Истории детей рожденных с синдромом дауна. Особый ребенок ищет семью: Синдром Дауна

Около 60 лет, вот сколько живут дауны сегодня. Средняя продолжительность жизни человека с синдромом Дауна Еще в 1983 году составляла 25 лет. Резкое увеличение во многом связано с окончанием бесчеловечной практики институционализации этих людей.

Взрослые с синдромом Дауна имеют физические и интеллектуальные задержки с рождения, но у них существует множество различных способностей способствующих более полной самореализации, которые невозможно предсказать заранее.

После Второй мировой войны, в Европе, начали появляться организации, выступающие за включение людей с синдромом Дауна в общую школьную систему, оказывающие поддержку их семьям. До этого они часто помещались в психиатрические больницы, приюты, специальные центры для детей с синдромом.

21 марта 2006 года состоялся первый международный день человека с синдромом дауна. Он был признан Генеральной Ассамблеей Организации Объединенных Наций в 2011 году и назван Всемирный день синдрома — WDSD

Сегодня, в США, по закону этим людям должно быть предоставлено соответствующее и бесплатное государственное образование. Некоторые могут предпочесть жить полностью независимо, получая государственную помощь. Небольшое, но растущее число людей создают семьи, не смотря на диагноз Дауна.

Они становятся все более интегрированными в общество и общественные организации, благодаря программам поддержки трудоустройства людей с синдромом дауна.

Все больше и больше американцев взаимодействуют с солнечными людьми что увеличивает потребность в широком общественном образовании и работы в атмосфере поддержки.

• Подавляющее большинство людей с DS довольны своей жизнью.
• Принимают себя и свою внешность.
• Любят своих родителей, братьев, сестер.
• Чувствуют, что могут легко подружиться.
• Большинство людей с DS рады, что помогают другим людям.
• Лишь небольшой процент чувствует грусть, это чаще связано с переходным возрастом.

Они посещают школу, работают, участвуют в решениях, которые затрагивают их, имеют значимые отношения, голосуют и способствуют обществу многими замечательными способами

Как у нас

Международный день человека с синдромом дауна не отмечается в рф так широко, как в других странах. Люди стараются не замечать проблем этих людей. Кроме всего, с 2014 года Минздравом не собирается и статистика в России о числе детей, родившихся с синдромом Дауна.

Важные факты

Да, могут люди с синдромом дауна иметь детей. Хотя в подавляющем большинстве мужчины дауны бесплодны, некоторые из них могут стать отцами. Плохая рождаемость у мужчин, как полагают, связана с проблемами развития спермы; также связана с тем, что они не являются сексуально активными.

Женщины с DS имеют примерно 50% вероятность родить ребенка. Менопауза обычно возникает в более раннем возрасте. Осложнения гораздо вероятнее, и значительная часть выявленных беременностей не приводит к живорождению.

Для детей, родившихся у женщин с DS, даунизм передается по наследству, в 50% случаев.

У двух людей даунов может родиться здоровый ребенок. Но следует учитывать, что патология связана с умственной отсталостью, поэтому родители не смогут заботиться о своих детях.

Около 92% беременностей в Европе имеющие такой диагноз прерываются. В Соединенных Штатах около 67%, но показатель варьировался от 61% до 93% среди разных популяций.

Когда небеременных спрашивали, будут ли они прерывать беременность, если их плод положительный, 23-33% сказали «да», беременные женщины с высоким риском, 46-86% сказали «да», женщины, показавшие положительный результат скрининга, в 89-97% говорят «да».

• Несмотря на то, что шансы на рождение ребенка с дополнительной хромосомой увеличиваются после 35 лет, было обнаружено, что 80% детей с этим заболеванием рождаются у женщин в возрасте до 35 лет.

Забеременела вторым ребенком в 35, мужу 43, беременность протекала хорошо, планировали кс, т.к. со времени первого экстренного прошло всего 2 года.
В 37 недель увезли в роддом с началом родовой деятельности и начались "сюрпризы". Сначала выяснилось, что буду рожать сама, теперь первое кс - не показатель для второго. Я не против, просто не готова морально была абсолютно.
Родила девочку на 3484 и 54, апгар 8/9. Все как обычно, отвезли в палату. За 40 минут всех обзвонила-отчиталась.
Всем знакомо состояние блаженного эйфорийного облегчения и расслабленности? Вот и я такая была. Зашла в палату девочка-врач лет 25 и внимательно на меня посмотрела.
-Вы знаете, у ребеночка подозрение на синдром Дауна.
Видели когда-нибудь в фильмах как главный герой выдыхает и откидывается на подушку от сильного потрясения? В жизни так и бывает.
-Вы из чего такие выводы сделали? Анализы ведь все хорошие были... И УЗИ...
-Иногда так бывает. Я специально зашла на Вас посмотреть, думала, может у нее глаза Ваши?
-А что с глазами?
-Они раскосые, с эпикантусом.
-Еще на ладони дополнительная складочка и сандалевидная щель на ногах. Приплюснутый носик, маленький рот и подбородок. Это еще не диагноз, будем делать анализ крови на каротип.
-А Вы сама как думаете?
-Ну я Вам так сказать не могу, я недавно работаю...
-И еще у Вас экспресс-тест на гипатит С дал положительный результат.

