Паллиативная помощь детям: что это такое? Какие отделения есть в вашем центре? правил хорошего отдыха.

– предполагает комплексный подход к больному ребенку, имеющему ограниченный срок жизни вследствие неизлечимого заболевания (неонкологического и онкологического). Она направлена на улучшение качества жизни ребенка с тяжелыми хроническими заболеваниями, при которых снижен или отсутствует реабилитационный потенциал, а также на поддержку семьи.

Паллиативная помощь детям

Согласно определению Всемирной организации здравоохранения, паллиативная помощь - это активная всесторонняя помощь неизлечимым больным, в первую очередь облегчение боли и других тягостных симптомов, психологическая, социальная и духовная поддержка, цель которой - улучшить качество жизни больного и его близких.

Паллиативная помощь детям проводится в больницах, где иногда имеются специализированные для этой помощи отделения, на дому (если это возможно и больной и его близкие хотят этого) или в хосписах. Хосписы имеют в своем составе целый ряд служб паллиативной помощи, совместная работа которых финансируется и поддерживается. В некоторых странах существуют специальные хосписы для детей, которые отличаются от таковых для взрослых, принимающих детей время от времени, и представляют важное звено между больничной помощью и помощью на дому.

Паллиативная педиатрия - вид паллиативной врачебной помощи, обеспечивает необходимые обследования и медицинские вмешательства, направленные на облегчение страданий неизлечимо больных детей. На паллиативную помощь детям распространяется тот же принцип, что на педиатрию в целом, - подход к физическому, умственному и эмоциональному состоянию ребенка и его развитию исходя из понятия зрелости, но в условиях паллиативной помощи его приходится прилагать к больным, которые умрут, не достигнув зрелого возраста. С этой группой больных сталкиваются и многие педиатры - узкие специалисты, так что знание теоретических и практических основ паллиативной помощи им часто даже более необходимо, чем педиатрам широкого профиля. Кроме того, овладение ими (навыками психотерапии, обезболивания и устранения других тягостных симптомов) небесполезно и в других областях педиатрической практики.

Отличия паллиативной помощи детям от традиционной помощи взрослым в терминальной стадии онкологических заболеваний состоят в следующем.

Число умирающих детей, к счастью, невелико, поэтому педиатры общего профиля и специалисты в отдельных разделах педиатрии сталкиваются со смертью своих больных относительно редко. Из- за относительной редкости летального исхода в детском возрасте службы паллиативной помощи детям развиты слабо, а научных исследований, посвященных ее научному обоснованию, мало.

Круг неизлечимых болезней, приводящих к смерти в детском возрасте, велик, поэтому к участию в помощи приходится привлекать специалистов разного профиля. У взрослых независимо от этиологии заболевания в терминальной его стадии нередко с успехом используют опыт и научные обоснования паллиативной помощи в онкологии. В педиатрии это не всегда возможно, так как среди неизлечимых болезней много малоизученных, на которые невозможно распространять опыт, полученный в определенной узкой области.

Течение многих заболеваний у детей непредсказуемо, поэтому прогноз остается неопределенным. Предсказать точно, насколько быстро будет прогрессировать смертельное заболевание у детей, часто невозможно. Неопределенность будущего держит родителей и ребенка в постоянном напряжении. К тому же обеспечить паллиативную помощь детям силами одной службы удается редко. Обычно помощь больным неизлечимыми хроническими заболеваниями обеспечивает несколько служб, сферы деятельности которых в какой-то степени перекрывают друг друга, и лишь в терминальной стадии ведущее значение приобретает паллиативная помощь как таковая.

Во многих случаях неясно, приведет ли лечение к выздоровлению либо ремиссии и продлит жизнь или его следует рассматривать лишь как поддерживающее и паллиативное. Решить, продлевает лечение жизнь или оказывает лишь паллиативное действие, стало не всегда возможно с наличием таких методов, как неинвазивная искусственная вентиляция легких (ИВЛ) без интубации или трахеостомической трубки.

Достижения медицины позволяют продлить жизнь все большому числу неизлечимо больных детей, но при этом они остаются в значительной степени зависимыми от современных, часто очень дорогих технологий ее поддержания. Это касается самых тяжелых хронических заболеваний как врожденных, так и приобретенных. Практически лечение, направленное на продление жизни, и паллиативное часто проводятся одновременно. Ребенок, переживший тяжелый, почти смертельный криз, вновь нуждается в реабилитации и терапии, направленной на продление жизни, так что подходить с одной меркой ко всем неизлечимо больным детям недопустимо.

Планирование паллиативной помощи

Определить, сколько осталось жить неизлечимо больному ребенку, зачастую невозможно. Кроме того, родители поймут безнадежность положения значительно позже, чем вынесут суждение о плохом прогнозе врачи. Этот разрыв во времени важно использовать для того, чтобы подготовить родителей к осознанным решениям, необходимым, когда жизнь их ребенка подходит к концу. Учитывая некоторую прогностическую неопределенность, которая даже при несомненно плохом прогнозе сохраняется у детей, целесообразно выяснять у родителей, хотят ли они, чтобы проводились реанимационные мероприятия, в каких условиях желательно для них организовать уход за ребенком в последние дни и часы его жизни, оценить, насколько он нуждается в обезболивании и облегчении тягостных симптомов. Ребенку и близким удобней решать эти вопросы с врачами, которые лечат его длительное время. При необходимости врачу первичной медицинской помощи или педиатру-специалисту и их сотрудникам из среднего медицинского персонала всегда дадут консультации специалисты по паллиативному лечению или работники хосписа. Врач не должен откладывать беседы с родителями под предлогом того, что испытывает неловкость. Оттягивая или перекладывая ее на плечи коллег, он лишь затруднит дело. Он должен попытаться поставить себя на место родителей, понять их чувства, продумать все аргументы за и против определенных решений: достаточно ли у родителей материальных возможностей и навыков, чтобы организовать уход в последние дни жизни ребенка, нуждаются ли они в передышке, не требуют ли ухода другие члены семьи, что целесообразней - оставить больного дома, госпитализировать или поместить в хоспис.

