избавленное не только от ДЦП, но даже от ангины. Но только в том случае, если будущая мама сумеет разобраться в законах внутриутробного роста и созревания плода.
Итак, отчего рождается ребенок, больной ДЦП? От того, что он переносит внутриутробную мозговую инфекцию - (воспаление мозговых оболочек) или (воспаление мозгового вещества). Последствиями этих тяжелых заболеваний у детей и взрослых являются поражения центральной нервной системы, подобные ДЦП.
Насколько же тяжелее страдает мозг плода, еще не завершивший своего развития! Его внутриутробное воспаление приводит к еще более тяжелым расстройствам, в результате которых мы имеем все симптомы ДЦП: паралич конечностей, нарушение речи, отставание интеллекта. На беду нашу внутриутробный энцефалит, как и любое другое заболевание плода, проходит незаметно для матери и наблюдающего ее врача. Отчего же это происходит?
От болезни матери плод не защищен
Беременная женщина заболела ангиной, воспалением легких. Что означает ее заболевание? А то, что организм матери чрезвычайно зашлакован недоокисленными, не удаленными из организма конечными продуктами обмена веществ (слизь, гной и т.п.). При насморке они выделяются из организма через нос, при - через бронхи, при ангине от них страдают глоточные миндалины. Они проникают и в общий круг кровообращения, а оттуда, преодолевая плацентарный барьер, в кровь пупочной артерии, которая кормит и поит будущего ребенка.
Если плод получает кровь, содержащую токсины гноя (путресцин, кадаверин, птомаины и др.) и, к тому же, лекарства, которыми беременная лечит, скажем, удивительно ли, что эти токсины, попадая в организм будущего ребенка, вызывают те же болезни, которыми болеют взрослые люди. А дальше эти яды (лекарства) проникают туда, где слабее иммунный клеточный барьер плода, вызывая воспалительный или дегенеративный процесс в этой ткани. Если таким органом оказывается мозг - мы имеем ДЦП или эпилепсию после рождения, если печень, то гепатит, почки - пиэлонефрит (после первой же ангины), сердце - врожденный или приобретенный после рождения ревматический порок. Если страдают легкие, то у родившегося ребенка бесконечный кашель и ОРЗ, потом бронхиальная . Если кожа, то аллергические диатезы (чаще пищевые), а у взрослых - , экземы.
Зашлакованность хуже болезни
Но бывает и так, что женщина в период беременности ни разу не болела, а плод в ее утробе, тем не менее, мог перенести любую из этих болезней или несколько вместе.
Почему? Потому что молодая женщина в расцвете сил (то есть с активной эндокринной системой) свои болезни компенсирует, а это даже хуже, чем болеть. Шлаки, не имея выхода, остаются в организме: мокрота не откашливается, гной из придаточных пазух носа не выходит. Они наводняют кровь, и этой кровью вместе с гнойными ядами питается плод. Вот откуда большинство патологий новорожденных!
Но почему же болеют мамы? Почему ткани у них зашлакованы?
Физиологически непригодная пища
Состав тканей человека зависит от того, какую пищу он принимает внутрь своего организма и включает в тканевый обмен. Среди всего разнообразия вкусной еды, которую мы готовим и едим, очень много продуктов, физиологически непригодных для человека. К нефизиологичным для человека продуктам питания в первую очередь относятся чужеродные белковые продукты - то есть мясные и в меньшей степени молочные продукты, а также все неправильные сочетания этих продуктов с зерновыми, фруктами, сахаром и т.д.
Рождение больного малыша – всегда горе для семьи. Но еще горше матери слышать обвинения, мол, сама виновата, ведь современные позволяют узнать о проблемах еще до родов. А почти любая новостная статья, где фигурирует ребенок, появившийся на свет инвалидом (особенно, умственно отсталым), привлекает «доброжелателей», советующих держать подальше «таких» детей от «нормальных». Яркий пример – история девочки Маши, которая страдает синдромом Дауна. Из-за нее . И хотя ситуация неоднозначная, ведь Маша не была учащейся класса, для которого делали альбом, все-таки отношение к особым детям налицо.
Позвольте привести немного статистики по синдрому Дауна.
– Шанс обнаружить во время планового скрининга (УЗИ , анализы крови) признаки синдрома у плода до 22-ой недели развития составляет от 60% до 90%.
– Больше 90% женщин, получив подтверждение диагноза, идут на аборт.
– В России в год на свет появляется 2,5 тысячи малышей с трисомией по 21-й хромосоме. В 85% случаях родители оставляют таких детей в роддоме.
: «Родители, принимающие решение о рождении «особого» ребенка, делятся на два типа. Одни делают это в более зрелом возрасте, прекрасно понимая, на что идут, и здраво оценивая финансовое положение семьи, свои силы и возможности. Вторые, чаще всего более юные, руководствуются скорее эмоциями, совершенно не имея представления о том, что ждет их после рождения долгожданного малыша.
У каждой позиции есть свои плюсы и минусы: прочно стоящие на ногах родители имеют четкий план, зато у «спонтанных» родителей чаще получается что-то, просто потому, что они не знают, что это невозможно. Но все родители "особых" детей так или иначе меняют отношение общества к ним – через родственников, друзей и знакомых. Оно уже лучше, чем было двадцать, и десять лет назад, хотя со стороны может показаться, что почти ничего не изменилось».