Полный аут. В роддом я попала в пятницу вечером, поэтому пробыла в резервации до вечера понедельника. Сделали повторный анализ на гипатит. Отрицательный. Просто у беременных часто так бывает, после гриппа, например. Перевели в послеродовое отделение. Принесли Дашу...
Своеобразное лицу, глаза раскосые - точно в меня, но эпикантус, нос короткий приплюснутый, обезьяньей складки нет, сандалевидной щели тоже. Но ротик маленький... И никто - ниче. Три дня я в этом варилась. Потом, перед выпиской, педиатр, сказала, что 100% уверена, что все в порядке, не понимает, чего они там в родильном засомневались.
Решила дома ничего не говорить до результатов, а ждать их месяц.
Результаты не пришли, их потеряли, сдали снова, еще месяц ожидания. Начала лысеть. Изучила в интернете всю доступную информацию и фото. То похоже кажется, то нет. И настрой соответственный. Пересмотрела кучу фото и видео. Пошла к генетику.
Глаза раскосые-мои, лицо опухшее у младенца после родов - поэтому узкие были сначала, а эпикантус вообще, оказывается сейчас у многих новорожденных бывает и полностью проходит к 6 годам, разглядели остатки у старшего ребенка (в роддоме не заметили ничего при рождении). Прошли мед. осмотр - без патологий. Успокоилась. Пришел анализ - 46 хромосом. Ура!!
Сейчас уже пять месяцев, все нормально, слава Богу. Я в норму так и не пришла- лысею и, думаю, мне пора сходить к психиатру. Просто иногда смотрю на нее и думаю, ну как я могла подумать, что у нее СД, а иногда смотрю и думаю, а вдруг генетик ошибся и анализ неправильтный. Бред, понимаю, но и иногда настигает. И плачу.
Это жестоко по отношению к мамам деток с СД, но я рада, что чаша сия меня миновала. Но, поверьте, я прошла все стадии, от отрицания и отчаяния, до принятия...

Маленькая Аня в нарядном сарафане и ярких красных сапожках, укрытая синим фартуком, важно сидит в парикмахерском кресле. Над ней колдует Ирина Пантеева, мастер, владелец салона «Портфолио». Ирина стрижет детей с синдромом Дауна – бесплатно. Такое решение супруги Ирина и Вячеслав приняли для себя, когда у них родилась Феодора – солнечный ребенок.

– Каждый может свое милосердие проявлять по-своему. Кто-то может менять пеленки, ухаживать за пожилыми. Мне ближе помогать семьям с солнечными детьми. Познакомиться с родителями, понять, чем они живут. Часто стригут их некрасиво, и выглядят они неправильно. Я хочу, чтобы эти дети были привлекательными. У меня красивый и дорогой салон, не каждый может прийти в такое место. А мамы с такими детьми часто воспитывают их одни. Мужья уходят.

Под щелканье ножниц и жужжание фена Александр, с улыбкой глядя на свою дочь Анечку, рассказывает о ее характере – он уже проявляется. Например, о том, что Аня умеет говорить – только она говорит не тогда, когда может, а когда хочет. А еще о том, что дочка с удовольствием ходит на музыкальные занятия, и уже просит спеть ей полюбившуюся песенку, водя пальчиком по ладошке.

«Что вы хотите, у нее же синдром Дауна!»

В основном окружение относится к Ане положительно. В транспорте Александр и Лена часто ловят добрые взгляды пассажиров, которые любуются девочкой – а Аня заигрывает с попутчиками и даже строит глазки! Но бывает и негатив.

– Однажды мы пришли к врачу, и нам было очень неприятно. «Да что вы от нее хотите, у нее же синдром Дауна!» – так сказал нам невролог. Но все равно позитива больше. Мы с Анюткой ходим в храм Серафима Саровского при Донском монастыре. Он очень уютный. Мы его называем «детский храм». Там есть целая комнатка для малышей, которые там играют, рисуют, даже как-то проходил там детский спектакль. И нашей Ане там комфортно. Верующие люди, как мне кажется, более терпимые.

Лена, как мама, была готова к такому повороту дела. Александр признается, что готов не был. Но с переживаниями и страхами он справился в течение месяца.

– Была проблема принятия. Но прошли дни, и я тоже принял и полюбил свою дочку, сейчас души в ней не чаю. Знаете, это как будто перепутали маршрут. Вы летели, скажем, в Испанию – а приземлились в Финляндии. Совершенно другая страна, другие обычаи. Сначала шок – но надо просто привыкнуть.

Этот ребенок осчастливит всех и будет самым любимым

Многие думают, что Ирина и Слава Пантеевы не так давно женаты – ведь у них маленькие дети, 8-летний Федор и 4-летняя Феодора. Но это не так.

– Мне было 13 лет, а Славе 17, когда мы познакомились – и уже не расставались. У нас как будто две жизни. Сначала росли наши две старшие дочери – Валерия и Ангелина. А потом, после 18-летнего перерыва, появились наши младшие.