Полноценный уход за умирающим ребенком дома возможен, если специалисты по паллиативной терапии могут оказать ему помощь в любое время суток, если доступны другие специалисты и определено лицо, ответственное за связь между больничными и амбулаторными службами и отдельными специалистами, способное при необходимости организовать госпитализацию больного или помощь родителям, которым требуется передышка. Последнее особенно важно в случае длительно прогрессирующего хронического заболевания, когда, чтобы дать родителям немного передохнуть, ребенка приходится госпитализировать, помещать в ухаживающую семью или хоспис. Такую возможность следует предусмотреть до того, как силы родителей иссякнут. Родители должны быть уверены, что без помощи их не оставят. Большинство хронических больных при возможности выбора предпочитают оставаться дома, но иногда даже при полноценном домашнем уходе дети высказывают желание, чтобы их на какое-то время госпитализировали или поместили в хоспис.

Полноценная паллиативная помощь детям в терминальной стадии неизлечимого заболевания в больничных условиях вполне возможна, если работа стационара организована достаточно гибко и не создает препятствий для ухода за умирающим. Наибольшее число детей умирают в отделениях интенсивной терапии новорожденных и детей более старшего возраста многопрофильных больных. В большинстве подобных случаев незадолго до смерти ребенка приходится решать вопрос о целесообразности продолжения терапии, направленной на продление жизни, или, напротив, ее ограничения либо прекращения. В последнее время в больницах стали больше внимания уделять к нуждам больных и их близких - сделали более свободным режим посещений в отделениях интенсивной терапии, стали проявлять больше гибкости в отношении обязательных для всех находящихся в отделении интенсивной терапии больных исследований и мониторинга. Философия паллиативной помощи детям успешно внедряется в работу стационара там, где основное внимание при уходе уделяют его удобству для больного и качеству жизни последнего. Все, что делается для больного и его близких, надо рассматривать исходя из этих целей. Во главе угла должен стоять вопрос, что сделать, чтобы больному было легче и удобнее, а не какой вид лечения прекратить. Персонал, который с пониманием и одобрением воспринимает такой подход, следует тщательно отбирать, помня, что в паллиативной помощи, как и в интенсивной терапии, нет приемов, годных на все случаи жизни. Кроме того, полноценная паллиативная помощь детям требует скоординированных усилий многих специалистов - врачей, медицинских сестер, психологов, психиатров, социальных работников, а иногда и участия священнослужителей, обученных добровольцев.

Полезно:

Статьи по теме:

Добавить комментарий Отменить ответ

Статьи по теме:

Медицинский сайт Surgeryzone

Информация не является указанием для лечения. По всем вопросам обязательна консультация врача.

Статьи по теме:

Паллиативная помощь: радужное детство вопреки болезни

Советы родителям, как помочь неизлечимо больному ребенку и не замкнуться в своем горе.

Когда в семью приходит страшная беда – тяжело заболевает ребенок, родители часто остаются наедине со своим горем. Сотрудники паллиативного отдела благотворительного центра «Радуга» (г. Омск) осуществляют патронаж семей с неизлечимо больными ребятишками, приобретают специализированное медицинское оборудование, оказывают психологическую поддержку.

Свой уникальный опыт волонтеры и работники благотворительного центра «Радуга» обобщили в специальной памятке «Что делать, если «ничего нельзя сделать»? В ней собраны важнейшие рекомендации для близких больного ребенка.

Что такое паллиативная медицинская помощь?

Паллиативная медицина – понятие для русского человека новое и не до конца изученное, тогда как за рубежом оно давно вошло в повседневный обиход.

Паллиативной называют помощь людям с неизлечимыми болезнями.

Кто-то спросит: «А как можно помочь неизлечимо больному?» Облегчить страдания, поддержать духовно и психологически, оказать юридическую консультацию родным – всё это входит в задачи паллиативной медицины.

К сожалению, в России количество тяжелобольных детей достигает нескольких десятков тысяч, в то время как специалистов, готовых оказать им и их родственникам грамотную помощь, единицы.

Детские хосписы и патронажные паллиативные службы можно пересчитать по пальцам, поэтому к этой проблеме стали активно подключаться активисты и общественники. В их числе – омский благотворительный центр «Радуга».

Родители паллиативных больных: как жить дальше?

Сотрудники выездной паллиативной службы часто сталкиваются с тем, что родители больных детей не знают ответа на вопрос: «Что делать дальше?»

Обычно, услышав страшный диагноз, родные испытывают шок и некоторое время находятся в состоянии «психологического вакуума».

В этот период они бывают невнимательны, могут задавать по несколько раз одни и те же вопросы, суетиться, паниковать или, наоборот, становятся безучастными и заторможенными.

Родители нуждаются в ненавязчивой, но хорошо организованной помощи команды, состоящей из близких людей и специалистов.

«Как нам помочь? Это нам раньше помощь нужна была, а сейчас что? Когда это случилось, все родственники… отвернулись», – говорит Милена, мама неизлечимо больного ребенка, которая уже больше 10 лет самостоятельно ухаживает за лежачим сыном.

Таких мам тысячи. Женщины дословно помнят каждое оскорбление, каждый отказ… Кажется, среди их воспоминаний нет места радости и улыбкам.

Чтобы помочь этим родителям, центр «Радуга» подготовил для них руководство, как справиться с тяжелой жизненной ситуацией.

Что делать, если «ничего нельзя сделать»?