Эти цифры относятся только к одной болезни, название которой у всех на слуху. А ведь есть еще дети с ДЦП, часто полученным в результате родовой травмы или недоношенности, дети с различными расстройствами аутистического спектра, которые далеко не всегда проявляются в первый год жизни малыша, дети с умственной отсталостью и еще с множеством дефектов физического и психического развития. Но вернемся к синдрому Дауна, взятого в качестве яркого примера, и посмотрим на статистику под другим углом.
«Пусть рожают и воспитывают, только подальше от меня и моих детей»
Минимум в 10% случаев проблема во время беременности остается незамеченной. Успокоенные ложноотрицательным результатам родители не делают углубленные обследования, и патология обнаруживается уже на поздних сроках или после родов. И тогда уже приходится выбирать не между абортом и сохранением беременности, а между воспитанием больного ребенка, его лечением и отказом от малыша. Немногие находят в себе силы отказаться от большинства планов и надежд и фактически посвятить жизнь реабилитации инвалида в обществе, которое инвалидов не принимает. Показательна облетевшая интернет новость о том, что .
Во время загрузки произошла ошибка.
Почему не решаются прервать беременность те, кому генетические исследования точно подтвердили диагноз? Кто-то не приемлет для себя убийства нерожденного ребенка. Кто-то готов любить долгожданного малыша любым, каким бы он ни появился на свет. Кто-то надеется на чудо… Никто, кроме самой женщины, не имеет права решать, делать ей аборт или рожать. Никто не имеет права заставить ее написать отказ от тяжелобольного ребенка или взвалить на себя все тяготы его воспитания без гарантии успеха. И никто не смеет упрекать ее ни в одном из этих решений.
«Да пусть рожают и воспитывают, кого хотят, только подальше от меня и моих детей!» – прозвучит со всех сторон. – «Я имею право не слушать их крики и не любоваться на слюни и сопли в кафе, на улице, в метро. И вообще, они непредсказуемые – вдруг кинутся?» Желающих отправить в резервацию или хотя бы в закрытые интернаты детей с ментальными расстройствами или не соответствующих каким-то эстетическим нормам, увы, очень много. И если на улице они обычно только брезгливо косятся, уводят с площадки своих малышей или просто пересаживаются подальше, то в Интернете позволяют себе выражать недовольство очень и очень громко. Как по поводу еще одного недавнего случая, когда .
И это только те истории, которые попали в интернет, а потому о них узнали люди. Сколько на самом деле тех, до кого никому нет дела?
«Моему "особому" сыну 6 лет, и я не представляю себе жизнь без него»
На самом деле родители больных детей сами нередко ограничивают свой круг общения, замыкаясь среди таких же семей, где не надо никому ничего объяснять или доказывать, ни перед кем оправдываться. Они со временем учатся жить с этим, улыбаться, искать – и находить – радость в разных мелочах, многим кажущимися незначительными или глупыми. Не строить далеко идущих планов, а жить сегодняшним днем. Стараться не думать и не говорить о проблемах, а просто раз за разом решать их. Так легче. Легче не впасть в отчаяние, не свихнуться от неравнозначности прикладываемых усилий и результатов.
Но во многом подобный эскапизм – защитная реакция от агрессии да и просто неделикатности общества, не желающего принимать тех, кто не вписывается в рамки условной нормы. Многим таким мамам нужна помощь психолога, да и просто поддержка окружающих, потому что когда раз за разом наталкиваешься на неприятие другими людьми, буквально опускаются руки.
Ольга, мама «особенного» ребенка : «До уровня многих европейских стран нам еще далеко – помню, как поразил меня дом для молодых инвалидов в Финляндии, куда я попала после волонтерской поездки в один весьма благополучный по российским меркам дом-интернат для детей-инвалидов. Поразил даже не столько налаженным бытом, ремонтом, уютом, сколько отношением персонала. Когда я задала директору вопрос "Как часто у вас родители отказываются от ребенка-инвалида?", она просто не поняла меня. "Что значит отказаться? – спросила она. – Это же их ребенок".
Быть родителем "особого ребенка" нелегко. Мне время от времени говорят, что я сильная, что я герой и мною восхищаются. Это здорово поддерживает, но, поверьте, в жизни с «особым» ребенком нет никакого героизма – у нас с его отцом просто нет другого выхода. Моему "особому" сыну шесть лет, и я уже не представляю себе жизнь без него, но до сих пор не знаю ответ на вопрос, "рожать ли заведомо больного ребенка". В нашей стране быть родителем такого малыша означает – все время бороться, часто с ощущением, что ты пытаешься лбом пробить стену с надеждой, что однажды она рухнет».
Больные дети, независимо от коэффициента их интеллекта, вполне могут быть счастливы – если дать им шанс родиться и жить в семье. Родители, воспитывающие больных детей, могут перестать убегать в свою, менее беспросветную, реальность – если общество перестанет клеймить их за то, что их ребенок не такой, как остальные.