Трагедией для семьи стала болезнь 19-летней Ангелины. Саркома бедренной кости. Метастазы в легкие. Операция. Эндопротез, химиотерапии.

– Было нелегко, но мы вспоминаем это как лучшие годы общения с дочерью. Произошла переоценка ценностей. У всех, у нее, у нас. Мы провели времени с ней больше, чем за всю жизнь. В тесном контакте, и у нас было столько радостей! Ведь в это время ты ценишь каждую минуту, с тобой происходящую. В жизненной суете тебе все время некогда. Все время думаешь – я сделаю это завтра. Но завтра твои близкие могут уйти… Господь просто так ничего не делает. Пускай Ангелина прожила недолго, но это была качественная жизнь. А она испытала столько, сколько не вынесет и сильный мужчина. Она стольких людей своим мужеством и внутренней силой научила жить! Когда она заболела, все вокруг говорили: почему она? Хрупкая, боящаяся всего! Но она оказалась такой сильной.

Ирина считает, что и их с мужем дочь заразила своей силой. Многие из друзей семьи стали ходить в храм, а Ира и Слава повенчались.

Во время болезни Лины у Ирины родился сын Федор.

– Я давно хотела мальчика, но когда дочь заболела, я боялась даже думать об этом. Но Ангелина очень мечтала о брате. И даже говорила: «Ну, тогда давай кого-то заберем из детского дома». Я думаю, что она себе замену искала. Федору было 5 месяцев, когда Лины не стало. Уходя, она сказала: «Я спокойна, потому что моя копия родилась». Я удивилась: «Ангелина, ведь он на тебя совсем не похож». А она ответила: «Мама, ты потом сама увидишь». И сейчас, даже когда я с ним разговариваю по телефону, не видя его, у меня ощущение, что я говорю с Линой. Он и внешне стал на нее сильно похож.

А четыре года назад в семье родилась Феодора.

– Я специально выбрала это имя, потому что это действительно дар Божий – как и Федор. Несмотря на то, что у нее синдром Дауна и необычная внешность, она похожа на Ангелину. Я думаю, в их лице Бог сделал нам такой подарок – вернул нам Лину. Я хочу сказать всем, у кого рождается ребенок с синдромом Дауна, – чтобы эти женщины и мужчины не боялись. В их семье появилось Чудо. И если они примут такого ребенка, они будут счастливы. Этот ребенок осчастливит их всех и будет самым любимым. У Бога лишних людей нет. Не надо избавляться от ребенка, если вы узнали во время беременности об этом. И тем более не надо от них потом отказываться.

Ирина узнала, что у нее родится особенный ребенок, на УЗИ во время беременности.

– Я, конечно, испытала шок. И думала – ну вот, еще одно испытание мне Бог послал, мне будет трудно. А теперь я так благодарна судьбе за Феодору! Если бы я не знала этого счастья в жизни, я много бы потеряла.

Когда супруги приехали из роддома домой и Ира положила Феодору в красивую люльку, Слава сел напротив и посмотрел печально на дочь.

– Я спросила: «Слава, ну что ты так на нее смотришь? Ты даже не представляешь, как она будет сильно любить тебя! И ты будешь ее любить больше всех на свете!». «Да я просто прочитал, что они даже не умеют кататься на велосипеде…» – грустно ответил Слава. А на самом деле такие дети умеют многое! И на велосипеде кататься, и плавать, и медали получают! Сейчас у Феодоры с ее папой огромная любовь. Я даже не видела никогда, чтобы мужчина так относился к своему ребенку.

В профессии Ирина всю свою сознательную жизнь, но салон супруги открыли шесть лет назад, после смерти Ангелины. Сначала Слава предложил Ире радовать сотрудников хосписа – и бесплатно обслуживать их. А когда родилась Феодора – супруги приняли решение стричь солнечных детей.

Дети в награду от Бога

Синдром Дауна – это не болезнь, а особенность, которая сопровождается разными пороками. Очень часто бывает порок сердца, бывают проблемы со зрением, со слухом. Но родители детей с синдромом Дауна отмечают, что их дети не больны – они просто особенные.

Недавно к Ирине обратилась за помощью и поддержкой мама, у которой буквально на днях родился малыш с синдромом Дауна. Диагноз был поставлен на 17-й неделе беременности.

– Она не сказала об этом мужу – или побоялась, или просто оберегала тем самым своего супруга. Я считаю ее героем. Представьте, всю оставшуюся беременность она ходила и в одиночку мучилась мыслями о здоровье своего малыша. Самое страшное, что ребенку поставили целый букет диагнозов – заячья губа, волчья пасть, порок сердца… Она переживала это одна. Чудо, что ни один диагноз, кроме синдрома Дауна и порока сердца, не подтвердился. Мужу она рассказала обо всем только на третьи сутки – и он принял ситуацию.

А еще очень важно, считает Ирина, что этот малыш одарит счастьем всех остальных членов семьи.

– В Азии считается, что такие дети – с синдромом Дауна – появляются только у самых хороших людей, которые заслужили такую награду от Бога. И этой семье очень повезло – в первую очередь, другим детям. Иметь такое чудо в доме – прекрасно. Они воспитывают не только взрослых, но и детей своим поведением, своей добротой и открытостью.