За паллиативной помощью нужно обращаться сразу же после постановки диагноза, даже если ребёнок на первый взгляд чувствует себя достаточно хорошо.
В первую очередь, конечно же, нужно проконсультироваться с лечащим врачом и узнать, оказывается ли паллиативная помощь поликлиникой или больницей по месту жительства.
Если нет, то нужно искать общественные организации в вашем городе, занимающиеся вопросом неизлечимо больных детей.
Нужно разделять помощь, которую могут оказать родные и близкие, и профессиональную. Не следует пренебрегать ни той, ни другой, но важно помнить, что не все родственники могут дать, к примеру, юридическую консультацию. Зато они в состоянии подставить крепкое плечо, поддержать и помочь советом. По более серьезным вопросам обращайтесь только к профессионалам.
Не всем детям показано пребывание в стационаре, поэтому родителям необходима консультация специалиста по социальной работе. Их могут обучить всем тонкостям ухода за больным ребенком на дому: как и чем кормить, какие дополнительные средства ухода необходимы, где и как можно бесплатно получить оборудование, подходящее именно вашему ребенку, и т.д.
Ни в коем случае нельзя забывать о самообразовании. Это специальная литература и, конечно, интернет. Вы должны знать свои права, следить за новинками в области медицинской техники и т.д.
Старайтесь налаживать контакты с родителями, которые пережили похожую ситуацию. Они имеют большой опыт, дадут множество ценных советов. Они столкнулись с теми же проблемами, что и вы. Найти их контакты можно в социальных центрах, благотворительных организациях или в интернете.
Ну, и самое главное: от того, что вы будете грустить и плакать, ребенку не станет легче (а скорее всего, наоборот). Нужно взять себя в руки, в первую очередь, ради малыша, который все чувствует.

Помните, что ваши дети достойны радужного детства, несмотря ни на какие обстоятельства.

Гороскоп

Рецепт дня

Здоровье

Гороскоп

3 очень эффективных домашних способа сделать пятки мягкими

7 лучших цитрусовых ароматов для женщин

Сегодня читают

Хотите, чтобы ваши руки всегда были ухоженными – не забывайте несколько раз в день пользоваться кремом с легкой и нежной.

Рассказываем о 9 распространенных ошибках дизайна квартиры и как их избежать.

Все, что вам нужно знать о модных туниках и как их носить в зависимости от особенностей фигуры.

В семейных отношениях неплохо учесть опыт тех, кто мудрее. Давайте прислушаемся к советам профессионального психолога.

Каким цветом раскрасить спальню, чтобы видеть самые сладкие и беззаботные сны?

Другие материалы рубрики

15:32 26.08.2016 | 1067

Если вы хотите удивить ребенка мультяшными яйцами на Пасху, то вам поможет в этом наш простой мастер-класс, точнее, черепашки-ниндзя!

17:00 23.04.2016 | 1376
У известного писателя Григория Остера есть свой метод воспитания – строить отношения с детьми от противного. Автор «Вредных советов» уверен, что главное – это не сломать ребенка.

11:31 9.04.2016 | 492

Стресс в переводе с английского означает «нагрузка, давление, напряжение». Он появляется не только на фоне сильного эмоционального потрясения, но и в результате напряжения, интеллектуальной или эмоциональной перегрузки.

10:15 21.02.2016 | 1930

День защитника Отечества на носу, поэтому нужно срочно придумывать сценарий школьной вечеринки, которую можно организовать в средних-старших классах.

15:34 15.02.2016 | 1864

Мода и стиль

Как подготовить гардероб к осени – пошаговая инструкция

Летняя одежда, которую не стоит надевать в офис

Солнце, жара, духота, душа и тело просятся на море – скоро это неизбежно. Самое время продумать свой офисный летний гардероб.

Бесплатная юридическая консультация:

Раскрываем секреты выбора купальника по фигуре

Как подобрать купальник, который будет идеально сидеть на вашем типе фигуре, подчеркивая достоинства и скрывая недостатки? Мы расскажем!

Футболки с надписями: снять нельзя носить?

Можно ли носить взрослым женщинам толстовки и футболки с «прикольными» надписями или графическим принтом? Разберемся вместе!

Красота

Какой крем для рук выбрать – питательный или увлажняющий?

Хотите, чтобы ваши руки всегда были ухоженными – не забывайте несколько раз в день пользоваться кремом с легкой и нежной текстурой.

Как отмыть руки и ноги после дачи?

Как правильно загорать на солнце?

Любите загорать? Мы расскажем, как получить красивую смуглую кожу без вреда для здоровья.

Правильный уход за кожей шеи и зоной декольте

Думаете, только за лицом необходимо тщательно ухаживать? На самом деле в большей степени возраст женщины выдают шея и зона декольте. Поэтому за этими участками нужен деликатный уход.

Отношения

Как подготовиться к празднику Пасхи всей семьей?

Подключаем к подготовке к светлому празднику всех членов семьи.

4 лекарства от чувства одиночества

4 признака мудрой женщины

Масленица – организуем незабываемую праздничную неделю

5 плюсов утреннего секса

Топ-5 беспроигрышных подарков для мужчин на 23 февраля

Как подготовить ребенка к школе после каникул?

После летних каникул многим детям довольно сложно привыкнуть к школьным будням. Я расскажу, как подготовить ребенка к школе и мягко настроить его на учебный лад.

Необычные яйца на Пасху в стиле черепашек-ниндзя

Правила воспитания детей от Григория Остера

9 примет, по которым можно понять, что ребенок прореживает стресс

23 февраля в школе – праздник для юных защитников

Нескучные каникулы – увлекательные зимние занятия для детей

Здоровье

7 продуктов, которые зарядят энергией

Чувствуете, что силы вас покидают? Съешьте один из этих продуктов – взбодритесь в ту же минуту!

5 летних продуктов для стройности

Мы даем ответ на вечный вопрос: «Что бы такого съесть, чтобы похудеть?»

Худеем с помощью трав

Гимнастика тай-чи – восточный секрет красоты и здоровья

Тренируем тело и разум по методике, изобретенной в Древнем Китае.

Как выбрать собаку для себя?