Мамам важно знать: у них куча медалей и наград

Летом в ГУМе проходила фотовыставка фонда «Даунсайд Ап»: на фотографиях были дети с синдромом Дауна и звездные персоны. В день презентации, рассказывает Ирина, которая участвовала в подготовке проекта, зрителей собралось много. А еще пришли сами герои выставки, уже выросшие дети с синдромом Дауна – у которых уже есть медали и звания по плаванию, гимнастике.

– Например, среди них есть и внук Бориса Ельцина, Глеб Дьяченко, который не только завоевал массу медалей по плаванию, но уже и сам тренирует малышей с синдромом Дауна. Или Настя Петрова – у которой тоже куча медалей. И я отправила этой маме, родившей малыша с синдромом Дауна, фотографии этих ребят. Я вот вам сейчас это рассказываю, а у меня мурашки бегут по коже. А еще я ей прислала фильм о Вике Струниной, которая со своим супругом, к сожалению, уже умершим от онкологии, усыновила девочку с синдромом Дауна. И эта женщина написала мне: «Теперь я смотрю на мир другими глазами! Передо мной словно радуга зажглась».

И я понимаю, как важно такое знание таким мамам, которые только родили – и они в смятении, и папам, которые, возможно, в сомнениях. Им нужна поддержка. Вот почему важны усилия тех родителей, которые открыто рассказывают о детях с синдромом Дауна, – как это делает Эвелина Бледанс, например. Эвелина поддержала и меня, после того как моя старшая дочь Валерия написала ей в Фейсбуке. А в Инстаграм ее сынишка Сема держал плакат, на котором было написано: «Приветствуем в этом мире солнечную Феодору!» И на нас обрушились поздравления от всех подписчиков Эвелины и Семы, даже в стихах!

Если мы будем стесняться наших детей, как их полюбят другие?

Ирина рассказывает, что дети с синдромом Дауна рождаются очень красивыми.

– Да, потом у них может меняться лицо, иногда косят глазки, например, наша Феодора ходит сейчас с одним заклеенным глазом – чтобы исправить косоглазие. Такое бывает. Но если бы вы видели, какие они, когда только появились на свет! Это чудо.

Феодора очень любит танцевать. В совсем раннем детстве девочке ставили диагноз «тугоухость», но Ирина в нем сомневается.

– У Феодоры прекрасный музыкальный слух. И она знает наизусть все наши мультфильмы – и как бы пропевает их, хотя проговорить тексты не может, но в ее пении многое можно разобрать, а в мелодии дочка не ошибается.

Ира рассказывает, что иногда на детской площадке люди в возрасте – бабушки или пожилые няни – опасаются Феодору: пока в нашем обществе не всем хорошо понятно поведение человека с синдромом Дауна. Но все же проявления страха редки.

– Общество все равно стало более толерантным. Особенно благодаря информационной борьбе. Эвелина Бледанс молодец, потому что не побоялась открыться и говорить о своем сыне, показывая свою безусловную любовь. И это правильно: если мы будем стесняться наших детей, то как их полюбят другие? Я очень люблю Феодору и везде открыто демонстрирую свою любовь и гордость за свою дочь.

Ирина не устает говорить, что благодаря солнечным детям их родители обретают счастье, вдохновение – а еще и много новых друзей.

– Среди «солнечных» родителей люди действительно необычные, они какие-то душевно наполненные. Я счастлива, что у меня теперь есть такие друзья. Меня обогащает эта дружба. Вообще я уверена, что Господь не просто так создал нас всех. И вот еще – обычно родители все очень далеко планируют. Но, как говорится, расскажи Богу о своих планах – и рассмеши Его. Мы, родители детей с синдромом Дауна, живем одним днем – и радуемся этому дню. И каждому достижению своего ребенка. Может быть, Господь через этих детей учит нас правильно жить.

Двадцатилетний Николай Вовк любит играть в футбол и танцевать под ритмы хип-хопа. И также запросто вальсирует с мамой на сцене. Ангелина Вовк, оглядываясь назад, не таит: «Предложи мне кто-нибудь выбрать – мой сын или ребенок без синдрома Дауна, я бы предпочла пройти тот же путь. Благодаря Коле я получила высшее образование. Сдала на права. Переехала в собственный дом. Жаль людей, которые отказываются от своего счастья».

Каждый норовил заглянуть в коляску

Двадцать лет назад все было иначе: никаких инклюзий, интеграций, возвращается мыслями в 1997 год Ан­гелина:

С появлением Николая жизнь Ангелины перевернулась с ног на голову: она стала другим человеком и от этого только счастлива.

– Тогда это стало настоящим шоком – услышать от врача в роддоме: «У вашего ребенка син­дром Дауна». Беременность протекала хорошо, старшая дочка родилась здоровой. Никто и не подозревал ничего плохого. Год меня уговаривали отказаться от сына. Врачи говорили: соглашайся, тебе будет легче, осуждать никто не станет. Но я не понимала, как можно спокойно жить, зная, что твой ребенок в интернате. Очень поддержала семья – муж Дмитрий, дочка Ксения – ей на тот момент было всего пять лет, но она постоянно твердила: «Мама, только не бросайте Колю». Впрочем, с мужем мы даже не рассматривали такой вариант.

Жили в военном городке Печи, специалистов рядом не было, интернета под рукой тоже. Только книги, в которых одни страшилки: их писали на основе исследования детей, проживающих в интернатах. Никто не изучал малышей из любящих семей, а ведь это два разных пути раз­вития. Даже от обычного ребенка откажись – он станет немножко по-дру­гому развиваться. Для малышей с синдромом Дауна семья и любовь становятся основой.

Психологически было тяжело. Каждый старался заглянуть к тебе в коляску, ведь Коля был единственным таким ребенком в нашем городке. Многие хотели посмотреть, что за чудо я родила. Иногда срывалась, плакала, могла грубо ответить. Но с годами поняла: нельзя так себя вести с людьми. Если бы у меня не было Николая, я могла бы любопытствовать точно так же. Когда становилось трудно выдерживать осуждающие взгляды, муж говорил: «На меня никто не оглядывается. Я иду с сыном гордо. И ты смотри на своего ребенка, зачем тебе чье-то мнение».

В интернате поняла: нам не над чем горевать

Мы с мужем хотели, чтобы сын ходил в садик, рос рядом с обычными детьми. Но в отделе образования, где распределяли места, отказали: «Вы что?! Как отреагируют другие родители? Они не захотят, чтобы их дети были с вашим ребенком». Подвиг совершила заведующая садиком, она поддержала нас: «Давайте попробуем». Невероятно! Первое время другие папы-мамы даже приходили во время прогулок, чтобы убедиться, что Коля никого не обижает, не кусает, не бьет. Увидев, что сын ведет себя адекватно, успокаивались.

Ангелина работала медсестрой, но понимала, что ей не хватает знаний, чтобы растить особенного ребенка:

– Когда Коле исполнилось три года, поступила в педагогический университет на дефектолога. Постоянно занималась с сыном, хотела, чтобы он не отставал от сверстников. Но довелось и пять лет поработать в детском психоневрологическом интернате. Увидела другую сторону медали: что бывает, когда детей бросают. И если до этого была сентиментальной, могла заплакать, пожалеть себя, то, оказавшись в интернате, поняла, что нам не над чем горевать.

После садика Ангелина пробовала отдать сына в обычную школу:

– Интеграция нам не подошла. Коля начал посещать вспомогательную школу-ин­тернат в Минске. С семи лет занимался в бассейне, играл в футбол, осваивал дзюдо. Мы ходили куда только можно до тех пор, пока нас оттуда не выгоняли. С Колей нужно все делать медленно, терпеливо, ему нужно больше внимания уделять, объяснять. И иног­да у педагогов не хватало терпения. Зато, чтобы везде успевать и сын не замерзал зимой в транспорте и на остановках, я окончила автошколу и сдала на права.

Не загадывая далеко

Ангелина не сомневается: в 20 лет Николай готов к самостоятельной жизни. Дома не сидит, работает. Да и общество за это время сильно изменилось, оно принимает людей такими, какие они есть, не скрывает радости мама:

– После окончания школы сын год проработал в прачечной отеля, но из-за участившихся простуд пришлось искать новое место. Сейчас служит пономарем в православном храме в Заславле, где мы живем. Сам добирается на работу, ходит за покупками в магазин. Катается на велосипеде, лыжах, коньках. Я не боюсь, что он потеряется или не найдет дорогу домой. Но опасаюсь недобрых людей, которые могут обидеть, обмануть. Коля очень доверчивый.

Отношения со старшей сестрой остались такими же крепкими, как в детстве. Пожалуй, они лучшие друзья:

– Ксюша обожает брата, везде берет его с собой: в кино, на каток, прогулки по городу. Все ее друзья знакомы с Колей, Ксюша никогда его не стеснялась. Дети – это лучшая инклюзия: чем больше их в семье, тем легче развиваться ребенку с синдромом. Он тянется за ними, повторяет, учится. И они у него многое берут, становятся более милосердными, участливыми, сострадающими. Не скрою: львиную долю внимания уделяла сыну, дочка росла более самостоятельно. Но ей это пошло на пользу: окончила факультет международных отношений в БГУ, учится в магистратуре. Бывает, я переживаю вслух: чтобы Коля не остался без меня. На что дочка обижается: мама, есть же я.

В ТЕМУ

– Наши мамы и папы постоянно общаются – по телефону, в общем чате, встречаются, чтобы порадоваться успехам детей. Очень важно не молчать, не замыкаться в себе, поддерживать друг друга. Мир не делится на людей с особенностями и без них, все мы хотим любви и готовы ее отдавать обществу.

Люди с синдромом Дауна: история о заблуждениях, жизни и любви

21 марта - Всемирный день человека с синдромом Дауна. Именно этот день был выбран, потому что синдром Дауна связан с тремя копиями 21-ой хромосомы. Если у большинства людей 46 хромосом, то у человека с синдромом Дауна их 47.

В нашей стране жизнь людей с синдромом Дауна до сих пор окутана мифами и предрассудками.