Не знаете, какую собаку завести? Мы расскажем, как сделать правильный выбор.

Мастерим огородное чучело своими руками

Выбираем лучший ошейник и поводок для собаки

Оформляем террасу или балкон в морском стиле (фото)

5 главных причин завести собаку

Поездка на дачу с собакой – о чем нужно помнить?

Вишисуаз – холодный луковый суп-пюре

Это первое блюдо превосходно утоляет голод и освежает в жару!

Гранита – освежающий ягодный десерт

Проверенный рецепт пасхального кулича

Готовим классическую творожную пасху

Миндальный калач на Пасху

Мясная кулебяка к Пасхе

Образ жизни

10 правил хорошего отдыха

Лето: солнечное, волнующее, долгожданное. Когда, как не сейчас, пора взять отпуск и наконец-то отдохнуть от городской суеты и душного офиса! Между тем, как это ни парадоксально звучит, многие из нас разучились отдыхать.

Как справляться летом с жарой в офисе?

Пусть лето еще не наступило, но солнце с каждым днем светит все ярче, температуре воздуха неумолимо повышается, в помещении становится душно. Самое время научиться справляться с жарой в офисе.

Хобби на двоих – идеи совместного отдыха для семейных пар

Если вы понимаете, что большую часть времени проводите вдали от супруга, самое время вернуть в отношения романтику и свежие впечатления. Предлагаем легко осуществимые идеи совместного отдыха для семейных пар.

Паллиативная медицина

Паллиативная медицина – область здравоохранения, призванная улучшить качество жизни пациентов с различными нозологическими формами хронических заболеваний преимущественно в терминальной стадии развития в ситуации, когда возможности специализированного лечения ограничены или исчерпаны.

Согласно определению Всемирной организации здравоохранения (ВОЗ), паллиативная помощь – это деятельность, направленная на улучшение качества жизни, раннее выявление болезни и предупреждение физических, психологических, социальных и духовных страданий больных со смертельным диагнозом, с различными нозологическими формами хронических заболеваний.

В соответствии с определением паллиативная помощь:

Утверждает жизнь и рассматривает смерть как нормальный закономерный процесс;

Не имеет намерений продления или сокращения срока жизни;

Старается насколько возможно долго обеспечить больному активный образ жизни;

Предлагает помощь семье пациента во время его тяжелой болезни и психологическую поддержку в период переживания тяжелой утраты;

Использует межпрофессиональный подход с целью удовлетворения всех потребностей пациента и его семьи, в том числе и организацию ритуальных услуг, если это требуется;

Улучшает качество жизни пациента и может также положительно влиять на течение болезни;

При достаточно своевременном проведении мероприятий в совокупности с другими методами лечения может продлить жизнь больного.

Понятие «паллиативная помощь» возникло в связи с лечением онкологических больных и традиционно было ориентировано на нужды умирающих и их близких. В настоящее время оно относится ко всем видам паллиативной помощи независимо от характера заболевания пациента.

Декларация ВОЗ (1990) и Барселонская декларация (1996) призывают все государства мира включить паллиативную помощь больным в национальные системы здравоохранения.

Главный принцип паллиативной помощи - от какого бы заболевания пациент не страдал, каким бы тяжелым это заболевание не было, какие средства не были бы использованы для его лечения, всегда можно найти способ повысить качество жизни больного в оставшиеся дни.

Согласно клиническим протоколам ВОЗ, оказание паллиативной помощи и предоставление специфического лечения при хроническом неизлечимом заболевании не должны представлять собой два отдельных подхода, а составлять единое целое.

В соответствии с рекомендациями ВОЗ, паллиативная помощь больным должна начинаться с момента установления диагноза неизлечимого заболевания, которое неизбежно приводит к смерти больных в обозримом будущем. Чем раньше и правильнее будет организована и оказана эта помощь, тем выше вероятность достижения максимально возможного улучшения качества жизни больного и его семьи. На этом этапе паллиативная помощь, как правило, оказывается теми врачами, которые участвуют в процессе диагностики и лечения больного.

Существует многообразие форм оказания паллиативной помощи пациентам. Они различаются в разных странах, так как в каждой стране происходит развитие этого направления по самостоятельному плану. В соответствии с рекомендациями ВОЗ, все многообразие можно разделить на две основные группы - это помощь на дому и в стационаре.

Стационарными учреждениями паллиативной помощи являются хосписы, отделения (палаты) паллиативной помощи, расположенные на базе больниц общего профиля, онкологических диспансеров, а также стационарных учреждений социальной защиты.

Помощь на дому осуществляется специалистами выездной службы, организованной как самостоятельная структура или являющейся структурным подразделением стационарного учреждения.

Энциклопедия ньюсмейкеров. 2012 .

Смотреть что такое «Паллиативная медицина» в других словарях:

Паллиативная помощь - (от фр. palliatif от лат. pallium покрывало, плащ) это подход, позволяющий улучшить качество жизни пациентов и их семей, столкнувшихся с проблемами угрожающего жизни заболевания, путем предотвращения и облегчения страданий… … Википедия

Портал:Медицина - Начинающим · Сообщество · Порталы · Награды · Проекты · Запросы · Оценивание География · История · Общество · Персоналии · Религия · Спорт · Техника · Наука · Искусство · Философия … Википедия

Операция (медицина) - Хирурги во время операции Хирургическая операция, хирургическое вмешательство или оперативное вмешательство (от лат. operatic работа, действие) комплекс воздействий на ткани или органы человека, проводимое врачом с целью лечения, диагностики,… … Википедия

Всемирный день хосписной и паллиативной помощи - проводится во вторую субботу октября. В 2013 году этот день приходится на 12 октября. Организатором является Всемирный альянс паллиативной помощи (The Worldwide Palliative Care Alliance, WPCA). В Альянс входят национальные и региональные… … Энциклопедия ньюсмейкеров