Многие убеждены, что синдром Дауна - это глубокая умственная отсталость или редкая болезнь, которую надо лечить. Что такие дети рождаются у алкоголиков и наркоманов и никогда не появятся у молодых и здоровых родителей. Что люди с синдромом Дауна необучаемы, агрессивны или, наоборот, всегда всем довольны. Что детям с синдромом Дауна лучше расти в специализированных закрытых учреждениях и что им не место среди обычных детей...

Подобные мифы можно перечислять долго. Но нужно ли? Ведь, как и все домыслы, они возникают лишь от недостатка информации.

Факты

Синдром Дауна - самое частое генетическое отклонение. Его нельзя «вылечить» и им нельзя «заразиться», ведь это не болезнь. Но у людей с синдромом Дауна часто бывает пониженный иммунитет и целый ряд сопутствующих заболеваний, а продолжительность их жизни в среднем, меньше, чем у остальных. Каждый 700-й ребенок на свете рождается с синдромом Дауна. Это соотношение не зависит ни от национальности родителей, ни от их здоровья, образа жизни или достатка.

Детям с синдромом Дауна, действительно, сложнее развиваться, чем их обычным сверстникам. Но при поддержке семьи и помощи специалистов они, как и все малыши на свете, могут научиться ходить и говорить, читать и писать, рисовать и кататься на велосипеде, заниматься музыкой или спортом, пойти в детский сад или в школу. А ещё они могут дружить, увлекаться, влюбляться, быть счастливыми и делать счастливыми других.

Как любой из нас, каждый человек с синдромом Дауна уникален. У него свой характер, свои возможности, свои интересы. Человек с синдромом Дауна может стать знаменитым спортсменом, как Андрей Востриков и Мария Ланговая, актёром, как Пабло Пинеда и Сергей Макаров, художником, как Реймонд Ху или помощником педагога, как Мария Нефедова. Или просто чьим-то - и вашим тоже - ребёнком, другом, соседом, знакомым. И уж, конечно, он достоин уважения хотя бы за то, что ежедневно преодолевает трудности, не знакомые нам.

Вчера и сегодня

К сожалению, об этом знают далеко не все. Поэтому и сегодня в Москве чуть ли не от каждого второго ребёнка с синдромом Дауна родители отказываются при рождении.

В других городах процент отказов колеблется от 20 до 80. А ещё 15-16 лет назад в родную семью попадало всего лишь пять процентов таких детей!.. Вот откуда взялся ещё один популярный миф: в России людей с синдромом Дауна намного меньше, чем в других странах. Ведь их не видно! Ни на улицах, ни в транспорте, ни в кафе, ни в офисах.

В то время, как за границей человек с особенностями здоровья легко может оказаться вашим почтальоном, официантом, администратором в гостинице, одноклассником ребёнка или коллегой по офису. У нас же долгие годы люди с синдромом Дауна практически не имели возможности выйти из системы: роддом - больница - специализированный дом ребёнка - специализированный детский дом - специализированное учреждение для взрослых.

Впрочем, до последнего доживали немногие. Ведь сиротская система губит даже самых крепких и здоровых. Что уж говорить о малышах со сниженным иммунитетом и особенностями развития...

Те же единицы, которые попадали в семью, всё равно оказывались в изоляции: в детские сады и школы их не брали, на детских площадках других ребятишек отводили в сторону, на улице смотрели косо...

Что изменилось сегодня? Многое: появились детские сады и школы, готовые принимать детей с синдромом Дауна - как коррекционные, так и обычные, инклюзивные. О синдроме Дауна охотно заговорили СМИ и известные люди, да и родители особых детей перестали скрывать диагноз от родных и знакомых. Стало больше специалистов - врачей, педагогов, психологов, знающих правду о потенциале детей с синдромом Дауна.

И главное, появился российский благотворительный фонд «Даунсайд Ап», уже 16 лет продвигающий эти перемены. Да, изменилось многое. Но не всё. Ведь по-прежнему в роддомах порой звучит: «У ребёнка синдром Дауна. Пишите отказ - ещё здорового родите». Хотя и здесь происходят перемены: прошлой осенью Ольга Голодец дала поручение Минздраву обратить внимание на такие случаи и порекомендовала врачам перестать советовать родителям отказываться от детей по состоянию здоровья.

По-прежнему люди бездумно употребляют слово «даун» как оскорбительное, не боясь задеть чьи-то чувства и не задумываясь о том, что это, вообще-то, фамилия врача.

По-прежнему мифы зачастую заменяют факты. По-прежнему случаи усыновления детей с синдромом Дауна в России очень редки... Но и в других странах отношение к людям с особыми потребностями поменялось не за один день. Просто случилось это на несколько десятилетий раньше, чем у нас.

Сделать шаг

Любая, даже самая длинная дорога начинается с маленького шага. Раз вы читаете эту статью, значит вы его уже сделали. А я расскажу вам одну историю. Одну из тысяч. Думаю, что прочитав её, вы уже не рассмеётесь грубой шутке «про даунов». А может быть, сделаете ещё более важные шаги - о них в конце статьи.

Настя и Леша. Ей было 19 лет, ему 23. Красивая молодая пара. Незапланированная, но счастливая беременность. Отличные результаты всех анализов и обследований. Долгожданное рождение дочки. И - тишина.