симптоматическая терапия - Поддерживающая терапия неизлечимо больных (раком), направленная на снятие симптомов болезни или побочных эффектов, син. паллиативная медицина Тематики биотехнологии Синонимы паллиативная… … Справочник технического переводчика

Книги

Инфекционные болезни с курсом по ВИЧ (клиника, лечение, паллиативная помощь). Учебник. Гриф МО РФ, Волчкова Елена Васильевна. Подготовка специалистов, способных грамотно организовать работу по предупреждению распространения инфекционных заболеваний не только в инфекционном стационаре, но и в любом медицинском… ПодробнееКупить за 486 руб
Паллиативная медицина. Сестринский уход Посбие для медицинских сестер, А. Г. Захарчук, В. А. Лапотников, В. Н. Петров. В пособии рассматриваются принципы диагностики, профилактики и лечения, особенности общего и специализированного сестринского ухода при онкологических заболеваниях. Описывается помощь больным… ПодробнееКупить за 288 руб
Паллиативная медицина. Сестринский уход. Пособие для медицинских сестер, Лапотников Виктор. Рассматриваются принципы диагностики, профилактики и лечения, особенности общего и специализированно сестринского ухода при онкологических заболеваниях. Описывается помощь больным при… ПодробнееКупить за 282 руб

Другие книги по запросу «Паллиативная медицина» >>

Мы используем куки для наилучшего представления нашего сайта. Продолжая использовать данный сайт, вы соглашаетесь с этим. Хорошо

«Мы не знаем, сколько впереди времени, поэтому стараемся ничего не откладывать на завтра »

В России ежегодно около 180 тысяч детей нуждаются в паллиативной помощи. Получают ее лишь малая часть из них. Все потому что пока это направление слабо развито, не хватает квалифицированных специалистов, нет необходимой инфраструктуры. При этом, помочь этим детям можно и нужно — считают те, кто развивают детскую паллиативную помощь.

«Если пациента нельзя вылечить, это не значит что ему нельзя помочь», – говорила основатель Первого Московского хосписа Вера Миллионщикова. Верят в это и те, кто продолжают ее дело сегодня.

Облегчить страдания детям и дать передышку родителям

Паллиативная помощь – это способ облегчить жизнь неизлечимо больных детей, сделать ее более человечной. Чтобы в жизни ребенка не было боли и ненужных мучений. Чтобы существование этих детей было, насколько это возможно, полноценным, качественным, безопасным и защищенным, говорит директор благотворительного фонда «Детский паллиатив » Карина Вартанова.

Сейчас фонд занимается исключительно исследовательскими и образовательными проектами в области паллиативной помощи детям. А самым первым проектом фонда была именно мобильная детская служба, в которой работали врачи, медсестры, психологи и соцработники. Они опекали 120 детей в Москве и Подмосковье. Это была одна из первых моделей выездных служб в России, по примеру которой стали появляться службы в разных регионах страны.

«Да, мы имеем дело с детьми, которым нельзя помочь традиционными терапевтическими способами, но их жизнь можно облегчить и улучшить, независимо от того, какой она будет продолжительности: у кого-то – несколько месяцев, у кого-то – несколько дней, а у кого-то и несколько лет, ведь траектории болезней у детей с паллиативными диагнозами очень разные», – рассказывает Карина Вартанова.

Мы говорим – «паллиативная помощь», а не «паллиативная медицина». Потому что паллиативная помощь – это комплексное понятие, и медицины как таковой в ней не так много, как кажется. Поэтому когда говорят о «паллиативной медицине», то помощь неизбежно сводится только к куративным, медицинским способам воздействия. Но ведь не меньшую роль в паллиативе играют и психологическая, социальная, духовная помощь.

Небольшой процент онкологических диагнозов – это главное отличие детской паллиативной помощи от взрослой. По данным различных исследований, количество детей с онкологическими заболеваниями, нуждающихся в паллиативной помощи, составляет 10-20% .

Связано это с тем, что сегодня детская онкология достаточно успешно лечится, отмечает Карина Вартанова. Все остальное – это самые разные диагнозы: неврологические, метаболические, нейродегенеративные заболевания, хромосомные болезни, респираторная патология, многое другое.

Помощь на дому

Сейчас есть три формы существования паллиативной помощи – это хосписы, отделения при какой-то больнице и выездные службы (помощь на дому), рассказывает к.м.н, доцент, директор по научно-методической работе БФ «Детский паллиатив», доцент кафедры онкологии, гематологии и лучевой терапии РНИМУ им. Н.И. Пирогова, главный врач детского хосписа с «Дом с маяком» Наталья Савва.

В выездную службу паллиативной помощи детям входят врачи, медсестры, психологи, социальные работники. И это минимальный набор команды.

Обычно специалисты приезжают на дом по одному. У врача, как правило, три визита в день. Он осматривает ребенка, назначает симптоматическую терапию, проводит беседы с родителями. Это очень важная часть работы доктора, иногда такие беседы могут длиться несколько часов. Ребенок может находиться на аппарате искусственной вентиляции легких, в данном случае врач должен не только оценить состояние ребенка, но и проверить работу оборудования.

На плечах детской выездной службы паллиативной помощи – четыре основные функции. Первое – это контроль симптомов. «Мы убираем все неблагоприятные симптомы, которые мешают жить», – говорит врач.

Второе – обучение родителей уходу за ребенком, игре с ним, а также оказанию помощи в экстренной ситуации. Третья функция – помощь ребенку в конце жизни. Когда ребенок уходит из жизни, служба сопровождает семью. Ребенку назначают лекарство, устраняющее боль. Идет большая поддержка со стороны психологов, работающих в такой службе. Еще одна задача – это «социальная передышка», когда родители могут получить от выездной службы помощника на день, который освободит маму от ухода за ребенком на это время. Мама может пойти на мероприятие, которое устраивает детский хоспис, к врачу или просто поспать. Такие помощники – няни или сиделки от выездной службы очень востребованы, и их катастрофически не хватает, отмечает Наталья Савва.