«Все врачи вдруг замолчали. Я видела, что они склонились над ней и не понимала, что происходит», - вспоминает Настя. Позже детский врач сказал Насте, что у новорождённой девочки подозрение на синдром Дауна. Для подтверждения необходим анализ крови.

«Но вы не расстраивайтесь, - бодро добавил врач. - Ведь бывают же бракованные игрушки - их можно сдавать назад в магазин». Мир покачнулся и сжался до размеров микроскопической частички под названием «хромосома». 46 или 47 хромосом? От этого теперь зависела вся жизнь.

Результатов анализов Настя ждала неделю. Каждый из этих дней останется в её памяти навсегда. Другим мамам приносили детей на кормление, а ей нет: «Зачем тебе? Ещё привыкнешь!..». Куда бы она ни пошла: на процедуры, в коридор, она слышала: «Срочно отказывайся, это же урод. Ты видела её диагнозы?! Молодая - других родишь. А то и муж уйдет, и друзья все отвернутся, останешься одна, да ещё с такой обузой».

Едва оправившаяся от родов, не имеющая возможности встретиться с родными, она подходила к детской комнате, всматривалась в крохотное личико. Врачи говорили ей: «Посмотри, у неё же на лице всё написано!». А Настя видела маленького ребёнка - с розовыми щёчками, большущими голубыми глазами и светлыми волосиками, стоящими «ирокезом» на макушке...

Она уже знала, что это - Даша. Ведь именно такое имя они дали ей ещё когда она была в животе. Доченька Дашенька - самая любимая, самая счастливая...

Под окном Настиной палаты было выписное отделение. И каждый день она видела в окно, как выходят радостные мамы с детьми на руках, как встречают их родные... Со своей семьёй Настя могла общаться только по видео-телефону. Такие же потрясённые и растерянные, как и она сама, они не знали, что сказать. Все ждали результатов анализа. А между тем врачи, оказывается, по очереди лично встречались с каждым из них: с мужем, мамой, свекровью. И, как и Насте, сообщали им страшные прогнозы:

«Это не ребенок, а овощ на грядке: никогда не пойдёт, не заговорит, никого из вас не узнает. И вообще, умрёт у вас на руках. Привезёте домой - и умрёт». Через неделю пришло подтверждение - у Даши синдром Дауна. В тот же день, не советуясь с Настей, родные убрали из дома все детские вещи - коляску, кроватку, первые крохотные одежки...

А чуть позже, под непрекращающимся давлением врачей и в присутствии юриста, Настя и Леша написали отказ от ребёнка. Каждый по отдельности, ведь у них так и не было возможности встретиться и поговорить всей семьёй.

Женщина-юрист была очень бойкой и весёлой: «Ну, нашли о чём горевать! Молодые, здоровые, ещё десяток родите и забудете всё, как страшный сон».

Встретились Дашины родители лишь когда Настя вышла из дверей того самого выписного отделения. Одна.

Фото: Из личного архива Анастасии

Друзьям и знакомым они сказали, что ребенок умер. И постарались жить, как раньше. «Нам удавалось притворяться перед другими, даже друг перед другом. А вот перед самим собой... Я тогда готова была идти на любую работу, делать, что угодно - только бы не думать...».

Свой первый приезд в дом ребёнка Настя помнит и сейчас. Они поехали вместе с Лёшей - и еще с улицы услышали детский плач. Почему-то сразу стало ясно, что это Даша. Она лежала в инфекционном боксе и плакала - её ножка застряла между рейками кроватки. Она не могла её вытащить, а помочь было некому - персонала на всех не хватало... Потом приезжать было уже проще, привыкли.

Сложнее было уезжать. «Она лежала и смотрела на нас. А нам надо было отворачиваться от этого взгляда и уходить...».

Синдром любви

Однажды Настя поняла, что в следующий раз просто не сможет вот так уйти - без Даши. Врачи сказали, что можно взять ребёнка домой на выходные.

Тогда Настя взяла отпуск и забрала дочку на целый месяц. «Когда мы одевали её, нянечка решила, что мы, как обычно, одеваем на прогулку. А когда вдруг поняла, что везём погостить домой, неожиданно расплакалась: «Господи, хоть бы ты, Дашка, никогда сюда больше не вернулась!».

Нянечка не знала, что её слова будут пророческими. Впрочем, тогда этого никто не знал. А Лёша был категорически против того, чтоб забирать ребёнка даже временно. Навещать, как-то помогать - да, но не взваливать же на себя такую ответственность. Они даже договорились, что этот месяц поживут отдельно: Настя с Дашей у своей мамы, а Лёша - у своей.

Фото: Из личного архива Анастасии

Весь месяц Настя ждала, когда же начнут сбываться и другие прогнозы врачей: когда друзья и родные начнут отворачиваться, когда на её дочку будут показывать пальцем. Но всё было иначе: вся семья сразу полюбила Дашу, да и муж приезжал каждые выходные и возился с ней.

На улице теперь уже не Настя с тоской заглядывала в чужие коляски, а к ней в коляску смотрели со словами: «Ой, какое чудо! Такая славная!».