Еще выездные службы организуют мероприятия для родителей, бабушек-дедушек. Это может быть, например, день красоты для мам или семейные мастер-классы по рисованию. Когда у неизлечимого больного ребенка есть братья-сестры, с ними тоже нужно работать. Поэтому есть линия по психологическому сопровождению братьев и сестер.

Также работают юристы, которые помогают семьям. Например, когда возникли трудности в получении какого-то медицинского препарата. Получается, что функций у службы очень много, много специалистов, говорит Наталья Савва.

Еще очень важный момент – это образование для неизлечимо больного ребенка. Очень многие считают, что если ребенок неизлечимо болен, то он должен сидеть дома.

«Мы очень хотим, чтобы дети учились, ходили в школу. Если ребенок совсем тяжелый, то может быть образование на дому, есть дистанционные школы. Если у ребенка совсем нарушены когнитивные способности, то тогда игровые терапевты подбирают специальную программу. В любом состоянии ребенок хочет играть, и родителей можно научить этому», – говорит Наталья Савва.

«Дом с маяком», который освещает жизнь неизлечимо больным детям

Направление детской паллиативной помощи в Москве, например, освещает Детский хоспис «Дом с маяком». Стационара у хосписа пока нет, он строится. Но главным направлением «Дома с маяком» является паллиативная помощь на дому, она же и сохранится и после появления стационара.

Благодаря выездной службе «Дома с маяком» помощь за год могут получить порядка 800 неизлечимо больных детей. А это 27 тыс. визитов врачей, медсестер, психологов, игровых терапевтов, нянь, социальных работников и координаторов.

Среди подопечных фонда дети разного возраста, с большим количеством диагнозов. Например, маленькая Агата. Малышка попала в реанимацию на четвертый день жизни, и с тех пор постоянно подключена к аппарату искусственной вентиляции легких. У Агаты синдром проклятия Ундины, дети с таким заболеванием «забывают» дышать по ночам. Девочке был поставлен диагноз на раннем сроке, поэтому есть шанс, что её можно будет перевести с аппарата ИВЛ на неинвазивную вентиляцию лёгких, и она будет спать в маске. Чтобы перевести Агату домой требовался целый список дорогостоящего оборудования, средства на которое было собрано благодаря хоспису. Сейчас девочке необходима помощь специалистов хосписа, игрового терапевта, няня, а еще дорогостоящие медикаменты.

Еще один подопечный хосписа – Лева. Мальчик ходит в инклюзивный детский сад, любит петь и участвует во всех спектаклях. У Левы СМА 2-го типа. На улице мальчик передвигается на коляске Skippy, а по дому - на специальной машинке, которую его папа собрал сначала для него, а потом и для других подопечных Детского хосписа. Лева тоже нуждается в помощи врачей хосписа, лекарствах. И подобных историй — где болезнь нельзя вылечить, но помочь – можно и нужно – сотни.

«Неизлечимо больные дети имеют те же права, что и здоровые, и задача детского хосписа - дать семьям достаточно поддержки, чтобы продолжать жить обычной жизнью – встречаться с друзьями, ходить на работу, ночевать дома, водить детей в школу, а летом ездить на дачу», — говорят организаторы «Дома с маяком».

Фото: «Дом с маяком», пикник-барбекю

Мы не знаем, сколько впереди времени, поэтому стараемся ничего не откладывать на завтра. А еще мы очень любим исполнять мечты, рассказывают в хосписе.Например, благодаря хоспису исполнилась мечта восьмилетней Лизы, у которой неизлечимая форма рака. Лиза побывала на съемочной площадке сериала «Воронины», который она обожает. А другой подопечный — Сережа встретился с игроком своей любимой команды ЦСКА – Игорем Акинфевым и посетил закрытую тренировку. Кто-то из ребят поговорил с любимым артистом, кто-то посетил Диснейленд, получил в подарок заветный фотоаппарат или полетел на вертолете. Кто-то из этих детей уже ушел из жизни, но очень важно, что их мечта сбылась.

Фото: «Дом с маяком», Лиза на съемках сериала

Катастрофический дефицит специалистов и самих служб

Что касается проблем, связанных с оказанием детской паллиативной помощи, то их немало. Это финансирование, дефицит подобных учреждений, которые занимаются такой помощью, и нехватка специалистов.

Сама область еще достаточно молодая. Если взрослая паллиативная помощь появилась лет 20 назад, то детская существует чуть больше шести. Само понятие «паллиативная помощь» закрепилось в законе только в 2011 году.

Сейчас появляются детские паллиативные выездные службы, хосписы. Например, детский хоспис есть в Москве, Петербурге, Казани, недавно открылся хоспис в Омске. Строится детский хоспис в Калининграде. Но этого очень мало, говорит Карина Вартанова.

По экспертной оценке, у нас в России в паллиативной помощи может нуждаться около 180 тысяч детей, из которых ежегодно умирают 9,5 тысяч. Некоторые доживают до 18 лет, кто-то даже переходит во взрослую службу. В Москве, например, нуждающихся детей около трех тысяч, а реально помощь на дому получают примерно 750 детей, говорит Наталья Савва.

Поэтому в первую очередь должны создаваться не хосписы и отделения, а выездные службы, которые помогали бы этим детям и их семьям на дому, считает врач. Сейчас выездных служб очень мало.

Организовать выездную службу могут госучреждения и некоммерческие организации. Хорошо, если этим занимается госорганизация, потому что в таком случае есть стабильное финансирование. Но найти учреждения, которые хотели бы этим заниматься, сложно, отмечает она.

«Вторая проблема – огромная нехватка специалистов. Для того, чтобы открывать центры и службы детской паллиативной помощи, нужны подготовленные, сертифицированные специалисты. А тех, кто прошел обучение, можно по пальцам пересчитать», – говорит директор благотворительного фонда «Детский паллиатив».

К счастью, в этом направлении происходят серьезные изменения. Например, появились кафедры повышения квалификации в Москве при РНИМУ им. Н.И. Пирогова, отмечает она.

Начиная с 2015 года, специалисты «Детского паллиатива» регулярно, один-два раза в месяц, проводят образовательные семинары в регионах. На таких семинарах собираются обычно педиатры, реаниматологи, неврологи, а там, где есть службы, то обязательно приходят паллиативные специалисты.

Нам раньше казалось, что это очень будет долгий и непростой процесс: начинаешь работать практически с нуля, многие специалисты вообще впервые слышат словосочетание «паллиативная помощь», вспоминает Карина Вартанова.

«Кажется, что понадобится очень много лет, чтобы что-то заработало. Ничего подобного. Люди очень хорошо учатся, очень хорошо слышат. И во многих местах, где ничего не было, уже работают паллиативные службы. И это очень радует», – говорит она. А это значит, что ребенку не нужно ехать в Москву, ему могут помочь на месте, и это очень важно.

Мы не пытаемся заменить государство, но можем инициировать перемены

Роль благотворительных организаций, которые постоянно обращают внимание государства на существующие проблемы, в развитии паллиативной помощи очень важна.

Мы не пытаемся заменить государство, это просто нереально, говорит Карина Вартанова. Но вполне можем инициировать процесс перемен, разработать предложения, внести свой вклад в развитие того или иного направления.

Например, недавно « » получил субсидию от комитета общественных связей Москвы для того, чтобы дети в домах-интернатах тоже могли получать паллиативную помощь, говорит Наталья Савва.

Сейчас часто такие дети проводят почти всю жизнь в больницах, просто потому что нет обученного персонала и специального медицинского оборудования. Из-за того, что ребенок постоянно находится в больнице, он не учится, у него появляется социальная запущенность, развивается много сопутствующих медицинских проблем, говорит она.

«Очень хочется, чтобы этим детям тоже оказывалась квалифицированная паллиативная помощь выездными службами и специалистами самих интернатных учреждений», – говорит Наталья Савва.

Сейчас есть поддержка на уровне профильных органов власти, разрабатываются соответсвующие законопроекты. Недавно правительство выделило свыше 4 млрд. рублей на развитие паллиативной помощи в регионах.

«Нам очень хочется, чтобы процесс развития института паллиативной помощи детям происходил как можно быстрее, потому что дети болеют здесь и сейчас, и помощь им тоже нужна здесь и сейчас. И каждый новый случай, когда ребенок не может получить нормальную помощь – это очень болезненно», – заключает Карина Вартанова.

Паллиативная помощь детям
2008

Горчакова А.Г., психолог, преподаватель БелМАПО, директор ОБО «Белорусский детский хоспис»
Савва Н.Н., Кандидат медицинских наук, доцент кафедры Белорусской академии постдипломного образования
Кизино Е.А., психолог ОБО «Белорусский детский хоспис»
Богданович А.И., врач, волонтер ОБО «Белорусский детский хоспис»
Панченко Е.Л., медицинская сестра ОБО «Белорусский детский хоспис»
Айва Саука., психотерапевт Детской клинической университетской больницы, Латвия
Мара Дириня, доктор Общества детской паллиативной помощи, Латвия
Лолита Вилка, доктор философских наук Рижского Университета им. Павла Страдиня
Айна Бриеде, магистр по социальной работе, капеллан службы детской паллиативной помощи, Латвия
Анда Янсоне, доктор, директор Общества детской паллиативной помощи, Латвия
Галина Фуфачева, медицинская сестра Общества детской паллиативной помощи, Латвия

Эта книга была написана и издана в рамках международного проекта «Создание белорусско-латвийского сотрудничества в области детской паллиативной помощи», финансируемого фондом трансграничного сотрудничества ТАСИС. За содержание книги Евросоюз ответственности не несет.

Оглавление.

Введение……………………………………………………………………………..

Часть 1. Медицинские аспекты в паллиативной помощи.

1. Фармакологическое обезболивание при злокачественных заболеваний у детей и подростков (Савва Н.Н.)……………………………………………………..

1.1 Общие положения……………………………………………………….

1.2 Оценка причины, вида и интенсивности болевого синдрома у детей и подростков……………………………………………………………………

1.3 Выбор препарата и подбор схемы обезболивания…………………….

1.4 Назначение ненаркотических аналгетиков у детей и подростков……..

1.5 Назначение слабых и сильных наркотических аналгетиков у детей и подростков……………………………………………………………………

Побочные эффекты наркотических аналгетиков……………………….
Назначение адъювантных аналгетиков…………………………………
Лечение отдельных видов боли………………………………………….
Другие симптомы в паллиативной медицине…………………………

2. Симптоматическое лечение в паллиативной помощи (Богданович А.И.

Панченко Е.Л.)……………………………………………………………………….

3. Работа медицинской сестры в паллиативной помощи (Галина Фуфачева)…………
3.1 Психосоциальные аспекты помощи………………………………………….

3.2 Функции медсестры детской паллиативной службы………………………

3.3 Общение с пациентом и его семьей………………………………………..

3.4 Домашний визит медсестры детской паллиативной помощи……………….

3.5 Обучение пациента и его семьи………………………………………………

3.6 Основные принципы ухода за пациентами………………………………….

Часть 2. Психосоциальные и духовные аспекты паллиативной помощи.

4. Психологические аспекты паллиативной помощи(Горчакова А.Г., Кизино Е.А.)………………………………………………………………………………………

4.1 Вступление……………………………………………………………………

4.2 Специфика работы социально-психологического отдела в хосписе..………

4.3 Методы социально-психологической помощи детям………………………..