За этот месяц годовалая Даша, которая по приезде домой могла только лежать, научилась сама садиться и ходить за ручки, очень изменилась... А между тем месяц подходил к концу. «А ты сможешь её вернуть?» - спросила как-то Настю мама. Конечно, Настя не смогла.

Но и Лёша не мог поменять своё решение. Она долго уговаривала его, приводя самые разные доводы: «Я просто не могу её сейчас отдать. Её нужно хотя бы поддержать, дать окрепнуть...».

Но потом поняла, что нельзя требовать от человека того, что он не может дать. «Во мне говорил врождённый материнский инстинкт, которого у Леши быть не могло. А на споры и обиды у меня не было времени: мне нужно было поднимать ребёнка».

Лёша и Настя официально развелись. Позже Лёша будет вспоминать это - отказ от Даши и развод - как самую большую ошибку в своей жизни. Однако он всё равно продолжал навещать Настю с дочкой и помогать им.

Фото: Из личного архива Анастасии

Даша росла и развивалась. Настя уже привыкла, что даже врачи, видя её, поражаются: «И это ребёнок с синдромом Дауна?! А мы-то и не знали, что такое возможно, нас совсем другому учили...».

Но всё же первым местом, где она услышала слова: «Какой у вас прекрасный ребёнок!» был Центр раннего развития фонда «Даунсайд Ап». Настя случайно узнала о нем от других родителей, приехала с двухлетней Дашей на занятия - и поняла, что началась новая жизнь.

«Именно там меня стало окончательно „отпускать“. И не только меня, но и Лёшу, ведь он тоже приезжал с нами. Там мы увидели других родителей, других детей - и маленьких, и подросших - и окончательно убедились, что это не страшно. Увидели, какая огромная работа ведётся, чтобы нам помочь - и поняли, что мы не одни».

Недавно Даше исполнилось 15 лет. Закончив в семь лет обучение в Даунсайд Ап, она учится в обычной школе, на базе которой создан специализированный класс для детей с особенностями здоровья: часть предметов они проходят вместе со всеми остальными, а русский и математику - по более лёгкой программе. У неё большая любящая семья: мама, папа, бабушка, прабабушка, любимая младшая сестрёнка Анечка.

Фото: Из личного архива Анастасии

По приглашению Первой леди Великобритании Даша ездила в Лондон зажигать огни на рождественской ёлке, участвовала в фотосъёмках для календаря «Синдром любви», общалась с журналистами и знаменитостями. Она очень вежливая и заботливая, с ней легко и приятно.

Даша находит общий язык со всеми, но с особенной нежностью относится к детям и пожилым людям, которые отвечают ей тем же. Настя думает, что Дашина будущая профессия будет связанной с заботой о людях. И ничего, что пока в нашей стране люди с синдромом Дауна практически не имеют возможности для трудоустройства. Это следующий шаг и однажды мы его обязательно сделаем.

Ведь если до последнего времени единственным официально трудоустроенным человеком с синдромом Дауна в России была Мария Нефедова, помощник педагога в Даунсайд Ап, то теперь все узнали историю Никиты Паничева, работающего помощником повара в одной из московских кофеен. А недавно случай трудоустройства человека с синдромом Дауна произошёл и в Омске - молодой человек, 20-летний Александр Белов, начал работать уборщиком, чтобы доказать, что особые люди тоже могут быть полезны обществу. Ну, и заодно скопить денег на курс дельфинотерапии и новые джинсы.

Фото: Из личного архива Анастасии

А Настя с Лёшей, по-прежнему, вместе. Они стали жить семьей вскоре после того, как Даша пошла на занятия в Даунсайд Ап. А через какое-то время снова поженились. На этот раз - обвенчавшись в церкви.

К ним в дом до сих пор приезжают и звонят родители, столкнувшиеся с такой же ситуацией и не знающие, как поступить. Настя и Лёша твёрдо взяли за правило никого ни в чём не убеждать и не уговаривать. Они только рассказывают свою историю: только факты, ничего не скрывая.

Конечно, не раз уже Насте задавали вопрос: «А ты никогда не жалела о своём решении забрать ребёнка?». Задать его, наверное, можно только не видя их всех вместе: Настю, Лёшу, Дашу, Аню...

Фото: Из личного архива Анастасии

Но Настя просто отвечает: «Нет, ни разу. Единственное, о чём я жалею и сейчас - что не взяла её сразу, что первый год мы прожили не вместе. А тогда, как только я привезла Дашу домой, хоть было и трудно, и страшно, как-то сразу стало ясно: плохо было раньше, а вот теперь всё уже хорошо».

Как помочь особым людям?

Несколько способов сделать 21 марта действительно особенным днём, а жизнь особых людей - обычной:

• подарить занятие, пакет специализированной литературы или домашний визит специалиста детям с особенностями развития
• надеть оранжевый галстук, шарф или шейный платок в поддержку людей, которых ещё называют «солнечными» - и рассказать об этом дне окружающим.
• прикрепить к своей «аватарке» в социальных сетях солнышко
• улыбнуться особому человеку.

Ведь люди с особыми потребностями больше всего страдают не из-за состояния здоровья, а от предрассудков окружающих.

Спасибо вам!