1.1 Общие положения

При злокачественных новообразованиях (ЗН) у детей и подростков может встречаться как острый, так и хронический болевой синдром. Острый болевой синдром может быть связан с медицинскими манипуляциями, опухолевым поражением, неотложными состояниями различной этиологии. Хронический болевой синдром, в отличие от острого, в основе своего возникновения имеет неизлечимое заболевание и развивается, как правило, при прогрессировании ЗН. Однако, может встречаться как негативный эффект проведенного химиолучевого и хирургического лечения у больных в ремиссии. Основные причины болевых ощущений при ЗН представлены в табл. 1.

Таблица 1. Основные причины болевых ощущений при ЗН у детей и подростков

Болевые ощущения, вызванные ЗН	Опухолевое поражение косной ткани Опухолевое поражение мягких тканей Опухолевое поражение внутренних органов Опухолевое поражение ЦНС и ПНС с/без сдавлением спинного мозга
Болевые ощущения, связанные с лечением ЗН	Послеоперационные боли Лучевой дерматит Гастрит, в т.ч. от повторяющейся рвоты Головные боли после спинно-мозговых пункций Изменения костной ткани, вызванное приемом кортикостероидов Лекарственная полинейропатия Инфекции Повреждение слизистых оболочек, в т.ч. мукозит
Болевые ощущения, связанные процедурами	Пальпация Венепункция Инъекции Спинно-мозговые пункции Аспирация костного мозга и биопсия
Другие виды болей	Травмы

Типы боли при злокачественных новообразованиях:

Ноцицептивная – вызвана повреждением ткани или воздействием на нее. Включает два вида:

- соматическая боль (кожа, кости, суставы, мышцы) – пациенты ее хорошо локализуют, усиливается при движении или надавливании на поврежденный участок

Висцеральная боль (внутренние органы) – часто описывается как судорожная или давящая боль, пациенты ее плохо локализуют

Нейропатическая – вызвана повреждением или дисфункцией нервной системы (врачи часто не диагностируют и/или не лечат), характеризуется тем, что:

- пациенты испытывают затруднения в подборе слов при ее описании, часто используют «жжение», «онемение», «мурашки», «давящая», «стреляющая», «иррадиирующая»

4. Ребенку надо помогать, чтобы избежать чрезмерно болезненных движений.

Способами оценки интенсивности боли и ее динамики на лечении у детей, которые могут говорить, служат различные шкалы (у маленьких детей с 3-х летнего возраста используют физиогномическую, «карту тела», «болевой термометр», у детей с 7-летнего возраста и подростков – цифровые, аналоговые и смешанные) (рис. 1).

Шкалы измерения боли полезны тем, что дают ребенку, семье и персоналу общий язык для характеристики болевого синдрома и оценки эффективности обезболивающей терапии. Однако некоторые дети могут отказаться использовать шкалы, потому что они им не нравятся, или они устают от вопросов, или просто не понимают принцип оценки. В таких случаях необходимо прибегать к альтернативным методам оценки боли, приемлемым для ребенка. Например, в возрастной группе от 3 лет и старше широко используют фишки. Ребенку дают четыре фишки, после этого говорят: «Одна фишка – самая маленькая боль. А четыре фишки – самая сильная боль (или бо-бо, ->
files -> Перечень вопросов, по которым участники образовательного процесса (дети, родители, педагоги) могут получить консультации
files -> Что такое агрессивность?
files -> А. Зайцев Научный редактор А. Реан Редакторы М. Шахтарина, И. Лунина, В. Попов Художник обложки В. Шимкевич Корректоры Л. Комарова, Г. Якушева Оригинал-макет

Полина Бажан | 21.07.2015 | 418

Полина Бажан 21.07.2015 418

Советы родителям, как помочь неизлечимо больному ребенку и не замкнуться в своем горе.

Что такое паллиативная медицинская помощь?

Паллиативной называют помощь людям с неизлечимыми болезнями.

Родители паллиативных больных: как жить дальше?

Что делать, если «ничего нельзя сделать»?

За паллиативной помощью нужно обращаться сразу же после постановки диагноза, даже если ребёнок на первый взгляд чувствует себя достаточно хорошо.
В первую очередь, конечно же, нужно проконсультироваться с лечащим врачом и узнать, оказывается ли паллиативная помощь поликлиникой или больницей по месту жительства.
Если нет, то нужно искать общественные организации в вашем городе, занимающиеся вопросом неизлечимо больных детей.
Нужно разделять помощь, которую могут оказать родные и близкие, и профессиональную. Не следует пренебрегать ни той, ни другой, но важно помнить, что не все родственники могут дать, к примеру, юридическую консультацию. Зато они в состоянии подставить крепкое плечо, поддержать и помочь советом. По более серьезным вопросам обращайтесь только к профессионалам.
Не всем детям показано пребывание в стационаре, поэтому родителям необходима консультация специалиста по социальной работе. Их могут обучить всем тонкостям ухода за больным ребенком на дому: как и чем кормить, какие дополнительные средства ухода необходимы, где и как можно бесплатно получить оборудование, подходящее именно вашему ребенку, и т.д.
Ни в коем случае нельзя забывать о самообразовании. Это специальная литература и, конечно, интернет. Вы должны знать свои права, следить за новинками в области медицинской техники и т.д.
Старайтесь налаживать контакты с родителями, которые пережили похожую ситуацию. Они имеют большой опыт, дадут множество ценных советов. Они столкнулись с теми же проблемами, что и вы. Найти их контакты можно в социальных центрах, благотворительных организациях или в интернете.
Ну, и самое главное: от того, что вы будете грустить и плакать, ребенку не станет легче (а скорее всего, наоборот). Нужно взять себя в руки, в первую очередь, ради малыша, который все чувствует.

Помните, что ваши дети достойны радужного детства, несмотря ни на какие обстоятельства.

Понравилась статья? Поделитесь ей

Распечатать статью

Паллиативная помощь детям: что это такое? Какие отделения есть в вашем центре? правил хорошего отдыха.